"La verità passa per tre gradini: prima viene derisa e ridicolizzata, poi viene ferocemente contrastata,
infine viene accettata come palese ovvietà."
Arthur Schopenhauer (1788-1860), filosofo tedesco

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La sperimentazione Brave Dreams, cioè lo studio randomizzato multicentrico per la valutazione dell'efficacia e sicurezza dell'intervento di disostruzione delle vene extracraniche nel trattamento della sclerosi multipla - acronimo BRAVE DREAMS (BRAIN VENOUS DRAINAGE EXPLOITED AGAINST MULTIPLE SCLEROSIS), è ora completamente finanziata dalla Regione Emilia-Romagna, con delibera 127/2012 del 6 febbraio 2012. Si attende l'apertura dell'arruolamento dei pazienti, che dovrebbe cominciare nel mese di marzo 2012.

La sclerosi multipla è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale (S.N.C., che comprende il cervello e il midollo spinale) e si manifesta con la distruzione della mielina (demielinizzazione). La mielina è una proteina che forma una guaina protettiva intorno alle cellule nervose nello stesso modo in cui i fili elettrici sono ricoperti di materiale isolante. Se questa protezione viene distrutta (come accade nella sclerosi multipla), i segnali che viaggiano attraverso le cellule nervose vengono interrotti o danneggiati. Questo causa vari sintomi neurologici a carico di diverse parti del corpo. Questi sintomi possono verificarsi in modo intermittente con periodi di completa remissione oppure possono ripetersi e progredire nel tempo.

Ripetuti danni a diverse aree della mielina che circonda cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale, possono eventualmente generare delle cicatrici (dette placche). Perciò il nome di sclerosi multipla vuole significare, dal latino, "molte cicatrici".

Comprendere il proprio corpo

Il sistema nervoso centrale è formato dal cervello e dal midollo spinale. Le complesse connessioni fra le cellule nervose nel S.N.C. permettono alle persone di compiere molte funzioni e sperimentare molte sensazioni che normalmente vengono date per scontate. L'interruzione di queste connessioni, come succede nella sclerosi multipla, può causare molti sintomi diversi che dipendono dall'area colpita. Per esempio, se il nervo ottico è colpito, si presentano disturbi nella visione. Se viene colpita la parte del tratto spinale che controlla sensazioni e movimenti in un braccio o nella gamba, possono presentarsi insensibilità e debolezza. Allo stesso modo, se le aree che controllano la vescica urinaria vengono colpite, si può avere incontinenza (perdita involontaria di urine) o ritenzione urinaria. A causa della passeggera e imprevedibile natura dei sintomi di questa malattia, la diagnosi può essere difficile da accertare.

Chi si ammala di sclerosi multipla?

Circa 250.000 o 350.000 persone negli Stati Uniti hanno una diagnosi certa di sclerosi multipla. Vengono diagnosticati circa 200 nuovi casi ogni anno. In Italia ci sono circa 60.000 malati e colpisce con una frequenza di 1 ogni 1.500-2.000 abitanti. Le donne sono colpite due volte più degli uomini. L'intervallo di età più comune è fra i 20 e i 40 anni, anche se può colpire individui più anziani. I caucasici sono più frequentemente colpiti degli africani che vivono in America e degli asiatici e c'è un'alta incidenza negli individui nati vicino all'equatore (regioni tropicali) e migrati a latitudini del nord (climi temperati) prima dei 15 anni di età.

Ipotesi sulle possibili cause

La definitiva descrizione clinica della sclerosi multipla è del 1868, anno nel quale Jean Martin Charcot espose le correlazioni anatomo-cliniche della malattia. Charcot infatti è stato il primo a porre una correlazione definitiva tra la sintomatologia, fino ad allora misteriosa della sclerosi multipla, e le sue alterazioni patologiche viste nei campioni post-mortem. Nel corso degli anni gli studi hanno sostenuto la teoria che la sclerosi multipla sia il risultato di un certo numero di fattori piuttosto che della trasmissione di un singolo gene o dell'esposizione ad altri agenti. Più facilmente, la genetica sembra giocare un ruolo nel determinare la suscettibilità di una persona a sviluppare la sclerosi multipla. La malattia però non è controllata interamente da fattori genetici, tuttavia i parenti prossimi di individui con sclerosi multipla incrementano il rischio di svilupparla da 20 a 40. L'esposizione a fattori ambientali gioca anche un ruolo (virus e batteri, alimentazione, inquinamento, ecc...), anche se gli specifici fattori non sono ancora stati identificati con certezza. Un altro fattore ipotizzato è la difettosa regolazione della normale risposta immunitaria che causa un non richiesto attacco da parte dei meccanismi di difesa dell'organismo contro se stesso (un processo auto-immune) e per questo la maggior parte dei farmaci prescritti ha funzione di immunomodulazione e immunosoppressione.

La BIG IDEA del prof. Paolo Zamboni: una soluzione reale 
(testo liberamente tratto dall'intervista della CTV W 5 canadese del 21 novembre 2009)

Un decennio fa il dott. Paolo Zamboni, chirurgo vascolare e professore presso l'Università degli Studi di Ferrara nel nord Italia, inizia a porsi delle domande sulla sclerosi multipla, quando alla moglie Elena è stata diagnosticata la sclerosi multipla.
Il dott. Zamboni avvia un'intensa personale ricerca, riguardo alle causa della sua malattia. Nota che alcuni scienziati, già in passato, studiando il cervello di pazienti affetti da sclerosi multipla, si erano accorti della presenza di più alti livelli di ferro (1) non riconducibili all'età degli stessi. Tali depositi di ferro seguono lo stesso modello, formando sovente nel cervello dei raggruppamenti intorno alle vene che, in condizioni normali, dovrebbero drenare il sangue dalla testa verso il cuore. Nessuno aveva mai pienamente spiegato questo fenomeno, ovvero l'eccesso di ferro era stato considerato un sottoprodotto tossico della sclerosi multipla stessa.
Il dott. Zamboni si è chiesto se il ferro contenuto nel sangue si raccogliesse in modo improprio nel cervello. Così, utilizzando Doppler ad ultrasuoni (2), ha iniziato l'esame del collo di pazienti con sclerosi multipla, giungendo di fatto ad una scoperta straordinaria: quasi il 100 per cento dei pazienti presenta un restringimento, torsione o blocco definitivo di quelle vene che dovrebbero servire a drenare il sangue dal cervello. Egli ha poi controllato queste stesse vene in persone sane, non trovando in esse nessuna di queste malformazioni. Né ha individuato queste tipologie di blocchi nei pazienti affetti da altre malattie neurologiche.
"Ciò che è stato altrettanto sorprendente non è tanto il fatto che il sangue non defluisca al di fuori del cervello, quanto il fatto che si crea un reflusso, una sorta di retromarcia che lo porta a refluire verso l'alto”, così afferma il dott. Zamboni, il quale ritiene pertanto che il sangue, costringendosi nella materia grigia del cervello, provoca l'innesco di una serie di reazioni, le quali dovrebbero appunto spiegare i sintomi della sclerosi multipla.
"Per me è stato davvero incredibile scoprire che i depositi di ferro nella sclerosi multipla si trovano esattamente in prossimità delle vene. Quindi si tratta di una disfunzione del drenaggio delle vene stesse". "Tutto ciò è veramente importante, perché il ferro è pericoloso perché produce radicali liberi, veri killer per le cellule. Questo è il motivo per cui abbiamo bisogno di eliminare l'accumulo di ferro."

