Premessa

Il 12 agosto 2010 ho eseguito un'indagine eco-color-doppler presso lo studio del Dott. Ciro Gargano, Radiologo Interventista dell'Unità Operativa Complessa di Radiologia Vascolare ed Interventistica, Presidio Sanitario dei Pellegrini, ASL Napoli 1 diretta dal dott. Giuseppe Morelli Coppola.

Mi è stata quindi fatta una diagnosi di CCSVI: Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale.

Intorno al 20 agosto ho chiesto al Sig. Donato Narciso, Coordinatore Tecnico dell'Unità Operativa, di poter fissare la data per l'intervento di angioplastica dilatativa (PTA) e, alla fine del mese di agosto, mi è stata fissata per l'8 settembre.


Prima di andare a Napoli

Avevo già un referto recente delle analisi generali del sangue e a quello ho dovuto solo aggiungere i controlli PT (protrombina) e PTT (tempo di tromboplastina parziale) sul sangue,  Immunoglobuline: catene kappa e lamba sulle urine e una radiografia toracica. Dati i tempi stretti ho eseguito privatamente i due esami di laboratorio (28 euro) e via SSN la radiografia, con l'indicazione di urgenza nell'impegnativa del medico di base.

6 settembre - ore 8 prelievo e consegna urine; ore 10 e 30 radiografia toracica all'Ospedale Sant'Orsola di Bologna.

7 settembre - ore 9 e 30 visita neurologica di controllo all'Ospedale Bellaria: video ripresa dell'intera visita eseguita dalla dott.ssa Ilaria Bartolomei, collaboratrice del dott. Fabrizio Salvi, mio neurologo dal 1992. Referto della visita: L'esame obiettivo neurologico conferma i segni piramidali, cordonali posteriori e i deficit cerebellari e di sensibilità superficiale. Consigliamo controllo neurologico fra due mesi (5 novembre). (Voglio precisare che il fatto che il dott. Fabrizio Salvi mi abbia fatto sottoporre a un controllo neurologico prima della PTA, non significa che fosse d'accordo con la mia decisione di fare ora l'intervento. Quindi non va inteso come un suo consenso.); ore 14 ritiro esiti degli esami del sangue/urine; ore 15 partenza per Napoli.


A Napoli

Con alcune pause lungo il percorso (avevo con me anche la mia bimba più piccola), siamo arrivati a Napoli poco dopo le 22 e 30.

Abbiamo dormito all'Hotel Villa Margherita (via del Parco Margherita 101, 80121 Napoli, tel. 081-3410430, fax 081-3410719), cercato da Bologna e prenotato telefonicamente. Per una camera doppia, dove c'era però anche un terzo letto, abbiamo speso 100 euro a notte, inclusa colazione mediterranea. Il garage è vicino e, se si vuole, portano loro lì l'auto e la riportano davanti all'hotel la mattina all'ora richiesta. Ogni 24 ore di garage sono 25 euro. 

La mattina, io a digiuno (sig!), siamo andati all'Ospedale Vecchio Pellegrini, Via Portamedina alla Pignasecca.

Con il navigatore sarebbe stato abbastanza semplice arrivarci, se nonché abbiamo dovuto spesso ignorare le sue indicazione a causa delle svoltate troppo strette nei vicoli del centro storico, zona in cui si trova l'Ospedale, limitati anche dalle auto parcheggiate fin sulle curve.

Al Pellegrini non c'era parcheggio e il Maresciallo (nella foto) che dirige il notevole traffico di auto in entrata e uscita, ci ha indicato un parcheggio subito fuori dall'edificio. Io e la mia bimba siamo scese nell'atrio e ci siamo dirette all'Unità del dott. Coppola, intanto che il suo papà andava a parcheggiare l'auto.

Sono arrivata presso Unità Operativa Complessa di Radiologia Vascolare ed Interventistica alle 8 e 30, come chiesto da Donato, e c'era già una aspirante degente all'accettazione. Poi ho scoperto, mentre aspettavo di entrare in sala operatoria, che anche lei (Patrizia!) era lì per il trattamento della CCSVI.

