e non devono quindi essere intese come fonte ufficiale.
Se riscontri inesattezze in quello che ho scritto o hai informazioni da comunicarmi,
ti prego di contattarmi a: my-ccsvi-sm@libero.it
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12 agosto 2010 - La mia diagnosi di CCSVI
8 settembre 2010 - La mia 'liberazione'
4 dicembre 2011 - Rai 3 - Report |
Report extra - Prof. Zamboni e dott. Lupattelli |
4 dicembre 2011 - Report RAI 3 - "C'è chi dice no!" e Report Extra
11 agosto 2011 - A Pino
22 luglio 2011 - Elenco trials internazionali considerati importanti dal "National Institutes of Health"
31 maggio 2011 - Presidio al parlamento dalle 10.00 alle 14.00 in Piazza Monte Citorio
28 maggio 2011 - Convegno di Monfalcone (GO)
17 maggio 2011 - Quarto invio: "Appello per la diagnosi e il trattamento della CCSVI via SSN"
28 aprile 2011 - Intervista al Prof. Zamboni all'interno di "Buongiorno Regione" - TGR Emilia Romagna
12 aprile 2011 - Report Centro AMEDS - Polonia
12 aprile 2011 - Ultimo aggiornamento della rassegna stampa, in attesa della notizia di avvio della sperimentazione Brave Dreams
4 aprile 2011 - Lettera aperta della SIAPAV - Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare
28 marzo 2011 - Ultimo aggiornamento delle testimonianze, in attesa dell'avvio della sperimentazione Brave Dreams
17 marzo 2011 - ISNVD Annual Meeting - Bologna, 13-15 marzo 2011
4 marzo 2011 - Parere del Consiglio Superiore di Sanità
gennaio 2011 - Al via la campagna raccolta fondi per la sperimentazione BRAVE DREAMS
La sperimentazione Brave
Dreams, cioè lo studio randomizzato multicentrico per la valutazione
dell'efficacia e sicurezza dell'intervento di disostruzione delle vene
extracraniche nel trattamento della sclerosi multipla - acronimo BRAVE
DREAMS (BRAIN VENOUS DRAINAGE EXPLOITED AGAINST MULTIPLE SCLEROSIS), è
ora completamente finanziata dalla Regione Emilia-Romagna, con delibera 127/2012 del 6 febbraio 2012. Si attende l'apertura dell'arruolamento dei pazienti, che dovrebbe cominciare nel mese di marzo 2012. |
- Comprendere il proprio corpo
- Chi si ammala di sclerosi multipla?
- Ipotesi sulle possibili cause
- La BIG IDEA del prof. Paolo Zamboni: una soluzione reale
- L'intervento di angioplastica dilatativa (PTA) - Il trattamento di Liberazione
- Prescrizione dell'intervento di angioplastica per uso compassionevole
Formazione
La Fondazione Hilarescere
- In Polonia, Pszcvyna - Private Healthcare Institution SANA
- 3 giugno 2010 - Considerazioni del dott. Marian Simka
- In Polonia, AMEDS Center
- 12 aprile 2010 - Report sui risultati dell'attività
- A Buffalo, New York, USA - Buffalo Neuroimaging Analysis Center, BNA
- A New York, USA - State University di New York, Brooklyn
- International Society for Neurovascular Disease
- 13-15 marzo 2011, Bologna - ISNVD Annual Meeting
- Symposium on the treatment of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI)
- In Canada, McMaster University
- Web Forum del 14 aprile 2010
- In Giordania, Jordan University Of Science & Technology
- Ad Albany, New York, USA - The Vascular Group, PLLC
- In Kuwait - Aggiornamento
- A Washington, Georgetown University Hospital
- In Scozia - The Essential Health Clinic - Trattamento privato della CCSVI
- 29-30 ottobre 2010 - EHC CCSVI Conference
- In Germania (Düsseldorf o Keulen) - PrivateScan - Diagnosi e trattamento
- In Serbia, Dr. Dragan Milić, Dr. Petar Bošnjaković and Dr. Saša Živić
- In Belgio, Roel Beelen, M.D.
- In Bulgaria, Sofia: Prof. Grozdinski, Chairman of the Bulgarian National Phlebology Society
In Italia
Sperimentazioni in Italia
- 31 maggio 2011 - Manifestazione a Roma per la diagnosi e il trattamento della CCSVI via SSN
- 28 maggio 2011 - Convegno di Monfalcone (GO)
- 4 aprile 2011 - Lettera aperta della SIAPAV - Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare
- 13-15 marzo 2011 - BOLOGNA, Annual Meeting ISNVD
- 4 marzo 2011 - Parere del Consiglio Superiore di Sanità
- 27 ottobre 2010 - Raccomandazioni del Ministero della Salute in materia di CCSVI e sclerosi multipla
- 23-27 ottobre 2010 - Catania - Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia
- 22 settembre 2010 - Audizione presso la Commissione Parlamentare di Inchiesta
Strutture che eseguono diagnosi e/o trattamento
Associazione Nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla:
- 24 settembre 2010 - "IL SUONO DEL MURO CHE CADE"
- 20 settembre 2010 - Conferenza stampa di presentazione del Convegno
- 13 luglio 2010 - Audizione al Consiglio Superiore di Sanità
- 13 luglio 2010 - Lettera aperta di Nicoletta Mantovani al Ministro per la Salute prof. Ferruccio Fazio e al prof. Alberto Zangrillo, del Consiglio Superiore di Sanità
- 25 giugno 2010 - Incontro al Ministero della Salute
- 25 giugno 2010 - Lettera aperta di Nicoletta Mantovani al Ministro per la Salute prof. Ferruccio Fazio
- Scambio epistolare fra Nicoletta Mantovani, presidente onorario dell'Associazione, e il prof. Mancardi, presidente della Fondazione FISM
Cos'è la sclerosi multipla
La sclerosi multipla è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale (S.N.C., che comprende il cervello e il midollo spinale) e si manifesta con la distruzione della mielina (demielinizzazione). La mielina è una proteina che forma una guaina protettiva intorno alle cellule nervose nello stesso modo in cui i fili elettrici sono ricoperti di materiale isolante. Se questa protezione viene distrutta (come accade nella sclerosi multipla), i segnali che viaggiano attraverso le cellule nervose vengono interrotti o danneggiati. Questo causa vari sintomi neurologici a carico di diverse parti del corpo. Questi sintomi possono verificarsi in modo intermittente con periodi di completa remissione oppure possono ripetersi e progredire nel tempo.
Ripetuti danni a diverse aree della mielina che circonda cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale, possono eventualmente generare delle cicatrici (dette placche). Perciò il nome di sclerosi multipla vuole significare, dal latino, "molte cicatrici".
Il sistema nervoso centrale è formato dal cervello e dal midollo spinale. Le complesse connessioni fra le cellule nervose nel S.N.C. permettono alle persone di compiere molte funzioni e sperimentare molte sensazioni che normalmente vengono date per scontate. L'interruzione di queste connessioni, come succede nella sclerosi multipla, può causare molti sintomi diversi che dipendono dall'area colpita. Per esempio, se il nervo ottico è colpito, si presentano disturbi nella visione. Se viene colpita la parte del tratto spinale che controlla sensazioni e movimenti in un braccio o nella gamba, possono presentarsi insensibilità e debolezza. Allo stesso modo, se le aree che controllano la vescica urinaria vengono colpite, si può avere incontinenza (perdita involontaria di urine) o ritenzione urinaria. A causa della passeggera e imprevedibile natura dei sintomi di questa malattia, la diagnosi può essere difficile da accertare.
Chi
si ammala di sclerosi multipla?
Circa 250.000 o 350.000 persone negli Stati Uniti hanno una diagnosi certa di sclerosi multipla. Vengono diagnosticati circa 200 nuovi casi ogni anno. In Italia ci sono circa 60.000 malati e colpisce con una frequenza di 1 ogni 1.500-2.000 abitanti. Le donne sono colpite due volte più degli uomini. L'intervallo di età più comune è fra i 20 e i 40 anni, anche se può colpire individui più anziani. I caucasici sono più frequentemente colpiti degli africani che vivono in America e degli asiatici e c'è un'alta incidenza negli individui nati vicino all'equatore (regioni tropicali) e migrati a latitudini del nord (climi temperati) prima dei 15 anni di età.
La definitiva descrizione clinica della sclerosi multipla è del 1868, anno nel quale Jean Martin Charcot espose le correlazioni anatomo-cliniche della malattia. Charcot infatti è stato il primo a porre una correlazione definitiva tra la sintomatologia, fino ad allora misteriosa della sclerosi multipla, e le sue alterazioni patologiche viste nei campioni post-mortem. Nel corso degli anni gli studi hanno sostenuto la teoria che la sclerosi multipla sia il risultato di un certo numero di fattori piuttosto che della trasmissione di un singolo gene o dell'esposizione ad altri agenti. Più facilmente, la genetica sembra giocare un ruolo nel determinare la suscettibilità di una persona a sviluppare la sclerosi multipla. La malattia però non è controllata interamente da fattori genetici, tuttavia i parenti prossimi di individui con sclerosi multipla incrementano il rischio di svilupparla da 20 a 40. L'esposizione a fattori ambientali gioca anche un ruolo (virus e batteri, alimentazione, inquinamento, ecc...), anche se gli specifici fattori non sono ancora stati identificati con certezza. Un altro fattore ipotizzato è la difettosa regolazione della normale risposta immunitaria che causa un non richiesto attacco da parte dei meccanismi di difesa dell'organismo contro se stesso (un processo auto-immune) e per questo la maggior parte dei farmaci prescritti ha funzione di immunomodulazione e immunosoppressione.
La
BIG IDEA del prof. Paolo Zamboni: una soluzione reale
(testo
liberamente tratto dall'intervista della CTV W 5 canadese del
21 novembre 2009)
Un
decennio fa il dott. Paolo Zamboni, chirurgo vascolare e professore
presso l'Università
degli Studi di Ferrara nel nord Italia, inizia a porsi delle
domande sulla sclerosi multipla, quando alla moglie Elena
è stata diagnosticata la sclerosi multipla.