Il dott. Zamboni ha denominato tale disordine da lui scoperto CCSVI, ovvero Insufficienza Venosa Cronica Cerebro-Spinale, punto di partenza per tutta una serie di pubblicazioni delle sue ricerche che sono state riportate su tutte le più celebri riviste scientifiche.
Subito dopo si è scoperto che alla gravità dei blocchi delle vene in questione corrispondeva la gravità dei sintomi del paziente. I pazienti con una sola vena bloccata di solito hanno forme più lievi della malattia, mentre quelli con due o più vene danneggiate presentano una malattia più grave.
Zamboni ha individuato blocchi non soltanto nelle vene del collo che si trovano direttamente sotto il cervello - le vene giugulari - ma anche in una vena centrale di drenaggio, la vena azygos, che consente il flusso di sangue dal cervello lungo la spina dorsale. I blocchi, qui collocati, sono stati associati alla forma più “grave” di sclerosi multipla, detta primariamente progressiva. Come noi sappiamo, per questa forma di sclerosi multipla, non esiste attualmente alcun trattamento efficace.

Riguardo a quali possano essere le cause che formano queste anomalie venose, Zamboni e la IUP, la più vasta organizzazione scientifica che si occupa di patologia venosa, ritengono che siano malformazioni venose congenite di tipo trunculare, ovvero fra quelle che si sviluppano fra il 3° ed il 5° mese di vita intrauterina.
Inizialmente, la maggior parte dei neurologi avvicinati da Zamboni con i suoi risultati, lo congedarono. Ma uno specialista, il dott. Fabrizio Salvi, dell'Ospedale Bellaria di Bologna, affascinato dalla scoperta, ha provveduto ad inviare a Zamboni pazienti con sclerosi multipla per dimostrare scientificamente l'esistenza della CCSVI e  verificare la correttezza di quello che si stava ipotizzando. Per Salvi il risultato delle immagini dimostra l'esistenza della “stenosi”, ovvero di tali blocchi o restringimenti, in maniera inconfutabile.

Così il dott. Zamboni è giunto ad un'idea ancora più importante. Se le vene importanti in pazienti affetti da sclerosi multipla sono bloccate, forse sarebbe possibile aprirle per ripristinare così il normale flusso di sangue.

L'intervento di angioplastica dilatativa (PTA) - Il trattamento di Liberazione

Sotto controllo angiografico standard, i radiologi interventisti fanno uso di “palloncini” per aprire il blocco delle vene; Zamboni chiese il prezioso aiuto del chirurgo vascolare dott. Roberto Galeotti, anch'egli dell'Università di Ferrara (Ospedale S. Anna). Fu così che nel 2007, il team iniziava uno studio in cui sono stati trattati 65 pazienti con sclerosi multipla (3), per vedere se la chirurgia endovascolare sarebbe stata in grado di ripristinare il flusso e ridurre i sintomi della sclerosi multipla.

Lo studio dettagliato con i risultati è stato pubblicato nel Journal of Vascular Surgery il 24 novembre 2009 (4), ma i risultati preliminari, pubblicati nelle più importanti riviste scientifiche, già evidenziavano come nei pazienti si è avuta una diminuzione del numero di nuove ricadute, una forte riduzione del numero di nuove lesioni cerebrali da sclerosi multipla, e un miglioramento della qualità della vita. Si è visto inoltre che i sintomi della sclerosi multipla ritornano nei pazienti in cui si è ripresentato il restringimento. (Alcune testimonianze)
Poiché l'intervento chirurgico libera il flusso di sangue, l’equipe ha deciso di denominare la procedura "trattamento di liberazione".
L'opinione di Zamboni è pertanto quella per cui, quanto prima ai pazienti viene diagnosticata e trattata la CCSVI, tanto maggiori saranno le funzionalità che si manterranno, e tanto minore sarà il danno causato dal flusso anomalo di sangue.
"Perché - sostiene Zamboni - la sclerosi multipla è una malattia progressiva che colpisce sopratutto i giovani, e se perdiamo tempo, questi peggioreranno senza possibilità di tornare indietro. Questo è molto pesante per me".

Zamboni ha anche studiato la CCSVI con un team di scienziati della prestigiosa Università di Buffalo dello stato di New York, il cui ateneo vanta ben 3 premi Nobel, il tutto in collaborazione con il Dr. Robert Zivadinov. Tale studio ha preso in esame 16 pazienti con sclerosi multipla (4), di cui otto provenienti dagli Stati Uniti e otto dall’Italia. A tutti i malati sono stati trovati i tipici blocchi delle vene della CCSVI, così come descritto da Zamboni, e alla fine tutti hanno subito il trattamento di Liberazione.

Il dott. Zamboni sottolinea che il trattamento non rende le persone in sedia a rotelle in grado di camminare di nuovo, piuttosto è in grado di bloccare lo sviluppo di ulteriori attacchi di sclerosi multipla, migliora la circolazione e riduce la stanchezza debilitante, che è una caratteristica tipica della sclerosi multipla.


Prescrizione dell'intervento di angioplastica per uso compassionevole

L'articolo 1 del decreto dell'8 maggio 2003 stabilisce che: "Un medicinale ... sottoposto a sperimentazione clinica sul territorio italiano o in Paese estero ... può essere richiesto ... per uso al di fuori della sperimentazione clinica quando non esista valida alternativa terapeutica al trattamento di patologie gravi, o di malattie rare o di condizioni di malattia che pongono il paziente in pericolo di vita.".
Questo decreto nacque per permettere l'uso di farmaci ancora in via di sperimentazione, privi quindi dell'autorizzazione di cui all'art. 8 del decreto legislativo del 29 maggio 1991, n. 178.
In alcuni recenti interventi il prof. Paolo Zamboni ha suggerito apertamente l'uso, detto anche 'compassionevole', di questa via per accedere all'intervento di angioplastica per i malati di sclerosi multipla che si trovino in condizioni di rapida progressione della malattia e che non rispondano più ai farmaci convenzionali.
Contestualmente a questo consiglio, il prof. Zamboni ha però insistito sul fatto che l'intervento vada affrontato in piena sicurezza e con il minimo di rischi per il paziente, cosa che può avvenire solo all'interno di un team di medici di varie discipline, che lavorino in sinergia fra loro: angiologo, radiologo interventista, neurologo, ecc.. 