Dopo l'accettazione nell'ufficio di Donato Narciso, che ha ritirato tutti gli esami che avevo portato e mi ha fatto firmare il consenso informato, già compilato e inviato via e-mail nei giorni precedenti, sono stata accompagnata nella stanza di degenza, in un'altra ala dell'Ospedale rispetto al sotterraneo dove si trova la Radiologia Interventistica. 


Nel reparto Day Surgery


Stanza numero 1, con 6 posti letto. Tre occupati da degenti ginecologici, uno per intervento oculistico e due, fra cui il mio, per interventi vascolari.

Già avevo fatto la mia bella figura quando ho detto a Donato che non avevo preso con me il pigiama... Loro, gentilissimi, mi hanno procurato una tutona blu, calda e comoda (large size!).

L'aria condizionata nella stanza puntava proprio sul mio letto e quindi la tutona mi è stata di notevole conforto.

Mi hanno chiamato presto nell'ambulatorio accanto per l'elettrocardiogramma e, dopo circa venti minuti, mi hanno richiamato nella stessa stanza per una visita medica generale.


Nell'Unità di Radiologia Vascolare e Interventistica

Alle 11 circa sono stata accompagnata nel reparto del dott. Giuseppe Morelli Coppola, proprio dove avevo fatto l'accettazione da Donato Narciso. E' lì che si viene 'liberati'!

Mentre aspettavo che finissero il riordino della sala operatoria, ho fatto due chiacchiere con la paziente che era appena stata sottoposta al trattamento di angioplastica. La vedevo molto serena e tranquilla e anch'io mi sentivo veramente tranquilla (strano, perché soffro da anni di attacchi di panico!).

Visita anestesiologica

Poco prima delle 12 sono entrata nella stanza antistante la sala operatoria, dove il Medico Anestesista ha letto gli esiti degli esami e mi ha fatto le domande di rito. Allergie (un'orticaria con problemi respiratori nel 2005, dopo aver preso un antibiotico), precedenti anestesie (due totali e due epidurali), precedenti somministrazioni di mezzi di contrasto (nessuna) e tutto quanto volessi segnalare.

Flebo e misurazioni varie

Mi hanno quindi fatto entrare in sala interventi e fatto sdraiare sul lettino operatorio. Quindi mi è stato inserito al braccio destro l'ago a farfalla per la flebo e posizionate le cinque ventose per il monitoraggio della funzionalità vitale (rin-gio-va-ni-re: rosso-giallo-verde-nero-blu, così ha detto il dott. Gargano!). Al braccio sinistro mi è stata allacciata la fascia per il controllo della pressione, che viene misurata periodicamente in automatico.

Sopra di me, all'altezza della testa, era posizionato un disco del diametro di circa un metro, che è quello attraverso cui viene eseguita la radiografia. Al mio fianco destro, quello dove sarebbero stati i radiologi interventisti, c'era un paravento trasparente.

Anestesia locale

Il dott. Gargano ha disinfettato con la tintura di iodo tutta la parte vicina alla zona di inserimento del catetere, quindi ha fatto l'iniezione di anestetico nella piega inguinale destra, un po' dolorosa, ma sopportabile, dicendomi che sarebbe stato l'unico dolore che avrei sentito in tutto il trattamento: così è stato!

Inserimento del catetere

Una volta avuto effetto l'anestesia, il dott. Gargano ha inserito l'introduttore, lo strumento attraverso il quale viene poi inserito il catetere per la venografia (grazie Massimo per la correzione!). E' attraverso il catetere che viene iniettato il mezzo di contrasto iodato e vengono inseriti gli strumenti (es: balloon, cutting balloon, ecc...) per l'angioplastica. Anche questo è stato un po' doloroso, ma meno dell'iniezione. Mi ha detto che l'inserimento del catetere era andato tutto bene e che a volte si deve fare anche più di un tentativo (fiù!!).

A questo punto è stato chiamato il dott. Coppola, che ha poi eseguito il trattamento di PTA con al suo fianco il dott. Gargano, il quale aveva personalmente effettuato lo studio eco-color-doppler sulle mie vene lo scorso 12 agosto.