Il dott. Zamboni avvia un'intensa personale ricerca,
riguardo alle causa
della sua malattia. Nota che alcuni scienziati, già
in passato,
studiando il cervello di pazienti affetti da sclerosi
multipla, si
erano accorti della
presenza di più alti livelli di
ferro (1) non riconducibili
all'età degli
stessi. Tali depositi di ferro seguono lo stesso modello, formando
sovente nel cervello dei raggruppamenti intorno alle vene che, in
condizioni normali, dovrebbero drenare il sangue dalla testa verso il
cuore. Nessuno aveva mai pienamente spiegato questo fenomeno,
ovvero l'eccesso di ferro era stato considerato un
sottoprodotto
tossico della sclerosi multipla stessa.
Il dott. Zamboni si è chiesto se il ferro
contenuto nel sangue si raccogliesse in modo improprio nel cervello.
Così, utilizzando Doppler ad ultrasuoni
(2), ha iniziato l'esame del collo
di pazienti con sclerosi multipla, giungendo di fatto ad una scoperta
straordinaria:
quasi il 100 per cento dei pazienti presenta un restringimento,
torsione o blocco definitivo di quelle vene che dovrebbero
servire a
drenare il sangue dal cervello. Egli ha poi controllato queste stesse
vene in persone sane, non trovando in esse nessuna di queste
malformazioni. Né ha individuato queste tipologie di blocchi
nei
pazienti affetti da altre malattie neurologiche.
"Ciò che è stato
altrettanto sorprendente non è tanto il fatto che il sangue
non
defluisca al di fuori del cervello, quanto il fatto che si crea un
reflusso, una sorta di retromarcia che lo porta a refluire verso
l'alto”, così afferma il dott. Zamboni, il
quale ritiene pertanto che
il sangue, costringendosi nella materia grigia del cervello, provoca
l'innesco di una serie di reazioni, le quali dovrebbero appunto
spiegare i sintomi della sclerosi multipla.
"Per me è stato davvero incredibile
scoprire che i depositi di ferro nella sclerosi multipla si trovano
esattamente in
prossimità delle vene. Quindi si tratta di una
disfunzione del drenaggio delle vene stesse". "Tutto ciò
è veramente
importante, perché il ferro è pericoloso
perché produce radicali
liberi, veri killer per le cellule. Questo è il
motivo per cui abbiamo
bisogno di eliminare l'accumulo di ferro."
Il dott. Zamboni ha denominato tale disordine da lui scoperto CCSVI,
ovvero Insufficienza Venosa Cronica Cerebro-Spinale,
punto di partenza per tutta una serie di pubblicazioni delle sue
ricerche che sono state riportate su tutte le più celebri
riviste
scientifiche.
Subito dopo si è scoperto che alla gravità dei
blocchi
delle vene in questione corrispondeva la gravità dei sintomi
del
paziente. I pazienti con una sola vena bloccata di solito hanno forme
più lievi della malattia, mentre quelli con due o
più vene danneggiate
presentano una malattia più grave.
Zamboni ha individuato blocchi
non soltanto nelle vene del collo che si trovano direttamente sotto il
cervello - le vene giugulari - ma anche in una vena centrale di
drenaggio, la vena azygos, che consente il flusso di sangue dal
cervello lungo la spina dorsale. I blocchi, qui collocati, sono stati
associati alla forma più “grave” di
sclerosi multipla, detta
primariamente progressiva. Come noi sappiamo, per questa forma di
sclerosi multipla,
non esiste attualmente alcun trattamento efficace.
Riguardo a
quali possano essere le cause che formano queste anomalie venose,
Zamboni e la IUP, la più vasta organizzazione scientifica
che si
occupa di patologia venosa, ritengono che siano malformazioni venose
congenite di tipo trunculare, ovvero fra quelle che si sviluppano fra
il 3° ed il 5° mese di vita intrauterina.
Inizialmente, la
maggior parte dei neurologi avvicinati da Zamboni con i suoi
risultati, lo congedarono. Ma uno specialista, il dott. Fabrizio Salvi,
dell'Ospedale Bellaria di Bologna, affascinato dalla scoperta, ha
provveduto ad inviare a Zamboni pazienti con sclerosi multipla per
dimostrare scientificamente l'esistenza della CCSVI e
verificare la
correttezza di quello che si stava ipotizzando. Per Salvi il risultato
delle immagini dimostra l'esistenza della
“stenosi”, ovvero di tali
blocchi o restringimenti, in maniera inconfutabile.
Così il dott. Zamboni è giunto ad
un'idea ancora più importante. Se le vene importanti in
pazienti affetti da sclerosi multipla sono bloccate, forse sarebbe
possibile
aprirle per ripristinare così il normale flusso di sangue.
L'intervento di angioplastica dilatativa (PTA) - Il trattamento di
Liberazione
Sotto
controllo angiografico standard, i radiologi interventisti
fanno uso di
“palloncini” per
aprire il blocco delle vene; Zamboni chiese il prezioso aiuto del
chirurgo vascolare dott. Roberto Galeotti, anch'egli
dell'Università
di Ferrara (Ospedale S. Anna). Fu così che nel 2007, il
team
iniziava
uno studio in cui sono stati trattati 65
pazienti con sclerosi multipla (3),
per vedere se
la chirurgia endovascolare sarebbe stata in grado di ripristinare il
flusso e ridurre i sintomi della sclerosi multipla.
Lo studio dettagliato con i
risultati è stato pubblicato nel Journal of Vascular Surgery il 24
novembre 2009 (4), ma i risultati
preliminari, pubblicati nelle più
importanti riviste scientifiche, già evidenziavano come nei
pazienti si
è
avuta una diminuzione del numero di nuove ricadute, una forte riduzione
del numero di nuove lesioni cerebrali da sclerosi multipla, e un
miglioramento della
qualità della vita. Si è visto inoltre che i
sintomi della sclerosi multipla ritornano nei pazienti in cui si
è ripresentato il
restringimento. (Alcune testimonianze)
Poiché l'intervento chirurgico libera il flusso di
sangue, l’equipe ha deciso di denominare la procedura
"trattamento di liberazione".
L'opinione di Zamboni è pertanto quella per cui,
quanto prima ai pazienti viene diagnosticata e trattata la CCSVI, tanto
maggiori saranno le funzionalità che si manterranno, e tanto
minore
sarà il danno causato dal flusso anomalo di sangue.
"Perché -
sostiene Zamboni - la sclerosi multipla è una malattia
progressiva che
colpisce sopratutto i giovani, e se perdiamo tempo, questi
peggioreranno senza possibilità di tornare indietro. Questo
è molto
pesante per me".
Zamboni ha anche studiato la CCSVI con un
team di scienziati della prestigiosa Università di Buffalo dello stato
di New York, il cui ateneo vanta ben 3 premi Nobel, il
tutto in
collaborazione con il Dr. Robert Zivadinov. Tale studio ha preso in
esame 16 pazienti con sclerosi multipla (4),
di cui otto provenienti dagli Stati Uniti e otto dall’Italia.
A tutti i
malati sono stati trovati i tipici blocchi delle vene della CCSVI,
così
come descritto da Zamboni, e alla fine tutti hanno subito il
trattamento di Liberazione.
Il dott. Zamboni sottolinea che il trattamento non rende
le
persone in sedia a rotelle in grado di camminare di nuovo, piuttosto
è in grado di bloccare lo sviluppo di ulteriori attacchi di
sclerosi multipla,
migliora la circolazione e riduce la
stanchezza
debilitante, che è una caratteristica tipica della
sclerosi multipla.
Prescrizione dell'intervento di angioplastica per uso compassionevole
L'articolo 1 del decreto dell'8 maggio 2003
stabilisce che: "Un
medicinale ... sottoposto a sperimentazione clinica sul territorio
italiano o in Paese estero ... può essere richiesto ... per
uso al di
fuori della sperimentazione clinica quando non esista valida
alternativa terapeutica al trattamento di patologie gravi, o di
malattie rare o di condizioni di malattia che pongono il paziente in
pericolo di vita.".
Questo decreto nacque per permettere
l'uso di farmaci ancora in via di sperimentazione, privi
quindi dell'autorizzazione di cui all'art. 8 del decreto legislativo
del 29
maggio 1991, n. 178.
In alcuni recenti interventi il prof. Paolo Zamboni ha
suggerito apertamente l'uso, detto anche 'compassionevole', di questa
via per
accedere all'intervento di angioplastica per i malati di sclerosi
multipla che si trovino in condizioni di rapida progressione della
malattia e che non rispondano più ai farmaci convenzionali.
Contestualmente
a questo consiglio, il prof. Zamboni ha però insistito sul
fatto che l'intervento vada affrontato in piena sicurezza e con il
minimo di rischi
per il paziente, cosa che può avvenire solo all'interno di
un team di medici di varie
discipline, che lavorino in sinergia fra loro: angiologo, radiologo
interventista, neurologo, ecc..
Formazione
Continuano a Ferrara i corsi per la diagnosi della CCSVI (programma in lingua inglese), con l'utilizzo di una apparecchiatura Eco-color-doppler adattata (studiata dalla Ditta Esaote sulle indicazioni fornite dal prof. Paolo Zamboni), con sonde specifiche e software dedicato all'indagine extra e trans-cranica delle vene giugulari e della circolazione collaterale cerebrale. L'esame è in grado di valutare anche la velocità del flusso sanguigno, ciò che permette di diagnosticare problemi di insufficienza venosa a carico della vena azygos superiore, non visibile direttamente all'esame Eco-color-doppler.
L'ultimo
corso si è tenuto ai primi di settembre
2010 (foto a lato). Ci sono ancora alcuni posti per il corso
di dicembre 2010. Per partecipare al corso occorre
compilare una scheda di iscrizione e
inviarla alla Segreteria Organizzativa: MCR, Corso Isonzo 53,
44121 Ferrara.
Purtroppo la formazione
sull'intervento di angioplastica dilatativa (PTA)
alle vene giugulari e all'azygos non è mai
iniziata per
l'evidente limite di non poterla effettuare praticamente su pazienti
con diagnosi di CCSVI. Infatti il dott. Roberto Galeotti, che,
fra stenosi e restenosi,
ha
eseguito tutti i circa
150
interventi di
angioplastica finora operati, con la supervisione
del prof. Zamboni, non intende eseguirne ulteriori,
se
non all'interno della sperimentazione.