Formazione  

Continuano a Ferrara i corsi per la diagnosi della CCSVI (programma in lingua inglese), con l'utilizzo di una apparecchiatura Eco-color-doppler adattata (studiata dalla Ditta Esaote sulle indicazioni fornite dal prof. Paolo Zamboni), con sonde specifiche e software dedicato all'indagine extra e trans-cranica delle vene giugulari e della circolazione collaterale cerebrale. L'esame è in grado di valutare anche la velocità del flusso sanguigno, ciò che permette di diagnosticare problemi di insufficienza venosa a carico della vena azygos superiore, non visibile direttamente all'esame Eco-color-doppler.

L'ultimo corso si è tenuto ai primi di settembre 2010 (foto a lato). Ci sono ancora alcuni posti per il corso di dicembre 2010. Per partecipare al corso occorre compilare una scheda di iscrizione e inviarla alla Segreteria Organizzativa: MCR, Corso Isonzo 53, 44121 Ferrara.

Purtroppo la formazione sull'intervento di angioplastica dilatativa (PTA) alle vene giugulari e all'azygos  non è mai iniziata per l'evidente limite di non poterla effettuare praticamente su pazienti con diagnosi di CCSVI. Infatti il dott. Roberto Galeotti, che, fra stenosi e restenosi, ha eseguito tutti i circa 150 interventi di angioplastica finora operati, con la supervisione del prof. Zamboni, non intende eseguirne ulteriori, se non all'interno della sperimentazione.

Master di II livello: EMODINAMICA E CHIRURGIA VENOSA AVANZATA (Chirurgia del sistema venoso profondo - Chirurgia conservativa ed emodinamica CHIVA - Chirurgia del sistema venoso cerebrospinale extracranico) - Anno Accademico 2010-2011 - Bando di ammissione - scadenza 3 novembre 2010. Fra i docenti segnalo il prof. Oscar Maleti, professore di Fisiopatologia Circolatoria presso l'Università degli Studi di Pavia e titolare di insegnamento di "Chirurgia del Sistema Venoso" presso la Scuola di Specializzazione di Chirurgia Vascolare dell'Università degli Studi di Ferrara; il prof. Claude Franceschi, direttore dei Laboratori di Diagnostica Vascolare dell'Ospedale Saint Joseph di Parigi, ricercatore e specialista in malattie vascolari, angiologo noto nella comunità scientifica internazionale per il contributo decisivo fornito allo sviluppo e alla diffusione delle metodiche diagnostiche “Doppler” ed “Ecodoppler” oltre che ideatore del metodo Chiva (è membro del comitato scientifico di Hilarescere) e il prof. Robert Zivadinov, dell'Università di Buffalo.

La Fondazione Hilarescere

Nel giugno 2008 nasce a Bologna la Fondazione Hilarescere che ha lo scopo di favorire l'attività di ricerca medica e scientifica nel campo delle malattie ad eziopatogenesi sconosciuta o mal definita, che hanno standard diagnostici e terapeutici scarsamente incisivi sulla qualità della vita delle persone che ne sono colpite; specialmente nel campo delle malattie croniche e degenerative del sistema nervoso e dell'apparato vascolare, con particolare riferimento alla sclerosi multipla. 
La Fondazione Hilarescere ha sostenuto e sostiene economicamente gli studi del prof. Zamboni e della sua equipe.
La Fondazione Hilarescere ha un suo Comitato Scientifico composto da: Gary Cutter, Michael Dake, Claude Franceschi, Giulio Gabbiani, Roberto Galeotti, E. Mark Haacke, Byung-Boong Lee, Francesco Mascoli, Fabrizio Salvi, Franz Schelling, Andrea Stella, Bianca Weinstock-Guttman, Paolo Zamboni e Robert Zivadinov.

L'8 settembre 2009 si è tenuto a Bologna un Cenaculum Studiorum - Venous Function And Multiple Sclerosis, in cui sono stati presentati gli studi sulla connessione fra la CCSVI e la Sclerosi Multipla. 

10 giugno 2010 - conferenza stampa della Fondazione Hilarescere in occasione dei due anni dalla sua nascita. Comunicato ANSA dopo la conferenza stampa.

Durante la Conferenza stampa sono stati registrati gli interventi di alcuni relatori:
- dott.ssa Alessandra Ferlini: Genetica e CCSVI;
- prof. Salvatore Scaflani, Chirurgia e radiologia università di New York: malformazione venosa - parte I;
- prof. Salvatore Scaflani, Chirurgia e radiologia università di New York: malformazione venosa - parte II;
- dott. Adnan Siddiqui, State University of New York - Buffalo;
- dott. David Koff, rappresentante della McMaster University Hamilton Canada;
- dott. Sandy McDonald, Toronto South Medical Center Canada.

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Situazione internazionale

In Polonia, Pszcvyna - Private Healthcare Institution SANA

Il 29 dicembre 2008, il dott. Marian Simka, Specialista in Angiologia presso il Dipartimento di Angiologia, Private Healthcare Institution SANA, a Pszczyna, in Polonia, ha letto la pubblicazione del 5 dicembre 2008 "Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis" e ha indirizzato al Direttore della Rivista Scientifica J Neurol Neurosurg Psychiatry una lettera pubblica di apprezzamento per lo studio svolto dal dott. Zamboni et alt. (Testo dell'e-letter del dott. Simka (6)). Il Centro polacco è diventato l'unico in Europa ad effettuare regolarmente gli interventi di angioplastica dilatativa. Il dott. Marian Simka ha presentato i suoi risultati il 7 febbraio 2010, al Chronic Cerebral Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and Multiple Sclerosis (MS) Workshop - in Hamilton at St. Joseph's Hospital, Sunday, February 7, 2010 (7), illustrandoli con le sue diapositive di presentazione (traduzione italiana a cura del Movimento CCSVI Sardegna) (8).

Il 18 aprile 2010 il dott. Marian Simka, che effettua la procedura di angioplastica a pagamento presso la sua clinica in Polonia (ad oggi 250 angioplastiche dilatative, di cui 100 con stent), ha risposto pubblicamente al dibattito avvenuto la settimana prima fra il dott. Brad Stewart, neurologo di Alberta, e il dott. Mark Godley, Direttore del Centro Chirurgico "False Creek". Questa la traduzione in italiano della lettera del dott. Simka.

3 giugno 2010 - alcune considerazioni del dott. Marian Simka, che al momento è l'Angiologo che ha eseguito il maggior numero di trattamenti della CCSVI nel mondo (originale in ThisIsMs):

"Il nostro scopo diagnostico è di trovare tutte le anomalie venose più significative. Di conseguenza, eseguiamo la Sonografia Doppler e la Risonanza Magnetica Venografica (MRV) come test diagnostici. Teoricamente, non sarebbe necessario eseguire entrambi gli esami, ma in alcuni pazienti sono molto utili (varianti anatomiche, patologie borderline, difetti inoperabili). La venografia doppler e la MRV sono solo test diagnostici, rivelano l'esistenza di una patologia e, nella maggioranza dei casi, dove l'anomalia è situata, però non sono accurati al 100%. La venografia intraoperatoria è più attendibile, ma anche questo test non è perfetto, così è meglio una combinazione di Doppler + MRV + venografia.
Attualmente, stiamo pensando di utilizzare anche la Ultrasonografia Intravenosa, ma questo aumenta i costi, così la usiamo solo in casi selezionati.