Venografia e angioplastica (PTA)

Il primo ad essere trattato è stato il restringimento della giugulare sinistra, quella che all'eco-color-doppler pareva ipoplasica. E' stata trattata con il palloncino lungo il suo tratto, prima in una posizione, poi in un'altra. Quindi è stato controllato il suo flusso dopo il trattamento.

Poi è stata trattata la stenosi nella giugulare destra, con un primo e un secondo intervento. Poi, dopo un controllo del flusso, è stata di nuovo trattata con un primo e un secondo intervento con palloncino, uno dei quali 'cutting balloon', un palloncino provvisto di lamelle con la funzione di distruggere una membrana presente all'ostio della giugulare. Questa è una tecnica utilizzata in Kuwait dal Dott. Tariq Sinan per le membrane troppo fibrose. Quindi è stato controllato nuovamente il flusso e constatato che il sangue non riempiva più i circoli collaterali come prima del trattamento. Questo è stato l'intervento più lungo. Alla dimissione il dott. Gargano mi ha detto che la stenosi alla giugulare destra era importante e che la vena potrebbe richiudersi. Mi ha anche detto che era un caso in cui sarebbe stato opportuno mettere uno stent, ma siccome non ce ne sono ancora di adatti alle vene, bisogna aspettare che la ricerca vada avanti.

Infine è stata ispezionata l'azygos la quale presentava un bel percorso, ma con una valvola che a volte causa reflusso. Su questa valvola il dott. Coppola non è intervenuto perché non sarebbe sufficiente il palloncino. Alla dimissione mi ha spiegato che se un giorno si potranno sostituire le valvole, quello è il tipo di intervento che potrà essere fatto sulla mia azygos.

Nel corso del trattamento mi sono stati registrati 8 scatti radiografici statici e 10 dinamici, il tutto nel corso di 5-6 radiografie (circa, non le ho contate). Ad ogni radiografia mi veniva chiesto, attraverso un altoparlante, dall'operatore che si trovava in una postazione a parte, di trattenere il respiro per il tempo che durava la ripresa.

Durante l'insufflazione dei palloncini, venivano decise dal dott. Coppola e dal dott. Gargano le atmosfere a cui arrivare e mi veniva chiesto spesso se sentivo fastidio. Non ho mai sentito nessun fastidio, solo una leggera pressione. Sentivo invece il catetere che si muoveva nelle vene, ma non era per nulla doloroso. Solo in un tratto dell'azygos sentivo delle scosse elettriche alla spalla e al braccio destri e il dott. Coppola mi disse che era il passaggio del catetere che stimolava terminazioni nervose (così credo di aver capito).

Finita la parte di angioplastica, il dott. Gargano ha estratto l'introduttore dalla vena inguinale (un dolore minimo) e ha tenuto premuto per qualche minuto il punto di inserimento per fermare la fuoriuscita di sangue, prima di medicarlo con un cerotto.

Durante il trattamento sono stati tutti molto gentili e mi chiedevano spesso come mi sentissi. Anche il medico anestesista si è affacciato alla sala per chiedermi se andava tutto ok. Dopo che ho letto l'effetto immediato di alcuni trattamenti, fin in sala operatoria, penso che si aspettassero di sentire anche da me qualcosa del genere, che però a me non è successo! Spero di non averli delusi: forse i miei saranno effetti sul medio e lungo tempo.


Ritorno in Day Surgery

Alle 13 e 30 ero di nuovo nella mia stanza, dove ho trovato la mia compagna di liberazione e ci siamo raccontate le rispettive esperienze e sensazioni.

Qui mi sono state somministrate due flebo di antibiotico. L'aria condizionata era un po' eccessiva per me, ma per fortuna la mia tuta termica mi ha protetto.

Dopo le 15 è venuto a trovarmi il dott. Gargano per la dimissione e mi ha spiegato cosa aveva trovato nella giugulare destra, una membrana un po' dura, che hanno dovuto distruggere con il cutting balloon. Poi mi ha detto che all'azygos non hanno fatto nulla per la valvola che a volte dava reflusso, perché il palloncino può far poco sulle valvole e il percorso della vena era bello e libero.

Mi ha prescritto 10 giorni di eparina, in due sottocutanee al giorno, e 5 giorni di antibiotico, più 10 giorni di fermenti lattici, per contrastare l'effetto dell'antibiotico sulla flora batterica. Mi ha poi dato appuntamento al giorno dopo, presso l'Unità Operativa, poco prima delle 9.