Master di II livello: EMODINAMICA E CHIRURGIA VENOSA AVANZATA (Chirurgia del sistema venoso profondo - Chirurgia conservativa ed emodinamica CHIVA - Chirurgia del sistema venoso cerebrospinale extracranico) - Anno Accademico 2010-2011 - Bando di ammissione - scadenza 3 novembre 2010. Fra i docenti segnalo il prof. Oscar Maleti, professore di Fisiopatologia Circolatoria presso l'Università degli Studi di Pavia e titolare di insegnamento di "Chirurgia del Sistema Venoso" presso la Scuola di Specializzazione di Chirurgia Vascolare dell'Università degli Studi di Ferrara; il prof. Claude Franceschi, direttore dei Laboratori di Diagnostica Vascolare dell'Ospedale Saint Joseph di Parigi, ricercatore e specialista in malattie vascolari, angiologo noto nella comunità scientifica internazionale per il contributo decisivo fornito allo sviluppo e alla diffusione delle metodiche diagnostiche “Doppler” ed “Ecodoppler” oltre che ideatore del metodo Chiva (è membro del comitato scientifico di Hilarescere) e il prof. Robert Zivadinov, dell'Università di Buffalo.
La Fondazione Hilarescere
Nel
giugno 2008
nasce a Bologna la Fondazione Hilarescere
che ha lo scopo di favorire l'attività di ricerca medica e
scientifica
nel campo delle malattie ad eziopatogenesi sconosciuta o mal definita,
che hanno standard diagnostici e terapeutici scarsamente
incisivi sulla
qualità della vita delle persone che ne sono colpite;
specialmente nel
campo delle malattie croniche e degenerative del sistema nervoso e
dell'apparato vascolare, con particolare riferimento alla sclerosi
multipla.
La
Fondazione Hilarescere ha sostenuto e sostiene economicamente gli studi
del prof. Zamboni e della sua equipe.
La Fondazione Hilarescere ha un suo Comitato Scientifico
composto da: Gary Cutter, Michael Dake, Claude Franceschi, Giulio
Gabbiani, Roberto Galeotti, E. Mark Haacke, Byung-Boong Lee, Francesco
Mascoli, Fabrizio Salvi, Franz Schelling, Andrea Stella, Bianca
Weinstock-Guttman, Paolo Zamboni e Robert Zivadinov.
L'8
settembre 2009 si è tenuto a Bologna un Cenaculum Studiorum - Venous Function And
Multiple Sclerosis, in cui sono stati presentati gli studi
sulla connessione fra la CCSVI e la Sclerosi Multipla.
10 giugno 2010 - conferenza stampa della Fondazione
Hilarescere in occasione dei due anni dalla sua nascita. Comunicato ANSA dopo la conferenza stampa.
Durante la Conferenza stampa sono stati registrati gli
interventi di alcuni relatori:
- dott.ssa Alessandra Ferlini: Genetica e CCSVI;
- prof. Salvatore Scaflani, Chirurgia
e radiologia università di New York: malformazione venosa -
parte I;
- prof. Salvatore Scaflani, Chirurgia
e radiologia università di New York: malformazione venosa -
parte II;
- dott. Adnan Siddiqui, State University of
New York - Buffalo;
- dott. David Koff, rappresentante della
McMaster University Hamilton Canada;
- dott. Sandy McDonald, Toronto South Medical
Center Canada.
Situazione internazionale
In Polonia, Pszcvyna - Private Healthcare Institution SANA
Il
29 dicembre 2008, il dott.
Marian Simka, Specialista in Angiologia presso il Dipartimento
di
Angiologia, Private Healthcare Institution SANA, a Pszczyna, in
Polonia, ha letto la pubblicazione del 5 dicembre 2008
"Chronic
cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis"
e ha indirizzato al Direttore della Rivista Scientifica J Neurol
Neurosurg Psychiatry una lettera pubblica di apprezzamento per lo
studio svolto dal dott. Zamboni et alt. (Testo dell'e-letter del dott. Simka (6)).
Il Centro polacco è diventato l'unico in Europa ad
effettuare
regolarmente gli interventi di angioplastica dilatativa. Il dott.
Marian Simka ha presentato i suoi risultati il 7 febbraio 2010,
al Chronic
Cerebral Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and Multiple Sclerosis
(MS) Workshop - in Hamilton at St. Joseph's Hospital, Sunday,
February 7, 2010 (7),
illustrandoli con le sue diapositive di presentazione (traduzione
italiana a cura del Movimento CCSVI Sardegna) (8).
Il 18 aprile 2010
il dott. Marian
Simka, che effettua la procedura di angioplastica a pagamento presso la
sua clinica in Polonia (ad oggi 250 angioplastiche dilatative, di cui
100 con stent), ha risposto pubblicamente al dibattito avvenuto la settimana prima
fra il dott. Brad Stewart, neurologo di Alberta, e il dott.
Mark
Godley, Direttore del Centro Chirurgico "False Creek". Questa la traduzione in italiano della lettera
del dott. Simka.
3 giugno 2010 - alcune considerazioni del dott. Marian Simka, che al momento è l'Angiologo che ha eseguito il maggior numero di trattamenti della CCSVI nel mondo (originale in ThisIsMs):
"Il nostro scopo diagnostico è di trovare tutte le anomalie venose più significative. Di conseguenza, eseguiamo la Sonografia Doppler e la Risonanza Magnetica Venografica (MRV) come test diagnostici. Teoricamente, non sarebbe necessario eseguire entrambi gli esami, ma in alcuni pazienti sono molto utili (varianti anatomiche, patologie borderline, difetti inoperabili). La venografia doppler e la MRV sono solo test diagnostici, rivelano l'esistenza di una patologia e, nella maggioranza dei casi, dove l'anomalia è situata, però non sono accurati al 100%. La venografia intraoperatoria è più attendibile, ma anche questo test non è perfetto, così è meglio una combinazione di Doppler + MRV + venografia.
Attualmente, stiamo pensando di utilizzare anche la Ultrasonografia Intravenosa, ma questo aumenta i costi, così la usiamo solo in casi selezionati.
Riguardo al trattamento, noi scegliamo quello più efficace e privo di rischi, cosa che di solito non è possibile, dal momento che le due caratteristiche non si incontrano in ogni condizione. L’angioplastica con palloncino ha già dimostrato di essere molto sicura nel breve termine e ancor di più nel lungo termine, ma a volte non è efficace. In alcuni casi non funziona e in altri dà luogo a successive restenosi. L'efficacia a breve termine dello stenting è molto più elevata, ma la sua efficacia a lungo termine (rischio di occlusioni) non è nota. Uno stent occluso può essere aperto, ma non in tutti i casi. Inoltre si conosce una complicazione legata agli stent, chiamata 'migrazione', che esclude il loro utilizzo in alcune varianti anatomiche (almeno utilizzando gli stent attualmente disponibili).
E’ anche possibile riparare una vena aprendola, ma il rischio e l'efficacia di tali procedure non sono noti. Pertanto, tutte le modalità di trattamento devono essere considerate come sperimentali, con efficacia e sicurezza ancora sconosciute. Il medico cerca sempre di bilanciare rischi e benefici, ma la soluzione migliore non è sempre possibile e non sempre viene scelta.
E' importante ricordare che non abbiamo dati sugli effetti a lungo termine né del ballooning, né dello stenting.
Circa l'impatto del trattamento per la CCSVI sul decorso clinico della sclerosi multipla, i nostri dati indicano che le cose sono molto più complicate di quanto si possa sospettare.
1. La CCSVI non è equivalente alla Sclerosi Multipla; molto probabilmente, MS = CCSVI + alcuni altri fattori (probabilmente più di uno).
2. Di conseguenza, trattare la CCSVI non significa eliminare la SM. Dopo il trattamento di angioplastica la maggior parte dei pazienti sperimenta giorni migliori e giorni peggiori (soprattutto in corso di infezioni, stress, ecc...). Inoltre i sintomi di sclerosi multipla si ripresentano anche in caso di restenosi.
3. Il trattamento di CCSVI non garantisce un miglioramento. Alcuni pazienti (non molti, ma ci sono) hanno sperimentato un peggioramento. La maggior parte di questi pazienti presentava vene gravemente stenotiche che non potevano essere sufficientemente trattate con palloncini o stenting; ma ci sono anche alcuni casi in cui l’intervento è stato perfetto. Quindi, qualcuno può migliorare dopo il trattamento (la maggioranza, soprattutto nelle forme recidivanti-remittenti), ma è anche possibile che non vi sia miglioramento o che addirittura vi sia un peggioramento. Un reintervento può migliorare i sintomi in questi ultimi due gruppi, ma non in tutti i casi.
4. Probabilmente il trattamento della CCSVI + la terapia farmacologica migliorerà gli esiti della sclerosi multipla. Cercate di continuare ad assumere i farmaci prescritti dal neurologo, se questi funzionavano prima del trattamento.
5. Molti pazienti che hanno sofferto di un peggioramento transitorio dei sintomi, sono migliorati adottando la 'inclined bed terapy' (n.d.r. dormire con la parte superiore del corpo leggermente sollevata). Potete provare, se non funzionasse almeno sarebbe sicura da rischi al 100%!
6. L’esame Doppler post-operatorio è a volte sconcertante. Nella maggior parte dei pazienti il flusso è ancora patologico appena dopo l’intervento. D'altra parte non eseguiamo l'esame Doppler dopo il trattamento, per non stressare i pazienti. Anche dopo alcuni giorni abbiamo riscontrato anomalie del flusso, soprattutto dopo ballooning. Per queste ragioni noi pensiamo che i pazienti dovrebbero, innanzitutto, valutare i propri sintomi personalmente.
La situazione attuale, in cui i pazienti percorrono centinaia di chilometri per fare il trattamento non è né normale, né sicura. In questo momento il sistema sanitario è poco adeguato e dovrebbe cambiare, specialmente per quanto riguarda la collaborazione con la comunità dei neurologi e con le grandi Università, che accedono a fondi pubblici. Il trattamento di angioplastica non è l'unica soluzione, dovrebbe essere integrato da qualcos'altro."
Dal 2010 il Centro AMEDS ha affrontato in modo professionale la diagnosi e il trattamento dell'insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) e ha trattato ad oggi oltre 500 pazienti con sclerosi multipla.
E' stato osservato un netto miglioramento dell'incidenza della fatica e un importante aumento di forza ed energia.