Riguardo al trattamento, noi scegliamo quello più efficace e privo di rischi, cosa che di solito non è possibile, dal momento che le due caratteristiche non si incontrano in ogni condizione. L’angioplastica con palloncino ha già dimostrato di essere molto sicura nel breve termine e ancor di più nel lungo termine, ma a volte non è efficace. In alcuni casi non funziona e in altri dà luogo a successive restenosi. L'efficacia a breve termine dello stenting è molto più elevata, ma la sua efficacia a lungo termine (rischio di occlusioni) non è nota. Uno stent occluso può essere aperto, ma non in tutti i casi. Inoltre si conosce una complicazione legata agli stent, chiamata 'migrazione', che esclude il loro utilizzo in alcune varianti anatomiche (almeno utilizzando gli stent attualmente disponibili).
E’ anche possibile riparare una vena aprendola, ma il rischio e l'efficacia di tali procedure non sono noti. Pertanto, tutte le modalità di trattamento devono essere considerate come sperimentali, con efficacia e sicurezza ancora sconosciute. Il medico cerca sempre di bilanciare rischi e benefici, ma la soluzione migliore non è sempre possibile e non sempre viene scelta.
E' importante ricordare che non abbiamo dati sugli effetti a lungo termine né del ballooning, né dello stenting.

Circa l'impatto del trattamento per la CCSVI sul decorso clinico della sclerosi multipla, i nostri dati indicano che le cose sono molto più complicate di quanto si possa sospettare.

1. La CCSVI non è equivalente alla Sclerosi Multipla; molto probabilmente, MS = CCSVI + alcuni altri fattori (probabilmente più di uno).

2. Di conseguenza, trattare la CCSVI non significa eliminare la SM. Dopo il trattamento di angioplastica la maggior parte dei pazienti sperimenta giorni migliori e giorni peggiori (soprattutto in corso di infezioni, stress, ecc...). Inoltre i sintomi di sclerosi multipla si ripresentano anche in caso di restenosi.

3. Il trattamento di CCSVI non garantisce un miglioramento. Alcuni pazienti (non molti, ma ci sono) hanno sperimentato un peggioramento. La maggior parte di questi pazienti presentava vene gravemente stenotiche che non potevano essere sufficientemente trattate con palloncini o stenting; ma ci sono anche alcuni casi in cui l’intervento è stato perfetto. Quindi, qualcuno può migliorare dopo il trattamento (la maggioranza, soprattutto nelle forme recidivanti-remittenti), ma è anche possibile che non vi sia miglioramento o che addirittura vi sia un peggioramento. Un reintervento può migliorare i sintomi in questi ultimi due gruppi, ma non in tutti i casi.

4. Probabilmente il trattamento della CCSVI + la terapia farmacologica migliorerà gli esiti della sclerosi multipla. Cercate di continuare ad assumere i farmaci prescritti dal neurologo, se questi funzionavano prima del trattamento.

5. Molti pazienti che hanno sofferto di un peggioramento transitorio dei sintomi, sono migliorati adottando la 'inclined bed terapy' (n.d.r. dormire con la parte superiore del corpo leggermente sollevata). Potete provare, se non funzionasse almeno sarebbe sicura da rischi al 100%!

6. L’esame Doppler post-operatorio è a volte sconcertante. Nella maggior parte dei pazienti il flusso è ancora patologico appena dopo l’intervento. D'altra parte non eseguiamo l'esame Doppler dopo il trattamento, per non stressare i pazienti. Anche dopo alcuni giorni abbiamo riscontrato anomalie del flusso, soprattutto dopo ballooning. Per queste ragioni noi pensiamo che i pazienti dovrebbero, innanzitutto, valutare i propri sintomi personalmente.

La situazione attuale, in cui i pazienti percorrono centinaia di chilometri per fare il trattamento non è né normale, né sicura. In questo momento il sistema sanitario è poco adeguato e dovrebbe cambiare, specialmente per quanto riguarda la collaborazione con la comunità dei neurologi e con le grandi Università, che accedono a fondi pubblici. Il trattamento di angioplastica non è l'unica soluzione, dovrebbe essere integrato da qualcos'altro."

A Buffalo, New York, USA - Buffalo Neuroimaging Analysis Center, BNA

Il dott. Robert Zivadinov a Buffalo, New York, ha da mesi concluso uno studio diagnostico che prevedeva l'utilizzo di ecografie e risonanze magnetiche per confermare se i soggetti con sclerosi multipla avessero anche la CCSVI e per verificare se anche i loro familiari presentassero queste anomalie. I risultati sono stati pubblicati il 10 febbraio 2010 (9) (traduzione italiana (8bis)). Anch'egli ha preso parte al Chronic Cerebral Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and Multiple Sclerosis (MS) Workshop del 7 febbraio 2010, ad Hamilton (7), dove ha presentato i suoi risultati (10). Traduzione italiana a cura del Movimento CCSVI Sardegna (10bis). L'ultimo aggiornamento del dott. Robert Zivadinov è del 12 marzo scorso. Gli studi iniziati con il dott. Zivadinov, continueranno adesso sotto la guida del Dott. Adnan Siddiqui.

Così gli Usa saranno i primi ad eseguire uno studio scientifico randomizzato. Lo studio è guidato dal ricercatore principale Dott. Adnan Siddiqui insieme con gli investigatori co-direttore Dott. Elad Levy e il Dr. LN Hopkins University di Buffalo presso il Dipartimento di Neurochirurgia. Ulteriori ricercatori indipendenti dall'Università di Buffalo intendono partecipare alla valutazione e al follow-up dei pazienti dello studio. Un monitoraggio dei dati indipendente (Data Safety Monitoring Board - DSMB) potrà garantire la sicurezza e l'efficacia dello studio su base continuativa.
Nella prima fase dello studio, il 29 e 30 giugno 2010, 10 pazienti affetti da SM degli Stati Uniti e Canada che presentavano insufficienza venosa, sono stati sottoposti all'intervento di angioplastica venosa per determinare se la procedura può essere eseguita in modo sicuro. Le procedure sono state eseguite dai  dottori Siddiqui e Levy, presso l'Hospital Health Kaleida Millard Fillmore's Gates a Buffalo, New York.
La seconda fase dello studio sarà randomizzata. Inizierà in agosto 2010 e riguarderà 20 pazienti con Sclerosi Multipla, dei quali 10 saranno sottoposti realmente ad angioplastica, mentre gli altri 10 verranno sottoposti a una simulazione dell'intervento (cioè un catetere verrà inserito, ma non ci sarà insufflazione del palloncino). Il trattamento sarà in doppio cieco, in modo tale che né il paziente che si sottopone alla procedura, né i medici sapranno quale delle due procedure (reale o falsa) sia stata effettuata.
Se i risultati suggeriscono un adeguato profilo di sicurezza ed un'efficacia preliminare, i ricercatori chiederanno all'Institutional Review Board (IRB) dell'Università di Buffalo di estendere il protocollo per studiare un maggior numero di pazienti, al fine di provare o confutare in maniera convincente, una relazione causale tra CCSVI e MS. 