E' arrivato anche il dott. Coppola che voleva spiegarmi personalmente la questione della valvola dell'azygos, e mi ha ripetuto che il pallonamento è poco efficace perché allarga la valvola, che poi però, appena finita la pressione, tende a richiudersi.


La dimissione

Il giorno successivo, il 9 settembre, sono andata in ospedale in taxi per non far alzare la mia piccola troppo presto. Ho incontrato Patrizia, la mia collega di liberazione (ciaaaooooo!!!!), che mi ha detto che stava già meglio (lei subito dopo l'intervento aveva avuto mal di testa).

L'infermiera mi ha fatto un'iniezione di antibiotico per essere coperta fino al giorno successivo.
Donato mi ha consegnato il cd con alcune immagini dell'intervento.
Ho poi parlato un po' con il dott. Gargano, sempre gentilissimo, che mi ha mostrato come fare le iniezioni di eparina sulla pancia e me ne ha date due per coprire la giornata, in attesa di andare dal mio medico il giorno dopo per la prescrizione.
Ho avuto uno dei miei soliti abbassamenti di pressione, sicuramente per l'emozione di quelle due giornate, e mi ha fatto sdraiare un po' sul lettino perché mi riprendessi.

Quindi ci siamo tutti salutati calorosamente e mi sono diretta fuori dall'Ospedale, dove era appena arrivata l'auto a prendermi (ore 10 circa)!


Ringraziamenti!

Sono veramente grata a tutto il team di Napoli, a partire dai dottori Coppola e Gargano, per continuare con Donato Narciso, il medico anestesista e tutto il personale della sala operatoria, di cui purtroppo non ricordo i singoli nomi, per la loro professionalità e umanità. Ci si sente proprio in famiglia! Anche le infermiere del Day Surgery sono state molto disponibili e gentili con me e la mia bimba.

Ringrazio anche chi mi ha sopportato in questa lunga epopea durata un anno, da quando nel settembre 2009 il dott. Salvi mi ha detto "E' tutto bloccato, non le posso più far fare il giochino!" dopo avermelo promesso più volte, a fasi alterne.




Come mi sento?

So che molti vogliono sapere come mi sento da 'liberata', ma in 18 anni di sclerosi multipla ho avuto talmente tanti alti e bassi che mi sento di andare cauta nel trarre conclusioni su questo.

Riguardo a ciò che non è cambiato: ho ancora le piante dei piedi addormentate e la gamba sinistra 'fasciata' dal ginocchio in giù, per la destra il piede. Sbando camminando e mantengo la base allargata. Scendo le scale con il corrimano, a mano libera sono molto instabile e sembra che cammini su delle pietre smosse.
Soffro ancora di attacchi di panico (sindromi neurovegetative improvvise, nausea, senso di svenimento, crampi addominali), uno proprio stamattina (13 settembre) al supermercato, e di extrasistoli (anche centinaia al giorno): desideravo intensamente che tutto ciò dipendesse dalle giugulari chiuse, ma per ora non sembra che sia così!

Ho constatato obiettivamente che:

- la notte dopo l'intervento ho avuto il solito mal di testa ad ogni risveglio (sono andata due volte in bagno), però già dalla notte successiva il mal di testa è diventato impercettibile (non oso sbilanciarmi, ma direi che non c'è proprio più). Prima  mi alzavo almeno 3 volte per notte con il mal di testa e l'ultima mi alzavo definitivamente perché non mi sarei più riaddormentata per il cerchio alla testa. Adesso, dal 9 settembre, dormo profondamente senza accorgermi di nulla di ciò che succede intorno a me;

- prima durante un sforzo prolungato dovevo fermarmi e sdraiarmi perché mi si piegava la schiena fuori dalla mia volontà e facevo fatica a raddrizzarla senza un adeguato riposo, adesso posso fare sforzi prolungati e la schiena mi sembra più 'robusta', meno 'cedevole';

- prima ero perseguitata da uno stimolo continuo ad urinare e adesso è scomparso letteralmente.