I pazienti sono stati sottoposti a un questionario e questi sono alcuni dei risultati:
- Come descrivi il tuo stato di salute attuale? Risposte: Molto buono 9% - Buono44% - Medio30% - Cattivo 17%
- Hai notato dei cambiamenti nel tuo stato di salute dopo il trattamento? Risposte: Sì 87% - No 13%
- Come giudichi la tua mobilità attuale rispetto a prima del trattamento? Risposte: Migliorata significativamente 24% - Migliorata 32% - Non Migliorata 36% - Peggiorata 8%
- Come giudichi la tua abilità attuale nel compiere le attività quotidiane? Risposte: E’ migliorata dal trattamento, sono più indipendente 55% - E’ uguale a prima 36% - E’ peggiorata 9%
- Come giudichi i tuoi problemi attuali rispetto alla fatica debilitante? Risposte: Sono migliorati dopo il trattamento 64% - Sono uguali a prima 31% - Sono peggio di prima 5%
A Buffalo, New York, USA - Buffalo Neuroimaging Analysis Center, BNA
Il dott. Robert Zivadinov a Buffalo, New York, ha da mesi concluso uno studio diagnostico che prevedeva l'utilizzo di ecografie e risonanze magnetiche per confermare se i soggetti con sclerosi multipla avessero anche la CCSVI e per verificare se anche i loro familiari presentassero queste anomalie. I risultati sono stati pubblicati il 10 febbraio 2010 (9) (traduzione italiana (8bis)). Anch'egli ha preso parte al Chronic Cerebral Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and Multiple Sclerosis (MS) Workshop del 7 febbraio 2010, ad Hamilton (7), dove ha presentato i suoi risultati (10). Traduzione italiana a cura del Movimento CCSVI Sardegna (10bis). L'ultimo aggiornamento del dott. Robert Zivadinov è del 12 marzo scorso. Gli studi iniziati con il dott. Zivadinov, continueranno adesso sotto la guida del Dott. Adnan Siddiqui.
Così gli
Usa saranno i primi ad eseguire uno studio scientifico
randomizzato. Lo studio è guidato dal
ricercatore
principale Dott. Adnan Siddiqui insieme con gli
investigatori co-direttore Dott. Elad Levy e il Dr.
LN Hopkins University di Buffalo presso il Dipartimento
di Neurochirurgia.
Ulteriori ricercatori indipendenti dall'Università di
Buffalo
intendono partecipare alla valutazione e al follow-up dei
pazienti
dello studio. Un monitoraggio dei dati indipendente (Data
Safety
Monitoring Board - DSMB) potrà garantire la
sicurezza e
l'efficacia dello studio su base continuativa.
Nella prima fase dello studio, il 29 e 30 giugno 2010, 10 pazienti
affetti da SM
degli Stati Uniti e Canada che presentavano insufficienza venosa, sono
stati sottoposti all'intervento di angioplastica venosa per
determinare se la procedura può essere eseguita in modo
sicuro.
Le procedure sono state eseguite dai dottori Siddiqui e Levy,
presso l'Hospital Health
Kaleida Millard Fillmore's Gates a Buffalo, New York.
La seconda fase dello studio sarà
randomizzata. Inizierà in agosto 2010 e
riguarderà 20 pazienti con
Sclerosi Multipla, dei quali 10 saranno sottoposti realmente
ad
angioplastica, mentre gli altri 10 verranno sottoposti a una
simulazione dell'intervento (cioè un catetere
verrà
inserito, ma non ci
sarà insufflazione del palloncino). Il trattamento
sarà
in doppio cieco, in modo tale che né il paziente
che si
sottopone alla procedura, né i medici sapranno quale delle
due
procedure (reale o falsa) sia stata effettuata.
Se i risultati suggeriscono un adeguato profilo di sicurezza ed
un'efficacia preliminare, i ricercatori chiederanno all'Institutional Review Board (IRB) dell'Università
di Buffalo di estendere il protocollo per studiare un maggior
numero di pazienti, al fine di provare o confutare in maniera
convincente, una relazione causale tra CCSVI e MS.
6 luglio 2010 - Il dott. Elad Levy ha dichiarato che non ci sono state complicazioni riportate sui 10 pazienti che hanno effettuato la procedura a Buffalo nei giorni 29 e 30 giugno 2010. Il dott. Siddiqui e il dott. Levy aspetteranno un mese prima di rilasciare i risultati.
16
luglio 2010 - Dr. Levy and Dr. Siddiqui’s
segment Part 1 - Dr. Levy and Dr. Siddiqui’s
segment Part 2
A New York, USA - prof. Salvatore Sclafani (State University di New York, Brooklyn U.S.A.)
Il prof. Salvatore Sclafani, da 40 anni esperto radiologo interventista, è entusiasta della validità scientifica della scoperta del prof. Zamboni. Quando ha letto i lavori di Zamboni si è appassionato a questa patologia e ha cominciato ad approfondire su internet i blog dei malati di sclerosi multipla, per capirne le difficoltà e la psicologia.
Il forum Thisisms.com, su cui scrive, totalizza 13/14mila contatti a settimana. Il prof. Sclafani ha utilizzato gli ultrasuoni per sondare l'affidabilità diagnostica del trattamento proposto da Zamboni e ha verificato che il restringimento patologico delle vene, è presente nei pazienti affetti da sclerosi multipla e risponde bene alla procedura di angioplastica dilatativa con l'uso del palloncino. Al 10 giugno 2010, oltre ad avere diagnosticato una molteplicità di persone, aveva anche trattato 20 malati di sclerosi multipla ((intervento alla conferenza stampa della Fondazione Hilarescere del 10 giugno 2010: prof. Salvatore Scaflani, Chirurgia e radiologia università di New York: malformazione venosa - parte I - parte II).
Il 23
giugno 2010 ha annunciato nel forum Thisisms.com
che non opererà più perché gli sono
state fatte
alcune contestazioni, fra cui il fatto che "non possono essere
eseguiti studi che non siano randomizzati e studi randomizzati
sono già in corso a Buffalo", che "la Società
nazionale
Sclerosi Multipla americana si è espressa contro i
trattamenti"
e che "ci sono state complicazioni e morte in alcuni interventi
eseguiti dal dott. Dake". Per questo motivo il prof. Salvatore Sclafani
ha dichiarato che cercherà altri luoghi in cui viene
eseguito il
trattamento della CCSVI per poter riprendere ad operare i propri
pazienti.
International
Society for Neurovascular Disease - 24-25
luglio 2010 - Incontro a New York di
studiosi della CCSVI per la fondazione della nuova "International Society for Neurovascular
Disease". Il dott. David Hubbard,
neurologo e tesoriere della nuova associazione, riporta che
"Zamboni è presidente, Zivadinov vice-presidente, Sandy
McDonald, Mike Dake, Ashton Embry, Franz Schelling e molti altri
saranno fra i fondatori ufficiali".
Erano
in collegamento telefonico Zamboni
dall'Italia, Schelling dall'Austria, BB
Lee da Georgetown e Zahed da
Detroit. Erano personalmente presenti: Mark Haacke,
Mark Godley, Fabrizio Salvi e Ilaria
Bartolomei, Robert Zivadinov, Sandy
McDonald, Mike Dake, Gary Siskin ed Ashton
Embry.
Link alla relazione orginale del dott. David
Hubbart e traduzione in italiano.
Presidente: Paolo Zamboni
Comitato esecutivo:
President Elect: Robert Zivadinov
Vice President: Marian Simka
Secretary: Franz Schelling
Treasurer: David Hubbard
Chairperson: Mark Haacke
Chairperson: Mark Godley
Symposium
on the treatment of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) -
26 luglio 2010 - I
Dipartimenti di Radiologia e Neurologia della SUNY Downstate Medical
Center di Brooklyn, NY, hanno sponsorizzato un simposio sul
trattamento dell'insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (CCSVI),
che si è svolto lunedi 26 Luglio 2010
alle ore 9, presso la Sala ex Alunni del Downstate's
Educational Building.
Presentazione ufficiale della Conferenza:
"Il dott. Salvatore J.A. Sclafani, MD, professore e direttore della radiologia al SUNY Downstate, ha organizzato il simposio e fornirà una panoramica della CCSVI per i radiologi interventisti.
La
CCSVI è una
condizione in cui sono ostruite le principali vie di deflusso venoso
cerebro-spinale, che porta a sintomi di stanchezza, mal di
testa,
debolezza e disfunzioni cognitive. L'associazione fra la CCSVI e la
sclerosi multipla è stata già definita e
confermata. Il
trattamento con angioplastica venoso è stato illustrato dal prof.
Paolo Zamboni nel Journal of Vascular Surgery, nel gennaio
2010 e studi clinici in proposito sono iniziati negli Stati
Uniti e altrove.
Siamo lieti che il dottor Fabrizio Salvi, partner
neurologo del dott. Zamboni, sarà presente a questo
incontro. Relazioneranno sulla loro esperienza anche il dott. Tariq
Sinan, il radiologo interventista che guida la
sperimentazione nazionale del Kuwait, il dott. Gary Lucherino
dell'Albany Medical Center e il dott. Salvatore J.
A. Sclafani del Downstate.
L'obiettivo di questa conferenza sarà quello di rivedere il
concetto di CCSVI, per illustrare le varie modalità di
imaging e
per illustrare le tecniche e le sfide in atto al momento
riguardo
alla procedura di angioplastica. Il pubblico è
invitato a
portare presentazioni Powerpoint di casi interessanti o
difficili,
per condividerle con i presenti durante la nostra
sessione
finale. Il seminario avrà luogo il 26 luglio con inizio alle
09:00. Non ci sarà alcun costo per la registrazione. Si
prega di
inviare una e-mail a CCSVISymposium@gmail.com se si prevede di
assistere in modo che sarà riservato lo spazio.
I
relatori previsti sono:
Dott. Gary Siskin di Albany, NY
Dott. Fabrizio Salvi, dell'Università di Bologna
Dott. Mark Haacke
Dott. Tariq Sinan, Kuwait
Dott. Marcial Fallas, Costa Rica
Dott. Salvatore Sclafani, SUNY Downstate"
Grazie ad Angela (nella foto sopra), che ha assistito alla Conferenza, abbiamo una relazione su ciò che è emerso dagli interventi dei relatori.
Grazie a girlgeek33 sono disponibili 27 video del Simposio del 26 luglio.
In Canada, McMaster University
Il prof.