6 luglio 2010 - Il dott. Elad Levy ha dichiarato che non ci sono state complicazioni riportate sui 10 pazienti che hanno effettuato la procedura a Buffalo nei giorni 29 e 30 giugno 2010. Il dott. Siddiqui e il dott. Levy aspetteranno un mese prima di rilasciare i risultati.

16 luglio 2010 - Dr. Levy and Dr. Siddiqui’s segment Part 1 - Dr. Levy and Dr. Siddiqui’s segment Part 2

 

A New York, USA - prof. Salvatore Sclafani (State University di New York, Brooklyn U.S.A.)

Il prof. Salvatore Sclafani, da 40 anni esperto radiologo interventista, è entusiasta della validità scientifica della scoperta del prof. Zamboni. Quando ha letto i lavori di Zamboni si è appassionato a questa patologia e ha cominciato ad approfondire su internet i blog dei malati di sclerosi multipla, per capirne le difficoltà e la psicologia. 

Il forum Thisisms.com, su cui scrive, totalizza 13/14mila contatti a settimana. Il prof. Sclafani ha utilizzato gli ultrasuoni per sondare l'affidabilità diagnostica del trattamento proposto da Zamboni e ha verificato che il restringimento patologico delle vene, è presente nei pazienti affetti da sclerosi multipla e risponde bene alla procedura di angioplastica dilatativa con l'uso del palloncino. Al 10 giugno 2010, oltre ad avere diagnosticato una molteplicità di persone, aveva anche trattato 20 malati di sclerosi multipla ((intervento alla conferenza stampa della Fondazione Hilarescere del 10 giugno 2010: prof. Salvatore Scaflani, Chirurgia e radiologia università di New York: malformazione venosa - parte I - parte II). 

Il 23 giugno 2010 ha annunciato nel forum Thisisms.com che non opererà più perché gli sono state fatte alcune contestazioni, fra cui il fatto che "non possono essere eseguiti studi che non siano randomizzati e studi randomizzati sono già in corso a Buffalo", che "la Società nazionale Sclerosi Multipla americana si è espressa contro i trattamenti" e che "ci sono state complicazioni e morte in alcuni interventi eseguiti dal dott. Dake". Per questo motivo il prof. Salvatore Sclafani ha dichiarato che cercherà altri luoghi in cui viene eseguito il trattamento della CCSVI per poter riprendere ad operare i propri pazienti.

International Society for Neurovascular Disease - 24-25 luglio 2010 - Incontro a  New York di studiosi della CCSVI per la fondazione della nuova "International Society for Neurovascular Disease". Il dott. David Hubbard, neurologo e tesoriere della nuova associazione, riporta che "Zamboni è presidente, Zivadinov vice-presidente, Sandy McDonald, Mike Dake, Ashton Embry, Franz Schelling e molti altri saranno fra i fondatori ufficiali". 

Erano in collegamento telefonico Zamboni dall'Italia, Schelling dall'Austria, BB Lee da Georgetown e Zahed da Detroit. Erano personalmente presenti: Mark Haacke, Mark Godley, Fabrizio Salvi e Ilaria Bartolomei, Robert Zivadinov, Sandy McDonald, Mike Dake, Gary Siskin ed Ashton Embry. 
Link alla relazione orginale del dott. David Hubbart e traduzione in italiano.

Componenti

Presidente: Paolo Zamboni

Comitato esecutivo:

President Elect: Robert Zivadinov
Vice President: Marian Simka
Secretary: Franz Schelling
Treasurer: David Hubbard
Chairperson: Mark Haacke
Chairperson: Mark Godley

Symposium on the treatment of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) - 26 luglio 2010 - I Dipartimenti di Radiologia e Neurologia della SUNY Downstate Medical Center di Brooklyn, NY, hanno sponsorizzato un simposio sul trattamento dell'insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (CCSVI), che si è svolto lunedi 26 Luglio 2010 alle ore 9, presso la Sala ex Alunni del Downstate's Educational Building.

Presentazione ufficiale della Conferenza:

"Il dott. Salvatore J.A. Sclafani, MD, professore e direttore della radiologia al SUNY Downstate, ha organizzato il simposio e fornirà una panoramica della CCSVI per i radiologi interventisti.

La CCSVI è una condizione in cui sono ostruite le principali vie di deflusso venoso cerebro-spinale, che porta a sintomi di stanchezza, mal di testa, debolezza e disfunzioni cognitive. L'associazione fra la CCSVI e la sclerosi multipla è stata già definita e confermata. Il trattamento con angioplastica venoso è stato illustrato dal prof. Paolo Zamboni nel Journal of Vascular Surgery, nel gennaio 2010 e studi clinici in proposito sono iniziati negli Stati Uniti e altrove.

Siamo lieti che il dottor Fabrizio Salvi, partner neurologo del dott. Zamboni, sarà presente a questo incontro. Relazioneranno sulla loro esperienza anche il dott. Tariq Sinan, il radiologo interventista che guida la sperimentazione nazionale del Kuwait, il dott. Gary Lucherino dell'Albany Medical Center e il dott. Salvatore J. A. Sclafani del Downstate.

L'obiettivo di questa conferenza sarà quello di rivedere il concetto di CCSVI, per illustrare le varie modalità di imaging e per illustrare le tecniche e le sfide in atto al momento riguardo alla procedura di angioplastica. Il pubblico è invitato a portare presentazioni Powerpoint di casi interessanti o difficili, per condividerle con i presenti durante la nostra sessione finale. Il seminario avrà luogo il 26 luglio con inizio alle 09:00. Non ci sarà alcun costo per la registrazione. Si prega di inviare una e-mail a CCSVISymposium@gmail.com se si prevede di assistere in modo che sarà riservato lo spazio. 

I relatori previsti sono:
Dott. Gary Siskin di Albany, NY
Dott. Fabrizio Salvi, dell'Università di Bologna
Dott. Mark Haacke
Dott. Tariq Sinan, Kuwait
Dott. Marcial Fallas, Costa Rica
Dott. Salvatore Sclafani, SUNY Downstate"

Grazie ad Angela (nella foto sopra), che ha assistito alla Conferenza, abbiamo una relazione su ciò che è emerso dagli interventi dei relatori.

Grazie a girlgeek33 sono disponibili 27 video del Simposio del 26 luglio.