Per ognuna delle cose che ho scritto sopra, un diavoletto dentro di me mi ricorda però che:

- già in passato inspiegabilmente sono riuscita a liberarmi del mal di testa notturno anche per lunghi periodi, per poi vederlo tornare più fastidioso e presente di prima;

- dalla fine di luglio, esattamente dal 28-29, ho avuto un miglioramento spontaneo della mia resistenza su molti fronti, tanto che ho detto spesso agli amici che se mi avessero liberato il 29 luglio avrei giurato di essere stata miracolata dall'intervento;

- prima della liberazione avevo curato per 4 giorni un'infezione urinaria cronica, che non percepivo più come cistite acuta, ma che mi faceva urinare spessissimo. Poi ho preso altri antibiotici per l'intervento e quindi non so se il miglioramento della funzionalità vescicale possa avere a che fare con questo.

Concludendo: intanto mi godo queste ritrovate energie. Se riesco a evitare ricadute fino al 5 novembre, giorno in cui il dott. Salvi mi ha fissato la visita di controllo, voglio valutare insieme a lui e alla dott.ssa Bartolomei che differenza ci sarà rispetto alla visita del 7 settembre, il giorno precedente la 'liberazione'.

---

giovedì 16 settembre: dalla notte del 13 settembre ho cominciato ad avere i piedi caldi e ho continuato così nelle notti successive. Mi sento più energica e continuo a non avere più urgenze urinarie. Di notte ho a volte un lievissimo mal di testa, ma niente in confronto a prima. Il dott. Gargano, alla dimissione, mi ha consigliato comunque di adottare la 'inclined bed terapy', cioè dormire con la testa un po' più sollevata rispetto al corpo. So che anche Simka la consiglia ai suoi 'liberati'.

venerdì 17 settembre: domani è l'ultimo giorno di iniezioni di eparina. Da un confronto con altri 'liberati' ho saputo che in Bulgaria prescrivono l'ASA (acido acetil salicilico, aspirina) per sei mesi, mentre il prof. Zamboni prescrive 15 gg di eparina e niente ASA. Un altro 'liberato' ha assunto eparina per 7 gg e Vivin C (che contiene ASA) per un mese. Il dott. Tommaso Lupattelli, specialista in radiologia interventistica, ha risposto molto dettagliatamente a un quesito sulla terapia post-angioplastica venosa, spiegando la differenza fra terapia antiaggregante (es: ASA) e terapia anticoagulante (es: eparina). Personalmente, siccome non mi piace prendere farmaci, mi limiterò alla prescrizione che mi ha fatto il dott. Gargano, di 15 gg di eparina, due iniezioni sottocutanee al giorno. E prego che mi vada tutto bene!!!

sabato 18 settembre: da uno scambio di informazioni con altri liberati, ho saputo che ad alcuni è stata fatta una prescrizione di Fluimucil. Siccome il suo principio attivo è l'N-Acetil-Cisteina, chelante dei metalli pesanti e potente antiossidante, ho deciso di ricominciare a prenderlo. Lo presi dallo scorso febbraio per tre mesi e poi l'ho sostituito con OPC Complex (altro antiossidante), ma adesso ricomincio.
Massime energie: ieri sera ho fatto la pizza per la seconda volta dalla 'liberazione', la base era pronta, ma per me prima era comunque un'attività estremamente debilitante.

domenica 19 settembre: ho preso il raffreddore da mia figlia, ma nonostante questo ho più energie del solito. Riguardo all'equilibrio e alla resistenza nella marcia, non ho ancora avuto cambiamenti dopo l'angioplastica. Oggi ho percorso lo stesso tragitto fatto due giorni prima di fare il trattamento: 600 metri con appoggio sul passeggino di mia figlia, che però mi camminava accanto per mano con il papà. Al ritorno camminavo rigidamente, tipo marcetta, con problemi all'equilibrio, esattamente come prima della PTA. Permangono invece i piedi caldi (è una delizia!), l'assenza di stimolo continuo a urinare e la maggior forza della schiena, anche dopo attività prolungata. Quest'ultimo effetto mi consente di fare molte più attività in casa e anche mi invoglia a uscire di più. Mi sono resa conto che prima della PTA la stanchezza generale partiva proprio dal tronco, più che dalle gambe, e mi faceva fermare ancor prima di avere problemi nella marcia.