Mark Haacke, un neuro-scienziato
specializzato in “imaging”, docente alla McMaster
University in Canada (questa prestigiosa Università ha
3 premi Nobel) e
alla Wayne
State University di Detroit, si è interessato personalmente
ai
risultati di Zamboni. Il prof. Haacke studiava già da molto
tempo i
depositi di ferro nel cervello dei pazienti affetti da sclerosi
multipla servendosi di
una specifica tecnica di analisi tramite Risonanza Magnetica chiamata
SWI. Quando vide le pubblicazioni iniziali di
Zamboni, contattò immediatamente il medico italiano ed è
così che è iniziata
la loro collaborazione.
Il dott. Haacke ha
infatti avviato da tempo uno studio,
chiedendo ai centri neurologici del Nord America e dell'Europa, di
effettuare alcune risonanze magnetiche extra del collo e della parte
superiore del torace nei pazienti affetti da sclerosi multipla. Le
scansioni possono
poi essere inviate elettronicamente al suo gruppo di ricerca per
l'analisi. Egli ritiene che questo approccio di base potrebbe spronare
studi e approfondimenti su ampia scala. Il professor
Haake spera di
poter coinvolgere specialisti di sclerosi multipla e chirurghi
vascolari, radiologi
interventisti di tutto il mondo, per studiare la teoria e poi passare a
diagnosticare e trattare pazienti affetti da sclerosi multipla
rapidamente.
Il dott.
David Koff,
rappresentante della McMaster University Hamilton Canada per la ricerca
in questo settore, è entusiata di questa ricerca, anche se
in
Canada ancora non è possibile attivare
l’intervento di
liberazione dei vasi. Insieme al dott. Haacke, ha confrontato immagini
ottenute con gli ultrasuoni e
quelle ottenute con la risonanza magnetica, per verificare le
quantità di
cumuli di ferro che sono tipici della SM.
10 giugno 2010 - Presto
partirà uno studio su 200 pazienti: 100 'sani' e
100 con SM. Per
questa ricerca hanno nello staff tre neuro-radiologi e
tre esperti di
ultrasuoni. Contano di avere dei risultati tra otto mesi e di
poter
attivare la procedura chirurgica di liberazione dei vasi. Il dott. Koff
ha alle spalle trent’anni di esperienza con gli ultrasuoni
nell’analisi della carotide e ritiene eccezionale
l’indagine eseguita dal prof. Zamboni, in ambiti in
cui nessuno prima pensava di
investigare.
Anche il dott. Sandy McDonald (Barrie Vascular Imaging), Toronto South Medical Center Canada, collabora con lo studio italiano. Ha eseguito l'angioplastica dilatativa su 6 pazienti con sclerosi multipla e CCSVI e ha diagnosticato la CCSVI in almeno 300 malati di sclerosi multipla. Visti i risultati del trattamento di angioplastica dilatativa soprendentemente positivi, ha poi deciso di continuare i trattamenti all'interno di uno studio controllato. Ritiene che l’angioplastica, una procedura consolidata da venticinque anni, poco invasiva e con rischi inesistenti, abbia trovato, con il trattamento della CCSVI, una nuova applicazione. Purtroppo dal mese di aprile gli è stato vietato di eseguire ulteriori trattamenti di angioplastica su pazienti con CCSVI. Nel mese di giugno è stato in Italia per incontrare il prof. Zamboni e il team di Ferrara (intervento alla conferenza stampa della Fondazione Hilarescere del 10 giugno 2010: dott. Sandy McDonald, Toronto South Medical Center Canada) e si è poi recato in Bulgaria per prendere accordi con il centro vascolare di Sofia, dove potrebbe continuare ad operare i suoi pazienti canadesi.
Il 14 aprile 2010, la
National Multiple Sclerosis Society e
l'American
Academy of Neurology (AAN) hanno tenuto un forum in diretta
Web di
90 minuti per i giornalisti e il pubblico sul tema
dell'Insufficienza
Venosa Cronica Cerebro-Spinale (CCSVI) e del suo significato per le
persone che vivono con la sclerosi multipla. Il
forum in diretta Web ha avuto come relatori: dott.
Paolo
Zamboni; dott. Robert Zivadinov; dott. Andrew Common; dott.
Aaron
Miller. Gli iscritti al Forum sono stati più di diecimila.
E' disponibile il video on line con le
diapositive presentate dai relatori e, su questo sito, le diapositive estratte dalle presentazioni
del dott. Zamboni, del dott. Zivadinov e del dott. Common.
In Giordania, Jordan
University Of Science & Technology, King Abdullah
University Hospital / Jordan
Il dott. M Al-Omari, Interventional Radiologist, e il dott. Rousan, Consultant Radiologist, della Jordan University Of Science & Technology (King Abdullah University), hanno presentato al Chronic Cerebral Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and Multiple Sclerosis (MS) Workshop del 7 febbraio 2010, ad Hamilton (7) i risultati della loro esperienza su 20 pazienti con sclerosi multipla e 20 controlli sani. Alcuni pazienti, a cui è stata diagnosticata la CCSVI secondo i criteri del prof. Zamboni, sono stati sottoposti a venografia e conseguente angioplastica dilatativa. Tutti hamostrato i seguenti miglioramenti, in gradi diversi: colorito del viso; diminuizione dell'affaticabilità; controllo dello sfintere (vescicale e anale); funzioni motorie e sensoriali; acuità visiva; memoria; deglutizione; parola; funzionalità sessuale. I dott.ri Al-OmariOmari e Rousan hanno presentato ad Hamilton alcune diapositive esplicative (11) della loro esperienza.
Ad Albany, New York, USA - The Vascular Group, PLLC
Ad
Albany, NY, nell'agosto 2010 è iniziato
uno "Studio per valutare il trattamento
dell'Insufficienza Venosa Cerebro-Spinale nei pazienti con Sclerosi
Multipla".
L' Albany Vascular Group Study vuole
valutare
l'innocuità, la fattibilità e l'efficacia
dell'Angioplastica Transluminale Percutanea (PTA) nel trattamento delle
lesioni ostruttive delle vene extracraniche e la sua influenza sul
decorso clinico dei pazienti con sclerosi multipla.
I pazienti arruolati nello studio sono 600. Lo
studio
verrà
completato nel settembre 2011. Verranno valutate le
ristenosi nei
primi 30 gg dopo l'intervento e la mortalità nei due anni
seguenti l'intervento.
In Kuwait
Il
Kuwait è
diventato il primo paese al mondo ad offrire un trattamento controverso
a tutti i suoi pazienti con sclerosi multipla che hanno una
diagnosi di CCSVI. Il dott.
Tariq Sinan,
un radiologo interventista e
professore associato presso il Dipartimento di Radiologia della
Facoltà di Medicina e Chirurgia presso
l'Università del
Kuwait, ha confermato che il Ministero della Salute Statale,
gli permetterà di iniziare il trattamento sui pazienti
con sclerosi multipla, che hanno una diagnosi di CCSVI, a partire da
metà aprile 2010, come parte di
uno studio in corso.
Il Kuwait News Agency KUNA ha
riportato anche gli ulteriori sviluppi,
citando il presidente della Commissione permanente per il Coordinamento
della Ricerca medica presso il Ministero, il dott. Al -Youssof Nesf,
che afferma che: "La richiesta di trattamento è conforme ai
requisiti normativi, morali e scientifici richiesti dalle
organizzazioni interessate, tra cui la World Health Organization."
La decisione
si basa sulla ricerca condotta da un team guidato dal dott. Sinan, che
ha studiato nel mese di marzo 12 pazienti con sclerosi
multipla. Tutti erano anche sofferenti di CCSVI. Il trattamento
è una versione venosa della classica angioplastica, in cui
viene
inserito un palloncino in una vena bloccata per dilatarla forzatamente.
(Non sono stati utilizzati stent nelle procedure, al contrario di
ciò che alcuni medici in tutto il mondo stanno facendo, in
disaccordo con il dott. Zamboni.)
Il dott. Sinan dice che tutti i pazienti hanno visto miglioramenti nei
sintomi della sclerosi multipla, con qualche reazione felicemente
"drammatica".
"In un giorno, il 3 marzo, abbiamo operato tre pazienti. Due ebbero
tali miglioramenti già sul tavolo operatorio, che hanno
cominciato a piangere perché non potevano credere a
ciò
che sentivano", ha segnalato il dott. Sinan.
Dice anche che i pazienti con forma più grave di sclerosi
multipla hanno riferito un minor numero di miglioramenti, ma
si
sono accorti di sentire meno rigidità e più
energia.
Quelli con malattia meno grave, hanno riferito fino al 90 per
cento dei miglioramenti nella stanchezza e nell'intorpidimento
delle mani e delle gambe.
"In un caso, il paziente non riusciva a vedere da un occhio e ha
cominciato a essere in grado di vedere," Sinan ha aggiunto.
Sinan ha detto di essere entusiasta dei risultati. "E'
incredibile
il tipo di miglioramento che i pazienti dicono di avere. Non possono
essere attribuiti al placebo. Chi non è in grado di vedere,
poi
è in grado. Il controllo della vescica migliora,
così
come la debolezza del piede".
La scorsa settimana, un gruppo di neurologi inviò una
petizione
al Ministero della Salute del paese chiedendo di fermare i trattamenti.
Le loro preoccupazioni - condivise da altri specialisti di sclerosi
multipla di tutto il mondo - sono che non è stato provato il
legame tra le vene bloccate e la sclerosi multipla, e che il
trattamento potrebbe essere pericoloso. Essi hanno chiesto ulteriori
studi.
Ma dopo un'inchiesta e le osservazioni presentate da medici e pazienti,
la decisione è stata di permettere i trattamenti, che
saranno
coperti dal sistema sanitario dello Stato. La procedura non
verrà eseguita per il trattamento della sclerosi multipla,
ma solo per il trattamento dell'Insufficienza Venosa Cronica
Cerebro-Spinale - CCSVI.
"Allora diciamo che questo è un problema vascolare. I
pazienti,
quando vengono loro dilatate le vene, si sentono meglio. Noi non
parliamo di sclerosi multipla o di collegamento con la sclerosi
multipla", ha detto il dott. Sinan.
I pazienti saranno avvertiti che la procedura è sperimentale
e i
rischi potenziali della venoplastica saranno dettagliati nei moduli del
consenso informato. I pazienti che accettano il trattamento faranno
parte di uno studio in corso che verrà svolto in
collaborazione
con un neurologo del Kuwait.