In Canada, McMaster University

Il prof. Mark Haacke, un neuro-scienziato specializzato in “imaging”, docente alla McMaster University in Canada (questa prestigiosa Università ha 3 premi Nobel) e alla Wayne State University di Detroit, si è interessato personalmente ai risultati di Zamboni. Il prof. Haacke studiava già da molto tempo i depositi di ferro nel cervello dei pazienti affetti da sclerosi multipla servendosi di una specifica tecnica di analisi tramite Risonanza Magnetica chiamata SWI. Quando vide le pubblicazioni iniziali di Zamboni, contattò immediatamente il medico italiano ed è così che è iniziata la loro collaborazione.
Il dott. Haacke ha infatti avviato da tempo uno studio, chiedendo ai centri neurologici del Nord America e dell'Europa, di effettuare alcune risonanze magnetiche extra del collo e della parte superiore del torace nei pazienti affetti da sclerosi multipla. Le scansioni possono poi essere inviate elettronicamente al suo gruppo di ricerca per l'analisi. Egli ritiene che questo approccio di base potrebbe spronare studi e approfondimenti su ampia scala. Il professor Haake spera di poter coinvolgere specialisti di sclerosi multipla e chirurghi vascolari, radiologi interventisti di tutto il mondo, per studiare la teoria e poi passare a diagnosticare e trattare pazienti affetti da sclerosi multipla rapidamente.

Il dott. David Koff, rappresentante della McMaster University Hamilton Canada per la ricerca in questo settore, è entusiata di questa ricerca, anche se in Canada ancora non è possibile attivare l’intervento di liberazione dei vasi. Insieme al dott. Haacke, ha confrontato immagini ottenute con gli ultrasuoni e quelle ottenute con la risonanza magnetica, per verificare le quantità di cumuli di ferro che sono tipici della SM.
10 giugno 2010 - Presto partirà uno studio su 200 pazienti: 100 'sani' e 100 con SM. Per questa ricerca hanno nello staff tre neuro-radiologi e tre esperti di ultrasuoni. Contano di avere dei risultati tra otto mesi e di poter attivare la procedura chirurgica di liberazione dei vasi. Il dott. Koff ha alle spalle trent’anni di esperienza con gli ultrasuoni nell’analisi della carotide e ritiene eccezionale l’indagine eseguita dal prof. Zamboni, in ambiti in cui nessuno prima pensava di  investigare. 

Anche il dott. Sandy McDonald (Barrie Vascular Imaging), Toronto South Medical Center Canada, collabora con lo studio italiano. Ha eseguito l'angioplastica dilatativa su 6 pazienti con sclerosi multipla e CCSVI e ha diagnosticato la CCSVI in almeno 300 malati di sclerosi multipla. Visti i risultati del trattamento di angioplastica dilatativa soprendentemente positivi, ha poi deciso di continuare i trattamenti all'interno di uno studio controllato. Ritiene che l’angioplastica, una procedura consolidata da venticinque anni, poco invasiva e con rischi inesistenti, abbia trovato, con il trattamento della CCSVI, una nuova applicazione. Purtroppo dal mese di aprile gli è stato vietato di eseguire ulteriori trattamenti di angioplastica su pazienti con CCSVI. Nel mese di giugno è stato in Italia per incontrare il prof. Zamboni e il team di Ferrara (intervento alla conferenza stampa della Fondazione Hilarescere del 10 giugno 2010: dott. Sandy McDonald, Toronto South Medical Center Canada) e si è poi recato in Bulgaria per prendere accordi con il centro vascolare di Sofia, dove potrebbe continuare ad operare i suoi pazienti canadesi.

Web Forum del 14 aprile 2010

Il 14 aprile 2010, la National Multiple Sclerosis Society e l'American Academy of Neurology (AAN) hanno tenuto un forum in diretta Web di 90 minuti per i giornalisti e il pubblico sul tema dell'Insufficienza Venosa Cronica Cerebro-Spinale (CCSVI) e del suo significato per le persone che vivono con la sclerosi multipla. Il forum in diretta Web ha avuto come relatori: dott. Paolo Zamboni; dott. Robert Zivadinov; dott. Andrew Common; dott. Aaron Miller. Gli iscritti al Forum sono stati più di diecimila. E' disponibile il video on line con le diapositive presentate dai relatori e, su questo sito, le diapositive estratte dalle presentazioni del dott. Zamboni, del dott. Zivadinov e del dott. Common.

In Giordania, Jordan University Of Science & Technology, King Abdullah University Hospital / Jordan

Il dott. M Al-Omari, Interventional Radiologist, e il dott. Rousan, Consultant Radiologist, della Jordan University Of Science & Technology (King Abdullah University), hanno presentato al Chronic Cerebral Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and Multiple Sclerosis (MS) Workshop del 7 febbraio 2010, ad Hamilton (7) i risultati della loro esperienza su 20 pazienti con sclerosi multipla e 20 controlli sani. Alcuni pazienti, a cui è stata diagnosticata la CCSVI secondo i criteri del prof. Zamboni, sono stati sottoposti a venografia e conseguente angioplastica dilatativa. Tutti hamostrato i seguenti miglioramenti, in gradi diversi: colorito del viso; diminuizione dell'affaticabilità; controllo dello sfintere (vescicale e anale); funzioni motorie e sensoriali; acuità visiva; memoria; deglutizione; parola; funzionalità sessuale. I dott.ri Al-OmariOmari e Rousan hanno presentato ad Hamilton alcune diapositive esplicative (11) della loro esperienza.

Ad Albany, New York, USA - The Vascular Group, PLLC

Ad Albany, NY, nell'agosto 2010 è iniziato uno "Studio per valutare il trattamento dell'Insufficienza Venosa Cerebro-Spinale nei pazienti con Sclerosi Multipla". 
L' Albany Vascular Group Study vuole valutare l'innocuità, la fattibilità e l'efficacia dell'Angioplastica Transluminale Percutanea (PTA) nel trattamento delle lesioni ostruttive delle vene extracraniche e la sua influenza sul decorso clinico dei pazienti con sclerosi multipla. 
I pazienti arruolati nello studio sono 600. Lo studio verrà completato nel settembre 2011. Verranno valutate le ristenosi nei primi 30 gg dopo l'intervento e la mortalità nei due anni seguenti l'intervento.

In Kuwait

Il Kuwait è diventato il primo paese al mondo ad offrire un trattamento controverso a tutti i suoi pazienti con sclerosi multipla che hanno una diagnosi di CCSVI. Il dott. Tariq Sinan, un radiologo interventista e professore associato presso il Dipartimento di Radiologia della Facoltà di Medicina e Chirurgia presso l'Università del Kuwait, ha confermato che il Ministero della Salute Statale, gli permetterà di iniziare il trattamento sui pazienti con sclerosi multipla, che hanno una diagnosi di CCSVI, a partire da metà aprile 2010, come parte di uno studio in corso. 

Il Kuwait News Agency KUNA ha riportato anche gli ulteriori sviluppi, citando il presidente della Commissione permanente per il Coordinamento della Ricerca medica presso il Ministero, il dott. Al -Youssof Nesf, che afferma che: "La richiesta di trattamento è conforme ai requisiti normativi, morali e scientifici richiesti dalle organizzazioni interessate, tra cui la World Health Organization."

La decisione si basa sulla ricerca condotta da un team guidato dal dott. Sinan, che ha studiato nel mese di marzo 12 pazienti con sclerosi multipla. Tutti erano anche sofferenti di CCSVI. Il trattamento è una versione venosa della classica angioplastica, in cui viene inserito un palloncino in una vena bloccata per dilatarla forzatamente. (Non sono stati utilizzati stent nelle procedure, al contrario di ciò che alcuni medici in tutto il mondo stanno facendo, in disaccordo con il dott. Zamboni.)