lunedì 20 settembre: nottataccia. Il raffreddore che ieri non mi dava nemmeno troppo fastidio è degenerato in febbre. Movimenti lenti, niente equilibrio, mani e piedi ghiacciati: è iniziata la mia stagione fredda!

martedì 21 settembre: mi sono alzata molto bene. Energie, niente problemi alla vescica e piedi caldi. Nel pomeriggio sono andata a prendere a scuola mia figlia di 9 anni e ho passato due ore, con lei e la piccola, sul prato del parco giochi. Da quando è nata la piccola non avevo ancora avuto il coraggio di provarci, per la fatica e le vertigini (alzarmi e abbassarmi per me era un problema).
Il medico di base mi ha prescritto la cardioaspirina, è ASA tamponata e in bassa dose, quindi non dovrebbe darmi fastidi gastrici. Continuo a prendere NAC (N-Acetil-Cisteina), componente attivo di molte preparati mucolitici (mi serve anche per smaltire i postumi del virus para-influenzale) e che è un potente antiossidante e chelante dei metalli pesanti.

mercoledì 22 settembre: mattina visita vascolare all'Ospedale Sant'Orsola di Bologna, appena riesco preparo una relazione. Pomeriggio, febbre e brividi diffusi, con problemi a camminare e alla vescica.

sabato 25 settembre: mi si è addormentata la mano destra e ho problemi con la sensibilità termica alla gamba destra, dall'inguine al ginocchio. Sono nel mio standard di ricaduta, di tipo sensitivo. Continuo a non avere mal di testa di notte, perlomeno non da svegliarmi come prima. Però ho un po' di insonnia. Permane un alto livello di iniziativa verso tutto ciò che comporta movimento, per me inusuale; cedo per l'equilibrio e l'impaccio alle gambe (dopo un po' comincio a marciare rigidamente e a lanciare le gambe). Credo di avere la serotonina più alta del solito. Ieri pomeriggio, dopo il riposino pomeridiano, mi sono svegliata con i piedi completamente ghiacciati, ma stanotte erano di nuovo caldi. Lunedì provo a chiamare il neurologo.

domenica 26 settembre: ho appena aggiornato la testimonianza dell'amico Mattia e leggendola mi sono resa conto che quello che ho sempre considerato un 'attacco di panico' forse era proprio il capogiro che mi prendeva ogni volta che ero in situazioni di fatica, quello che il dott. Salvi al convegno di venerdì ha definito 'avere la testa vuota', se ricordo bene. L'ultimo episodio l'ho avuto al supermercato il 13 settembre.
Mi sto anche rendendo conto che, a parte la sensibilità ai piedi e adesso alla gamba e mano destra che stanno peggiorando (adesso i piedi mi sembrano enormi e che stiano per scoppiare), sono molto migliorata nella resistenza; sono molto meno stanca, più entusiasta di fare e soprattutto uscire di casa e la schiena è forte, non si piega più in due da sola. Solo tutto ciò valeva la PTA e comunque io con le vene chiuse non ci volevo proprio stare!!!
All'azygos non mi hanno trattato perché la valvola che ogni tanto causa reflusso non può essere sistemata con il pallonamento. La prossima PTA, via SSN, sarà tutta dedicata all'azygos!

giovedì 30 settembre: alti e bassi. Il 28 ho fatto il controllo neurologico e il mio stato, secondo la visita neurologica obiettiva che tutti conoscete, è uguale a quello del 7 settembre scorso, giorno prima della PTA. Adesso ho però insensibilità alla mano destra e alla gamba e piede destro. Il piede, come l'altro, era già un po' addormentato da anni, ma adesso di più e ho un formicolio continuo in entrambe le gambe. Siccome i mei alti e bassi sono abbastanza repentini ed altalenanti, aggiornerò questa pagina solo per sintomi importanti (ricadute e/o recuperi). Per il resto sono meno stanca ed è una stanchezza che recupero presto; anche se sbando ancora e dopo un po' mi si bloccano le gambe per la fatica, riesco a prolungare di molto le mie attività rispetto a prima della PTA. L'impellenza urinaria va e viene, dipende da quanto ho faticato nelle mie attività. Anche il freddo alle estremità è altalenante. Di sicuro ho molta più voglia di fare attività di quanta ne avessi prima.