Il team utilizzerà venogrammmi a ultrasuoni e risonanza
magnetica per la scansione delle vene del collo, così come
la risonanza magnetica per monitorare i cambiamenti nel cervello, tra
cui le lesioni relative alla sclerosi multipla.
I medici sperano di trattare 10 pazienti ogni settimana, con inizio a
metà aprile.
AGGIORNAMENTO (cliccare per il link diretto
alla fonte)
Eco-color-doppler: studio su 62 pazienti con sclerosi multipla (32 donne, 30 uomini) e 22 controlli sani (15 donne, 7 uomini). Risultati: 50 pazienti con sclerosi multipla positivi alla CCSVI, l' 81%; 22 controlli sani non positivi.
MRV
delle vene del collo: 50 pazienti con sclerosi
multipla (età 20 – 54). Risultati: 48
pazienti con sclerosi multipla positivi alla CCSVI, il 96%.
Nessun
gruppo di controllo (ma 50 saranno arruolati prossimamente nello
studio).
Angioplastica: studio su 10 pazienti con sclerosi multipla (6 donne, 4 uomini) iniziato nel marzo 2010.
Tutti i pazienti hanno riportato miglioramenti:
- miglioramento o scomparsa dell'intorpidimento
- perdita dell'affaticamento e aumento di energia
- miglioramento della forza (piede cadente)
- miglioramento dell'acuità visiva (non offuscamento della vista)
- ridotta sensazione elettrica (Lhermitte)
- miglioramento della memoria
A Washington, Georgetown University Hospital
Alla
Georgetown University di Washington
stanno offrendo screening
diagnostici ad ultrasuoni per valutare la CCSVI in pazienti affetti da
sclerosi multipla.
Al momento non sono impegnati in uno studio clinico e non
vorrebbero ci fosse confusione su questo.
Quello che offrono è un'ecografia di screening che
potrà o meno portare ad un trattamento terapeutico in futuro.
Questo screening può o non può essere coperto da
assicurazione. Ricevono la richiesta, via fax, per "Esame Ultrasonico
Cerebrovascolare Extracranico Venoso" firmata dal neorologo del
paziente e la richiesta deve comprendere diagnosi e codice ICD9.
Fax per l'invio della richiesta: 202-444-7114, oppure inviarla
a:
Georgetown University Hospital, Divisione di Chirurgia Vascolare, 4PHC,
3800 Reservoir Road. NW, Washington, DC 20007. Al neurologo
verrà inviata una copia dell'esame del
paziente e il
paziente dovrà contattare il proprio neurologo
per visionare e ottenere una copia del
rapporto. Per
ulteriori informazioni si prega di chiamare 202-342-2400.
In Scozia - The Essential Health Clinic - Trattamento privato della CCSVI
The Essential Clinic in Scotland - "Ora siamo lieti di fornire ulteriori informazioni sulle offerte di trattamento della CCSVI, che saranno disponibili attraverso l' "Essential Health Clinic" in Scozia a partire da luglio.
"Crediamo che l'esperienza fatta dal paziente dovrebbe essere senza soluzione di continuità, dalla consulenza e diagnosi fino alla terapia e alla chirurgia. La nostra priorità è dare ad ogni paziente il più alto standard di cura."
Se siete interessati a sottoporvi al trattamento della CCSVI, vi consigliamo vivamente di mettervi in lista d'attesa nel più breve tempo possibile. Gli acconti versati sono completamente rimborsabili. Questo non solo vi dà tranquillità sul fatto che vi siete riservati un posto, ma ci aiuta con la nostra pianificazione per i prossimi 12 mesi."
Traduzione della proposta privata di offerta della diagnosi e trattamento della CCSVI della clinica scozzese.
18 luglio 2010 - Aggiornamento: "Contrariamente a quanto era nelle nostre intenzioni, non saremo in grado di offrire lo screening e il trattamento di angioplastica a breve distanza per i prossimi mesi. E' quindi consigliabile, al momento, di non viaggiare dall'estero solo per lo screening. Coloro che hanno una diagnosi positiva di CCSVI al controllo doppler, saranno inseriti in una lista d'attesa per il trattamento di angioplastica.
Ci vorranno parecchi mesi prima di esaurire questa lista d'attesa al punto che la diagnosi e il trattamento possano essere effettuati a breve distanza di tempo l'una dall'altro, in modo da rendere conveniente anche venire dall'estero."
29-30 ottobre 2010 - CCSVI Conference:
- 29 ottobre 2010 - Doctors Day, for Qualified Medical professionals only (by invitation only);
- 30 ottobre 2010 - Public Day, for anyone interested in CCSVI and the way forward.
08:30 - 09:00 Arrival Refreshments & Registration
09:00 - 09:05 Welcome Dr Tom Gilhooly
09:05 - 09:20 Introduction Michele Findlay CCSVI UK
09:20 - 10:00 CCSVI - History and the Role of Imaging
10:00 - 10:30 Bulgarian Experience of CCSVI Dr Ivo Petrov
11:00 - 11:30 Jordanian Experience of CCSVI Dr Al Omari
11:30 - 12:00 Canadian Experience of CCSVI Dr Sandy McDonald
12:00 - 12:30 Polish Experience of CCSVI Professor Marian Simka
13.30 - 14:00 Patient Experience Gianfrance Campalani
14:00 - 14:40 CCSVI in Multiple Sclerosis Dr Tom Gilhooly
14:40 - 15:00 UK Vascular Surgeon's View on CCSVI Mr Donald Reid
15:30 - 17:00 Expert Panel - Professor Mark Haacke, Professor Marian Simka, Dr Sandy McDonald, Dr Al Omari, Mr Donald Reid & Mr Gianfrance Campalani
17:00 - 17:15 Closing Remarks
In Germania (Düsseldorf o Keulen) - CCSVI-SM PrivateScan - Diagnosi e trattamento
Prima dell'angioplastica sottopongono i pazienti a tests sulle funzionalità motorie e cognitive.
- Test 1. Balance test
- Test 2. Treadmill test (if possible)
- Test 3. Bartel index
- Test 4. FR- index
- Test 5. MAS questionnaire
- Test 6. DYMUS questionnaire
Dopo 3 mesi controllo con doppler e ripetizione dei test di cui sopra. Se l'ecodoppler evidenzia nuove stenosi, il trattamento viene ripetuto (solo se viene ritenuto sicuro e possibile) senza spese aggiuntive per il paziente.
Costo: 6.500 euro, inclusi ecocolordoppler e tests, entrambi prima dell'angioplastica e dopo 90 giorni dall'intervento.
Non ha liste di attesa. Esegue il trattamento 2-4 settimane dopo aver preso appuntamento. Eseguono ogni anno centinaia di angioplastiche arteriose e venose nelle loro cliniche di Düsseldorf e Keulen. E' sempre presente un interprete per la lingua inglese.
- quando le stenosi sono così strette da provocare un'accelerazione o un reflusso del sangue;
- quando le condizioni del paziente rendono il trattamento troppo rischioso;
- se il paziente è allergico a certi farmaci o mezzi di contrasto.
Per prendere appuntamento occorre compilare una form on-line o telefonare al +31 74 2552 680. Inviano una risposta dopo 1-2 giorni lavorativi.
Jan Tinbergenstraat 128a - 7559SP Hengelo (O) - The Netherlands
Tel: +31(0)74 2552 680 - Fax: +31(0)74 2552 699
www.privatescan.nl - info@privatescan.nl
In Serbia, Dr. Dragan Milić, Dr. Petar Bošnjaković and Dr. Saša Živić
22 febbraio 2010, testimonianza di un 'liberato':
"Da 12 anni ho la diagnosi di sclerosi multipla, tutti sappiamo cosa questo significa.
Un mese fa sono stato sottoposto a diagnosi di CCSVI e ralativo trattamento in Serbia e sto meglio. Posso camminare con i bastoni per venti metri. Prima non riuscivo a stare in piedi nemmeno con i bastoni.
Queste le informazioni che vi posso fornire sulla Serbia:
- Diagnostica Doppler: ANGIO, Dr. Sci vBojan Vojnovic, Belgrrade - angio@yubc.net
- Diagnostica e trattamento: Dr. Saša Živić, Nis - drzivic@walla.com
- Dr. med. sci. Petar Bošnjaković - petarbos@yahoo.com o petarbos@EUnet.yu e Dr. Saša Živić - drzivic@walla.com
Insieme a me 19 persone sono state diagnosticate con stenosi e una con trombosi. Quindi, quasi il 100%."
21 giugno 2010, resoconto di 'Margom' da 'This Is MS Forum'.
"Cercherò di aiutarvi a capire cosa sta succedendo qui in Serbia riguardo alla CCSVI. Come forse avete sentito il nostro ministro ha dato il via libera alla procedura che viene eseguita presso la clinica nella città di Nish (220km a sud di Belgrado). E' successo all'inizio di febbraio e da allora il dottor Dragan Milić e il dottor Saša Živić hanno lavorato per mettere in piedi un team di radiologi interventisti, chirurghi vascolari e ecografisti, e di iniziare con gli interventi. Hanno iniziato con le procedure ed hanno avuto risultati impressionanti, cioè, hanno trovato stenosi nel 100% dei pazienti con sclerosi multipla che hanno esaminato. Da allora hanno eseguito l'intervento di angioplastica in 32 pazienti (31 con il palloncino e 1 con stent).
Nel servizio che può essere visto su Youtube, il dott. Saša Živić ha spiegato tutto ciò che vi sto raccondando e ha invitato altri medici e cliniche in Serbia a prendere parte agli studi sulla CCSVI e sul suo trattamento. Inoltre, ha dichiarato che tutti i pazienti che sono stati trattati hanno avuto benefici e che qualsiasi forma di sclerosi multipla è qualificata per essere trattata. Ad esempio, hanno avuto una paziente che utilizzava la sedia a rotelle da molti anni e 15 giorni dopo la procedura ha cominicato a camminare con le stampelle. Naturalmente egli ha sottolineato che migliore è lo stato del paziente prima della procedura, più facile sarà il recupero dopo.
Presso la Clinica di Nish stanno innanzi tutto cercando di organizzare le liste dei pazienti provenienti dal paese, ma i medici hanno in programma di iniziare a eseguire la procedura anche su pazienti stranieri, nel prossimo futuro."
In Belgio, Roel Beelen, M.D.