Il dott. Sinan dice che tutti i pazienti hanno visto miglioramenti nei sintomi della sclerosi multipla, con qualche reazione felicemente "drammatica".
"In un giorno, il 3 marzo, abbiamo operato tre pazienti. Due ebbero tali miglioramenti già sul tavolo operatorio, che hanno cominciato a piangere perché non potevano credere a ciò che sentivano", ha segnalato il dott. Sinan.

Dice anche che i pazienti con forma più grave di sclerosi multipla  hanno riferito un minor numero di miglioramenti, ma si sono accorti di sentire meno rigidità e più energia. Quelli con malattia meno grave, hanno  riferito fino al 90 per cento dei miglioramenti nella stanchezza e nell'intorpidimento delle mani e delle gambe.

"In un caso, il paziente non riusciva a vedere da un occhio e ha cominciato a essere in grado di vedere," Sinan ha aggiunto.
Sinan ha detto di essere entusiasta dei risultati. "E' incredibile il tipo di miglioramento che i pazienti dicono di avere. Non possono essere attribuiti al placebo. Chi non è in grado di vedere, poi è in grado. Il controllo della vescica migliora, così come la debolezza del piede".

La scorsa settimana, un gruppo di neurologi inviò una petizione al Ministero della Salute del paese chiedendo di fermare i trattamenti. Le loro preoccupazioni - condivise da altri specialisti di sclerosi multipla di tutto il mondo - sono che non è stato provato il legame tra le vene bloccate e la sclerosi multipla, e che il trattamento potrebbe essere pericoloso. Essi hanno chiesto ulteriori studi.

Ma dopo un'inchiesta e le osservazioni presentate da medici e pazienti, la decisione è stata di permettere i trattamenti, che saranno coperti dal sistema sanitario dello Stato. La procedura non verrà eseguita per il trattamento della sclerosi multipla, ma solo per il trattamento dell'Insufficienza Venosa Cronica Cerebro-Spinale - CCSVI.

"Allora diciamo che questo è un problema vascolare. I pazienti, quando vengono loro dilatate le vene, si sentono meglio. Noi non parliamo di sclerosi multipla o di collegamento con la sclerosi multipla", ha detto il dott. Sinan.

I pazienti saranno avvertiti che la procedura è sperimentale e i rischi potenziali della venoplastica saranno dettagliati nei moduli del consenso informato. I pazienti che accettano il trattamento faranno parte di uno studio in corso che verrà svolto in collaborazione con un neurologo del Kuwait.
Il team utilizzerà venogrammmi a ultrasuoni e risonanza magnetica per la scansione delle vene del collo, così come la risonanza magnetica per monitorare i cambiamenti nel cervello, tra cui le lesioni relative alla sclerosi multipla.

I medici sperano di trattare 10 pazienti ogni settimana, con inizio a metà aprile. 

AGGIORNAMENTO (cliccare per il link diretto alla fonte)

Eco-color-doppler: studio su 62 pazienti con sclerosi multipla (32 donne, 30 uomini) e 22 controlli sani (15 donne, 7 uomini). Risultati: 50 pazienti con sclerosi multipla positivi alla CCSVI, l' 81%; 22 controlli sani non positivi.

MRV delle vene del collo: 50 pazienti con sclerosi multipla (età 20 – 54). Risultati: 48 pazienti con sclerosi multipla positivi alla CCSVI, il 96%. Nessun gruppo di controllo (ma 50 saranno arruolati prossimamente nello studio).  

Angioplastica: studio su 10 pazienti con sclerosi multipla (6 donne, 4 uomini) iniziato nel marzo 2010. 

Tutti i pazienti hanno riportato miglioramenti:

- miglioramento o scomparsa dell'intorpidimento
- perdita dell'affaticamento e aumento di energia
- miglioramento della forza (piede cadente)
- miglioramento dell'acuità visiva (non offuscamento della vista)
- ridotta sensazione elettrica (Lhermitte)
- miglioramento della memoria

A Washington, Georgetown University Hospital

Alla Georgetown University di Washington stanno offrendo screening diagnostici ad ultrasuoni per valutare la CCSVI in pazienti affetti da sclerosi multipla.
Al momento non sono impegnati in uno studio clinico e non vorrebbero ci fosse confusione su questo.
Quello che offrono è un'ecografia di screening che potrà o meno portare ad un trattamento terapeutico in futuro.
Questo screening può o non può essere coperto da assicurazione. Ricevono la richiesta, via fax, per "Esame Ultrasonico Cerebrovascolare Extracranico Venoso" firmata dal neorologo del paziente e la richiesta deve comprendere diagnosi e codice ICD9.

Fax per l'invio della richiesta: 202-444-7114, oppure inviarla a: Georgetown University Hospital, Divisione di Chirurgia Vascolare, 4PHC, 3800 Reservoir Road. NW, Washington, DC 20007. Al neurologo verrà inviata una copia dell'esame del paziente e il paziente dovrà contattare il proprio neurologo per visionare e ottenere una copia del rapporto. Per ulteriori informazioni si prega di chiamare 202-342-2400.

In Scozia - The Essential Health Clinic - Trattamento privato della CCSVI

The Essential Clinic in Scotland - "Ora siamo lieti di fornire ulteriori informazioni sulle offerte di trattamento della CCSVI, che saranno disponibili attraverso l' "Essential Health Clinic" in Scozia a partire da luglio.

In Italia

31 maggio 2011 - Manifestazione a Roma per la diagnosi e il trattamento della CCSVI via SSN



La raccolta delle sottoscrizioni per la diagnosi e il trattamento della CCSVI via Servizio Sanitario Nazionale,  iniziata un mese prima, ha superato le 2.500 firme.

E' stato esposto fra i manifesti l'appello inviato
alle Regioni, al Ministro e al Consiglio Superiore di Sanità, con allegate le prime 2.000 sottoscrizioni (una striscia di circa 10 metri).










4 aprile 2011 -  Lettera aperta della SIAPAV - Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare

Il 4 aprile 2011 la SIAPAV, Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare, ha preso autorevolmente posizione riguardo alla circolare del 4 marzo, con una lettera aperta al Ministro (in coda alla circolare del Ministro).







13-15 marzo 2011 - BOLOGNA, Annual Meeting ISNVD


Dal 13 al 15 marzo 2011 si è tenuto a Bologna l'Annual Meeting della Società Internazionale Malattie Neuro-Vascolari (ISNVD).