martedì 5 ottobre 2010: sono sempre uguale, nel bene e nel male. Stefanie, una liberata del dott. Simka, in Polonia, mi ha raccontato che il dott. Beleen, che opera in Belgio, dal quale è andata a fare il controllo eco-doppler dopo 4 mesi dalla 'liberazione', "con la venografia controlla tutte le vene che lui dice siano raggiungibili con la tecnologia di oggi, cioè con il catetere: 2 giugulari, 2 vertebrali, azygos e anche iliaca. Altre vene, anche se forse potrebbero essere chiuse, sono difficilmente raggiungibili con le tecniche a disposizione oggi". Stefanie mi ha detto che anche il dott. Simka controlla le vene iliache durante la venografia.
Il dott. Salvi mi ha chiesto se a Napoli hanno controllato le vene iliache e gli ho detto che non le avevo sentite nominare durante la venografia. Poi mi ha chiesto se avevo una lettera di dimissione dal ricovero e non l'ho avuta, solo la prescrizione dei farmaci, e se avevo fatto un eco-doppler di controllo dopo l'intervento e non l'avevo fatto. So di altri che a Napoli hanno fatto il controllo eco-doppler dopo la PTA, forse quella mattina non c'era tempo.

giovedì 7 ottobre 2010: la zona dove è stato usato il cutting balloon ogni tanto mi dà fastidio, dietro la clavicola, proprio come il giorno in cui ho fatto la PTA. E' un dolore pungente e si confonde con una specie di torcicollo molto lieve.
Sento la mano destra un po' meglio di qualche giorno fa. Da ieri vertigini, stanchezza e debolezza alle braccia. Oggi problemi alla gamba sinistra, tutta la notte ho avuto formicolii all'interno e stamattina è debole. Ho appena raccolto il bucato e dovevo continuamente abbassare le braccia lungo i fianchi per recuperare forza. Sono in fase di ricaduta classica, le mie ricadute fanno sempre così, vagano da una parte all'altra del corpo: vanno 'in tour' e poi ricominciano il giro da capo. Di solito il cortisone dà uno stop, ma è dal settembre del 2009 che le ricadute si susseguono con o senza cortisone (unica eccezione una pausa incredibilmente lunga fra la fine di luglio e i primi di settembre, poco più di un mese). Ne compaiono di nuove e si affievoliscono le vecchie. Non so cosa pensare, forse la giug. destra si è richiusa? Forse la membrana distrutta con il cutting balloon ha fatto un grumo (?) e ha tappato la giugulare? Tutto sommato prima avevo delle ottime compensazioni con i circoli collaterali, forse per questo nonostante 19 anni di sm cammino ancora senza ausilii. Adesso mi chiedo: che fine fanno i circoli collaterali quando rimangono svuotati dal flusso ripristinato nelle giugulari? Mica andranno in pensione, spero!!!

domenica 10 ottobre 2010: la gamba sinistra si è messa a posto subito. Oggi sono stabile senza sintomi nuovi di sm. Ancora arti inferiori ghiacciati di notte, da metà polpaccio in giù, ma in compenso ancora niente mal di testa notturno, che mi perseguitava da mesi. In generale sto molto meglio dell'autunno scorso e un po' meglio di prima della PTA, periodo di buone condizioni. Ora aspetto il controllo neurologico del 5 novembre.