Giugno 2010 - Un ricercatore belga, il dott. Roel Beelen, M.D., racconta la sua esperienza su più di 100 pazienti:
"La nostra serie di pazienti ha un lungo follow-up, vorrei mostrare alcuni risultati:
- 107 pazienti affetti da SM sono stati sottoposti a screening per CCSVI, in 97 pazienti è stata diagnosticata la CCSVI;
- 81 pazienti sono stati trattati: 64 dilatazione con palloncino; 2 valvulotomo; 8 cutting balloon; 7 stenting. Nessuna complicazione;
- 29 pazienti sono stati monitorati, utilizzando Doppler e mediante un questionario validato internazionalmente (MSQOL-54) e, dopo il trattamento, come riportato da ognuno di questi 29 pazienti, la qualità della vita è migliorata. Statisticamente, ciò è molto significativo.
Attualmente continuo a credere che la CCSVI potrebbe non essere la causa primaria della sclerosi multipla, ma in certe forme di SM svolge sicuramente un ruolo molto importante nello sviluppo della malattia. Auspico pertanto un dialogo globale interdisciplinare in modo che i pazienti con sclerosi multipla con una combinazione classica di trattamento farmacologico e trattamento interventistico, possano ottenere il trattamento ottimale del momento. Roel Beelen, M.D. Aalst Belgio"
Ottobre 2010 - Notizie da Stefanie, una sua paziente: "Il dott. Beelen, riguardo all'effetto placebo, mi ha detto che dai suoi risultati di ricerca sui miglioramenti nel tempo testimoniati/visti nei suoi pazienti, l'andamento miglioramenti nel tempo non è affatto in linea con la curva di statistica tipica dell'effetto placebo... lui è dunque sicuro che non sia placebo. È convinto che la CCSVI sia in qualche maniera legata alla SM, per questo non molla a continua a offrire test doppler ed interventi, anche a pazienti provenienti dall'estero. Il doppler costa 40 euro a tutti e l'intervento costa più o meno attorno a 4.000-5.000 euro, dipende cosa include. Con la venografia Beelen controlla tutte le vene che lui dice siano raggiungibili con la tecnologia di oggi, cioè con il catetere: 2 giugulari, 2 vertebrali, azygos e anche iliaca. Altre vene, anche se forse potrebbero essere chiuse, sono difficilmente raggiungibili con le tecniche a disposizione oggi, perché piccole e potrebbe essere pericoloso entrarci con il catetere. Se assolutamente necessario (se vede che con l'angioplastica la vena non riesce a rimanere apperta e si richiude subito) e se il punto non è pericoloso, non esclude l'uso degli stent. Poi, nella vena iliaca dove c'è stenosi, però soltanto in casi più rari, mi ha detto che ci vuole quasi sempre lo stent."
Roel Beelen, M.D. - Moorselbaan 164 - Aalst 9300 Belgium - Tel. +3253724599
E-mail: Roel.Beelen@olvz-aalst.be
In Bulgaria, Sofia: Prof. Lachezar Grozdinski, Chairman of the Bulgarian National Phlebology Society
Il prof. Lachezar Grozdinski, MD, PhD, specialista in angiologia e presidente della Società Nazionale bulgara di Flebologia, ha elaborato un protocollo per lo studio dei pazienti con sclerosi multipla. Questo è quello che offre ai pazienti, che include tre procedure base:
- indagine diagnostica con un eco-color-doppler
- tomografia computerizzata flebografica
- flebografia con contestuale trattamento con dilatazione del palloncino, oppure, con impianto di stent per mantenere aperte le vene in modo permanente
31 maggio 2011 - Manifestazione a Roma per la diagnosi e il trattamento della CCSVI via SSN
Si è unita a loro una rappresentanza di circa 40 persone per sostenere il diritto dei malati di sclerosi multipla di poter effettuare la diagnosi e il trattamento della CCSVI all'interno del Servizio Sanitario Nazionale.
La raccolta delle sottoscrizioni per la diagnosi e il trattamento della CCSVI via Servizio Sanitario Nazionale, iniziata un mese prima, ha superato le 2.500 firme.
E' stato esposto fra i manifesti l'appello inviato
alle Regioni, al Ministro e al Consiglio Superiore di Sanità, con allegate le prime 2.000 sottoscrizioni (una striscia di circa 10 metri).
4 aprile 2011 - Lettera aperta della SIAPAV - Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare
Il 4 aprile 2011 la SIAPAV, Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare, ha preso autorevolmente posizione riguardo alla circolare del 4 marzo, con una lettera aperta al Ministro (in coda alla circolare del Ministro).
13-15 marzo 2011 - BOLOGNA, Annual Meeting ISNVD
Dal 13 al 15 marzo 2011 si è tenuto a Bologna l'Annual Meeting della Società Internazionale Malattie Neuro-Vascolari (ISNVD).
Questi sono alcuni temi affrontati dai relatori:
- Ultrasound and MR imaging in treatment planning
- The role of iron in MS and neurodegenerative disease
- Perfusion deficits and hypoxia and possible relationships to CCSVI
- New evidence of CCSVI in animal models
- Related vascular problems: venous embriology, idiopathic intracranial hypertension, normotensive hydrocephalus, carotid surgery in stroke
- CCSVI treatment: procedure and neurological outcomes
- Genetic studies
- Plethysmography
- Flow dynamics: modeling the cerebral venous system
E questi i relatori invitati:
B.
Zlokovic (USA)
M. Haacke (USA)
P. Zamboni (Italy)
B. Trapp (USA)
R. Zivadinov (USA)
R. Galeotti (Italy)
G. Gabbiani (Switzerland)
R. De Simone (Italy)
AH Siddiqui(USA)
C. Beggs (UK)
S. Shepherd (UK)
C. Franceschi (France)
A. Ferlini (Italy)
V. Iaccarino (Italy)
F. Florio (Italy)
C. Iadecola (USA)
F. Orzi (Italy)
G. De Simone (Italy)
C. Setacci (Italy)
R. Neville (USA)
A. Stella (Italy)
JB Ricco (France)
GM Biasi (Italy)
F. Mascoli (Italy)
G. Mansueto (Italy)
A. Nicolaides (Greece)
MB Griffin (UK)
D. Neuhardt (USA)
O. Maleti (Italy)
M De Marin (Croatia)
4 marzo 2011 - Parere del Consiglio Superiore di Sanità
Il 4 marzo 2011 il Consiglio Superiore di Sanità ha espresso un parere sul tema "Insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) e sclerosi multipla (SM)". Il documento è stato inoltrato dal Ministro della Salute prof. Ferruccio Fazio a tutti gli Assessori regionali alla Sanità delle Regioni italiane, i quali hanno inviato informativa alle Aziende Sanitarie territoriali, Ospedaliere e Ospedaliere-Universitarie (pdf - 4 MB).
Il Consiglio Superiore di Sanità, con il suo documento, ritiene che:
- ad oggi la CCSVI non può essere riconosciuta come entità nosologica;
- ad oggi non è dimostrata la sua correlazione epidemiologica con la SM e pertanto l'intervento di correzione vascolare non può essere indicato nei pazienti affetti da tale patologia;
- per la diagnosi, il monitoraggio e la correzione di anomalie dell'apparato vascolare venoso, è necessaria un'indicazione clinica chiara e netta delle condizioni patologiche riferibili a tali anomalie;
- le procedure di correzione di patologia venosa in pazienti con SM devono essere effettuate solo in studi clinici controllati e randomizzati;
- devono essere contrastate finalità puramente speculative ed economiche;
- è necessario proteggere i pazienti da facili illusioni, da speculazioni economiche e dai rischi connessi al trattamento.
27 ottobre 2010 - Raccomandazioni del Ministero della Salute in materia di CCSVI e sclerosi multipla
La nota del Ministero stabilisce che, "nel rispetto dei principi etici, deontologici e professionali che devono sempre guidare medici e scienziati verso scelte ponderate e responsabili a tutela dei malati, il trattamento "correttivo endovascolare" della CCSVI in pazienti con SM, già utilizzato da alcuni clinici, possa continuare:
• in Centri accreditati a livello regionale per il trattamento delle patologie vascolari;
• con la garanzia di una procedura di accertamento diagnostico della presunta patologia effettuata nel rispetto di protocolli diagnostici appropriati e validati dalla comunità scientifica internazionale;
• ricorrendo alla procedura emodinamica correttiva solo in presenza di una patologia accertata che condizioni negativamente un fisiologico equilibrio ecmodinamico;
• effettuando la procedura emodinamica correttiva seguendo criteri e metodologie scientificamente codificati e condivisi;
• verificando rigorosamente i risultati terapeutici e funzionali con studi clinici controllati."
Inoltre segnala che "l'attuale sistema sanitario garantisce, in regime ospedaliero, sotto la responsabilità del
medico, l'erogazione di terapie atte a diagnosticare, monitorare e, se indicato, correggere terapeuticamente anomalie dell'apparato vascolare artero-venoso giudicate patologiche. Allo scopo si può far riferimento, per la codifica della prestazione, al sistema di classificazione vigente ICD-9-CM codice 3950 "angioplastica o ateroctomia di altro/i vaso/i non coronarico/i".
A seguito di questa importante comunicazione, ci aspettiamo che le Regioni si organizzino sul territorio per garantire le prestazioni di diagnosi e cura della CCSVI nei Centri accreditati per il trattamento delle patologie vascolari, tutelando che vengano rispettate le condizioni sopra elencate.
23-27 ottobre 2010 - Catania - Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia
I
neurologi disapprovano che venga valutata la validità di un
intervento
terapeutico senza aver prima stabilito la correttezza della teoria su
cui si fonda. “Riteniamo che prima di procedere a
sperimentazioni
cliniche
sulla efficacia e sicurezza della dilatazione venosa
mediante angioplastica in pazienti con sclerosi multipla, si debba
dimostrare che esistano per lo meno correlazioni epidemiologicamente
significative tra CCSVI e sclerosi multipla in quanto, in caso
contrario, si esporrebbero i pazienti ai rischi della procedura
terapeutica senza alcuna ragione” – dichiara il
dott. Antonio Federico,
Presidente della Società Italiana di Neurologia, il quale
così commenta
l'annunciato avvio della sperimentazione in Emilia Romagna:
“se ci sono
dei soldi pubblici da investire, siccome la coperta è
stretta, bisogna
procedere con ordine".