Questi sono alcuni temi affrontati dai relatori:

• Ultrasound and MR imaging in treatment planning
• The role of iron in MS and neurodegenerative disease
• Perfusion deficits and hypoxia and possible relationships to CCSVI
• New evidence of CCSVI in animal models
• Related vascular problems: venous embriology, idiopathic intracranial hypertension, normotensive hydrocephalus, carotid surgery in stroke
• CCSVI treatment: procedure and neurological outcomes
• Genetic studies
• Plethysmography
• Flow dynamics: modeling the cerebral venous system

E questi i relatori invitati:

B. Zlokovic (USA)
M. Haacke (USA)
P. Zamboni (Italy)
B. Trapp (USA)
R. Zivadinov (USA)
R. Galeotti (Italy)
G. Gabbiani (Switzerland)
R. De Simone (Italy)
AH Siddiqui(USA)
C. Beggs (UK)
S. Shepherd (UK)
C. Franceschi (France)
A. Ferlini (Italy)
V. Iaccarino (Italy)
F. Florio (Italy)
C. Iadecola (USA)
F. Orzi (Italy)
G. De Simone (Italy)
C. Setacci (Italy)
R. Neville (USA)
A. Stella (Italy)
JB Ricco (France)
GM Biasi (Italy)
F. Mascoli (Italy)
G. Mansueto (Italy)
A. Nicolaides (Greece)
MB Griffin (UK)
D. Neuhardt (USA)
O. Maleti (Italy)
M De Marin (Croatia) 

Gli abstract consegnati dai relatori al Convegno sono stati raccolti in un CD che è stato distribuito a tutti gli iscritti.



4 marzo 2011 - Parere del Consiglio Superiore di Sanità

Il 4 marzo 2011 il Consiglio Superiore di Sanità ha espresso un parere sul tema "Insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) e sclerosi multipla (SM)". Il documento è stato inoltrato dal Ministro della Salute prof. Ferruccio Fazio a tutti gli Assessori regionali alla Sanità delle Regioni italiane, i quali hanno inviato informativa alle Aziende Sanitarie territoriali, Ospedaliere e Ospedaliere-Universitarie (pdf - 4 MB).

Il Consiglio Superiore di Sanità, con il suo documento, ritiene che:
- ad oggi la CCSVI non può essere riconosciuta come entità nosologica;
- ad oggi non è dimostrata la sua correlazione epidemiologica con la SM e pertanto l'intervento di correzione vascolare non può essere indicato nei pazienti affetti da tale patologia;
- per la diagnosi, il monitoraggio e la correzione di anomalie dell'apparato vascolare venoso, è necessaria un'indicazione clinica chiara e netta delle condizioni patologiche riferibili a tali anomalie;
- le procedure di correzione di patologia venosa in pazienti con SM devono essere effettuate solo in studi clinici controllati e randomizzati;
- devono essere contrastate finalità puramente speculative ed economiche;
- è necessario proteggere i pazienti da facili illusioni, da speculazioni economiche e dai rischi connessi al trattamento.



27 ottobre 2010 - Raccomandazioni del Ministero della Salute in materia di CCSVI e sclerosi multipla



22 settembre 2010 - Audizione presso la Commissione Parlamentare di Inchiesta

• Paolo Zamboni - 14:096' 11"
• Fabrizio Salvi - 14:168' 57"
• Ignazio Marino - presidente della Commissione (PD) - 14:245' 2"
• Lionello Cosentino (PD) - 14:252' 3"
• Paolo Zamboni - 14:274' 45"
• Donatella Poretti (PD) - 14:325' 2"
• Ignazio Marino - 14:371' 11"
• Paolo Zamboni - 14:387' 59"
• Franca Biondelli (PD) - 14:462' 0"
• Fabrizio Salvi - 14:482' 14"
• Piergiorgio Massidda (PDL) - 14:514' 12"
• Fabrizio Salvi - 14:552' 3"
• Paolo Zamboni - 14:573' 26"
• Daniele Bosone (PD) - 15:001' 49"
• Paolo Zamboni - 15:022' 6"
• Ignazio Marino - 15:042' 8"

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 Associazione Nazionale "CCSVI nella Sclerosi Multipla" 

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Quello della CCSVI è diventato un argomento di forte interesse tra i pazienti con sclerosi multipla che attraverso passaparola, SMS, e-mail e Facebook si passano dettagli sul lavoro di Zamboni e cercano di localizzare i pochi centri di tutto il mondo che hanno iniziato a lavorare sugli studi relativi alla CCSVI e al trattamento di Liberazione.

(Il contenuto di questa pagina è stato aggiornato il 13 dicembre 2010)

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(1) Dr. Zamboni P: - The big idea: iron-dependent inflammation in venous disease and proposed parallels in multiple sclerosis - novembre 2006

(2) The many sonographic faces of the chronic cerebrospinal venous insufficiency: how to perform doppler examination in a multiple sclerosis patient - dott. Marian Simka (Specialista in Angiologia presso il Dipartimento di Angiologia, Private Healthcare Institution SANA, Pszczyna, Polonia) 

(3) P Zamboni, Galeotti R, Menegatti E, Malagoni AM, Tacconi G, Dall'Ara S, Bartolomei I, Salvi F - Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis - 5 dicembre 2008

(4) luglio-settembre 2009 - P Zamboni, Menegatti E, Weinstock-Guttman B, Schirda C, Cox JL, Malagoni AM, Hojanacki D, Kennedy C, Carl E, Dwyer MG, Bergsland N, R Galeotti, Hussein S, Bartolomei I, Salvi F, Zivadinov R.- The severity of chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis is related to altered cerebrospinal fluid dynamics (La gravità della insufficienza venosa cronica cerebro-spinale nei pazienti con sclerosi multipla è correlata alla alterata dinamica dei fluidi cerebrospinali)

(5) Paolo Zamboni, Roberto Galeotti, Erica Menegatti, Anna Maria Malagoni, Sergio Gianesini, Ilaria Bartolomei, Francesco Mascoli, and Fabrizio Salvi, Ferrara and Bologna, Italy - A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency - dicembre 2009

(6) 29 dicembre 2008 - Testo dell'e-letter del dott. Simka

(7)  7 febbraio 2010 - Chronic Cerebral Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and Multiple Sclerosis (MS) Workshop - Scientific Workshop Program (in Hamilton at St. Joseph's Hospital, Sunday, February 7, 2010)

(8)  7 febbraio 2010 - Dr. Marian Simka (EuroMedic Katowice) - Diapositive di presentazione (traduzione italiana a cura del Movimento CCSVI Sardegna)

(9) 10 febbraio 2010 - CTEVD/CCSVI STUDY - First Blinded Study of Venous Insufficiency Prevalence in MS Shows Promising Results - eng 
(9bis) traduzione italiana

(10) 7 febbraio 2010 - dott. Robert Zivadinov (Director of the Buffalo Neuroimaging Analysis Center, New York State University, Buffalo, USA) - CCSVI and MRI Outcomes in MS (Hamilton slides) - eng
(10bis) traduzione italiana  a cura del Movimento CCSVI Sardegna)

(11) 15 febbraio 2010 - Dr. M. Al-Omari (Interventional Radiologist), Dr. L. Rousan (Consultant Radiologist) Jordan University Of Science & Technology, King Abdullah University - CCSVI: EVIDENCE FROM JORDANIAN EXPERIENCE

(12) 3 marzo 2010 - Sclerosi multipla: dalla Regione ribadito sostegno alla sperimentazione del metodo terapeutico - Saluter

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