22 settembre 2010 - Audizione presso la Commissione Parlamentare di Inchiesta
- Paolo Zamboni - 14:096' 11"
- Fabrizio Salvi - 14:168' 57"
- Ignazio Marino - presidente della Commissione (PD) - 14:245' 2"
- Lionello Cosentino (PD) - 14:252' 3"
- Paolo Zamboni - 14:274' 45"
- Donatella Poretti (PD) - 14:325' 2"
- Ignazio Marino - 14:371' 11"
- Paolo Zamboni - 14:387' 59"
- Franca Biondelli (PD) - 14:462' 0"
- Fabrizio Salvi - 14:482' 14"
- Piergiorgio Massidda (PDL) - 14:514' 12"
- Fabrizio Salvi - 14:552' 3"
- Paolo Zamboni - 14:573' 26"
- Daniele Bosone (PD) - 15:001' 49"
- Paolo Zamboni - 15:022' 6"
- Ignazio Marino - 15:042' 8"
Associazione Nazionale "CCSVI nella Sclerosi Multipla"
Tratto dallo Statuto: "L’Associazione non ha fine di lucro diretto o indiretto, è apolitica e si prefigge i seguenti scopi e finalità: incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l'Insufficienza Venosa Cronica Cerebro - Spinale.".
"IL SUONO DEL MURO CHE CADE" - 24 settembre 2010
Il 24 settembre 2010, presso il CNR di Bologna, Via Gobetti, si è svolto il Convegno "Il suono del muro che cade", organizzato dall'Associazione Nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla. L’evento ha visto la partecipazione del prof. Paolo Zamboni e del dott. Fabrizio Salvi.
Nel primo pomeriggio si è assistito ad un intermezzo musicale del M° Ivan Monighetti, a margine della cerimonia in cui è stato stipulato un protocollo con l’Associazione Italia-Russia al fine di esportare la CCSVI anche nei Paesi dell’Est.
20 settembre 2010 - Conferenza stampa di presentazione del Convegno
Intervento di Nicoletta Mantovani alla conferenza stampa:
"Credo che sia inutilmente crudele, oltre che non etico, negare ai malati di sclerosi multipla la possibilità di accedere all’intervento per liberare le vene – a maggior ragione quando il medesimo intervento è possibile per altri tipi di malattie.
Non vedo alcuna ragione plausibile, sotto nessun punto di vista, per chiedere ai malati di SM di rinunciare ad un intervento che potrebbe essere per loro risolutivo, o quantomeno altamente utile, oltretutto a costi assai ragionevoli e con rischi minimi.
Mi rendo conto ogni giorno di più di quanto le istituzioni competenti trovino assai più comodo “girarsi dall’altra parte”, fingendo di non accorgersi della crescente emorragia di malati verso Paesi esteri (ove questa operazione è possibile) e mancando di informare adeguatamente sul valore scientifico e clinico della scoperta relativa alla CCSVI. Questo è il chiaro indicatore della cecità, ipocrisia e inadeguatezza di chi è chiamato a gestire e disciplinare questa situazione.
Le persone affette da SM non hanno avuto, sino ad ora, a disposizione farmaci che potessero curare i sintomi della loro malattia e garantire la guarigione: ancora oggi essi possono usufruire solo di terapie che rallentino la degenerazione irreversibile delle cellule. Perché, dunque, non sostenere la ricerca e favorire le sperimentazioni cliniche su di un intervento che potrebbe garantire loro un futuro completamente diverso e migliore?
La nostra associazione conosce bene il doloroso percorso cui i malati di SM sono costretti quotidianamente a sottoporsi e non può esimersi dallo spronare ed esortare le istituzioni ad attivarsi efficacemente affinché i progressi che la scienza mette a disposizione siano alla portata di tutti i malati.
Ed in questa direzione l’associazione lancia anche una proposta: costituire dei gruppi su base locale che siano in grado di rapportarsi in maniera diretta ai competenti enti pubblici dell’area e, al tempo stesso, siano in grado di fornire con puntualità informazioni sulla CCSVI e relative indicazioni pratiche. Tali gruppi potrebbero rappresentare la sede ideale per lo scambio di esperienze e consigli tra i malati nonché gli interlocutori migliori per la discussione con gli organi pubblici del territorio.
Nicoletta Mantovani"
13 luglio 2010 -
Audizione Consiglio Superiore di Sanità
Erano presenti il prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM; Roberta Amadeo, Presidente della Conferenza delle persone con SM; Francesco Tabacco, Presidente dell'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla; Nicoletta Mantovani, Presidente onorario dell'Associazione; Luciano, padre di una persona malata di sclerosi multipla; Pino Cucci, referente Regione Lazio per l'Associazione; Stefania Maselli, consigliere dell'Associazione; Gisella Pandolfo, addetto stampa dell'Associazione.
Comunicato stampa dell'Associazione
Interventi audio dal canale YouTube dell'Associazione
Intervento di Francesco Tabacco, presidente dell' Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla
13 luglio 2010 - Lettera aperta di Nicoletta Mantovani al Ministro per la Salute prof. Ferruccio Fazio e al prof. Alberto Zangrillo, del Consiglio Superiore di Sanità
25 giugno 2010 -
Incontro al Ministero della Salute
“Mentre la scienza fa il suo corso per validare la correlazione tra sclerosi multipla e Ccsvi - ha affermato Francesco Tabacco, Presidente dell'Associazione - contestualmente chiediamo che, poiché la Ccsvi è già stata validata dal mondo scientifico così come è stata validata la sua terapia, lo Stato si faccia carico di recepire quanto la comunità scientifica nel mondo ha già validato e di stilare linee guida rispetto a questa patologia in attesa che la scienza verifichi la correlazione”.
Registrazione audio dell'incontro
25 giugno 2010 - Lettera aperta di Nicoletta Mantovani al Ministro per la Salute prof. Ferruccio Fazio
Scambio epistolare fra Nicoletta Mantovani, Presidente Onorario dell'Associazione Nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla, e il prof. Gianluigi Mancardi, Presidente del Comitato Scientifico dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM):
- l' 8 giugno 2010, a seguito delle dichiarazioni fatte dal prof. Mancardi, nel corso del Convegno di Ferrara del 30 maggio, Nicoletta Mantovani ha inviato una lettera aperta al prof. Mancardi e, per conoscenza, al prof. Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM);
- il 11 giugno 2010 il prof. Mancardi ha risposto a Nicoletta Mantovani;
- il 21 giugno 2010 Nicoletta Mantovani ha nuovamente scritto al Prof. Mancardi e per conoscenza al Prof. Mario Battaglia, Presidente FISM, e al prof. Agostino D'Ercole, Presidente nazionale dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM);
- il 9 luglio 2010 il prof. Mancardi ha replicato;
- e il 9 luglio 2010 Nicoletta Mantovani ha risposto.
Quello della CCSVI è diventato un argomento di forte interesse tra i pazienti con sclerosi multipla che attraverso passaparola, SMS, e-mail e Facebook si passano dettagli sul lavoro di Zamboni e cercano di localizzare i pochi centri di tutto il mondo che hanno iniziato a lavorare sugli studi relativi alla CCSVI e al trattamento di Liberazione.
(Il contenuto di questa pagina è stato aggiornato il 13 dicembre 2010)
(1) Dr. Zamboni P: - The big idea:
iron-dependent inflammation in venous
disease and proposed parallels in multiple sclerosis
- novembre 2006
(2) The many sonographic faces of the chronic
cerebrospinal venous
insufficiency: how to perform doppler examination in a multiple
sclerosis patient
- dott. Marian Simka (Specialista in Angiologia presso il Dipartimento
di Angiologia, Private Healthcare Institution SANA, Pszczyna,
Polonia)
(3) P Zamboni, Galeotti R, Menegatti E, Malagoni
AM, Tacconi G, Dall'Ara S,
Bartolomei I, Salvi F - Chronic cerebrospinal venous insufficiency in
patients with multiple sclerosis
- 5 dicembre 2008
(4) luglio-settembre
2009 - P Zamboni, Menegatti E, Weinstock-Guttman B, Schirda C,
Cox
JL, Malagoni AM, Hojanacki D, Kennedy C, Carl E, Dwyer MG, Bergsland N,
R Galeotti, Hussein S, Bartolomei I, Salvi F, Zivadinov R.- The
severity of chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with
multiple sclerosis is related to altered cerebrospinal fluid dynamics
(La gravità della insufficienza venosa cronica
cerebro-spinale
nei pazienti con sclerosi multipla è correlata alla alterata
dinamica dei fluidi cerebrospinali)
(5) Paolo Zamboni, Roberto Galeotti, Erica
Menegatti, Anna Maria Malagoni,
Sergio
Gianesini, Ilaria Bartolomei, Francesco Mascoli, and Fabrizio Salvi,
Ferrara and Bologna, Italy - A prospective open-label study of
endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency
- dicembre 2009
(6)
29 dicembre 2008 - Testo dell'e-letter del
dott. Simka
(7) 7 febbraio 2010 - Chronic
Cerebral Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and Multiple Sclerosis
(MS) Workshop - Scientific Workshop Program (in Hamilton at St.
Joseph's Hospital, Sunday, February 7, 2010)
(8) 7
febbraio 2010 - Dr. Marian Simka (EuroMedic Katowice) - Diapositive di
presentazione (traduzione italiana a cura del Movimento CCSVI Sardegna)
(9)
10 febbraio 2010 - CTEVD/CCSVI
STUDY - First Blinded
Study of Venous Insufficiency Prevalence in MS Shows Promising Results
- eng
(9bis) traduzione italiana
(10) 7
febbraio 2010 - dott. Robert Zivadinov (Director of the
Buffalo
Neuroimaging Analysis Center, New York State University, Buffalo, USA)
- CCSVI and MRI Outcomes in MS (Hamilton slides) - eng
(10bis) traduzione italiana a
cura del Movimento CCSVI Sardegna)
(11) 15
febbraio 2010 - Dr. M. Al-Omari (Interventional Radiologist), Dr. L.
Rousan (Consultant Radiologist) Jordan University Of Science &
Technology, King Abdullah University - CCSVI: EVIDENCE FROM JORDANIAN
EXPERIENCE
(12) 3 marzo 2010 - Sclerosi
multipla: dalla Regione ribadito sostegno alla sperimentazione del
metodo terapeutico - Saluter