domenica 6 novembre 2010: ieri ho fatto il controllo fissato il giorno prima della PTA. Ho una ricaduta sensitiva (molto) e un po' anche motoria e devo fare 5 giorni di flebo da lunedì a venerdì prossimo. Tutto sommato mi sento bene, sebbene sia anestetizzata nelle parti basse e nelle gambe, soprattutto la sinistra. Faccio fatica a camminare per l'addormentamento, ma non per la forza. Ho però meno forza al braccio sinistro, rispetto alla visita del 28 settembre. Prima di questi nuovi sintomi ho avuto una settimana di mal di testa notturno molto fastidioso, poi è finito, ma la ricaduta di sm è andata avanti lo stesso. Almeno adesso, senza mal di testa, dormo meglio.
Il dott. Salvi pensa che qualcosa non è stato fatto bene nell'intervento, ma devo aspettare che la dott.ssa Bartolomei abbia tempo per farmi un doppler per sapere come sono messe le giugulari. A parte la curiosità, non ho fretta visto che comunque al doppler non seguirà nessun reintervento. Napoli è troppo lontana e non sono certa che abbiano abbastanza esperienza sulle lombari e sulle iliache, inoltre la mia azygos non l'hanno trattata nemmeno la volta scorsa. Per fortuna da poco hanno cominciato a controllare le vene del bacino e chissà che altro verrà fuori nei prossimi mesi!  Noi liberati siamo tutti parte di uno studio sperimentale, peccato che a troppi tocchi partecipare a pagamento!!!
Se non avessi già speso abbastanza per Napoli, adesso mi metterei in lista a Reggio-Emilia.
Cosa ne pensa il dott. Salvi del mio peregrinare? Non è assolutamente d'accordo! Mi ha assicurato che nei prossimi mesi nasceranno Centri accreditati da Zamboni, si tratta di aspettare e così non succederà più di fare le cose a metà.

martedì 16 novembre 2010: finito il ciclo di cortisone della scorsa settimana mi ritrovo stabilmente stanca; ho perso forza alla schiena e devo ancora recuperare l'insensibilità alle gambe e piedi. Altri sinomi stanno regredendo quindi credo che nel giro di un mese torno come prima, più o meno. E' la mia solita forma, niente di più grave. Appena faccio un nuovo ECD, non so bene dove, lo scrivo. Se c'è restenosi quasi, quasi mi fa piacere, perché altrimenti comincio a pensare di avere una SM non troppo dipendente dalla CCSVI :-(! 

sabato 20 novembre 2010: mi sono già ripresa dall'effetto post cortisone. Rimangono i sintomi positivi come la schiena più forte, che mi permette di muovermi più a lungo senza che mi si pieghi in due, il tono dell'umore alto e la vescica non è più iperattiva. Però non posso sostenere che sia opera della PTA, questo soprattutto perché ho appena avuto la terza ricaduta e fermare la progressione dovrebbe essere il principale risultato che si ottiene, secondario al recupero dalle vecchie ricadute. Ora aspetto di fare un nuovo ECD per capire se le giugulari si siano di nuovo chiuse.

domenica 19 dicembre 2010: a un mese esatto dalla mia ultima testimonianza. Riassumendo: la ricaduta del 6 novembre è rientrata in 25 giorni circa, giorno più, giorno meno. Il mio solito tempo di regressione. Ho recuperato completamente (ormai si fa per dire, chi lo sa più...) la sensibilità alle parti intime e alle gambe. Anche ai piedi, a parte le piante che dormono da anni.
Dai primi di dicembre ho cominciato a soffrire di attacchi di prurito insopportabile alla schiena e alle braccia, soprattutto da sdraiata, tanto per dormire meglio :-( , oltre al solito mal di testa notturno. Tre giorni fa mi sono svegliata con la mano e il braccio destri, fino all'ascella, addormentati. Poi l'intorpidimento si è esteso alla spalla destra e da ieri alla schiena, più accentuato a destra. Oggi sta scendendo lungo la gamba destra. 
Devo dire che non mi è ancora chiaro il legame fra il punto dell'ostruzione venosa e il punto della lesione neurologica. Se mi si è chiusa di nuovo la giugulare destra (dove Coppola aveva pallonato una stenosi molto stretta che definì 'da stent'), perché adesso la ricaduta sta scendendo alla gamba destra? Come mai viene coinvolto anche il midollo spinale a livello delle vertebre sacrali? L'ultima ricaduta del mese scorso, invece, era solo a livello sacrale e il dott. Salvi mi disse che forse avevo problemi venosi alle lombari.
Ho da poco parlato con due pazienti liberati, entrambi utilizzano da tempo la sedia a rotelle per spostarsi, ma nessuno dei due aveva problemi alle vene iliache o lombari. Perché il dott. Salvi suppone che debba averli io che ho una RR che, sebbene molto attiva, ha una progressione lentissima e non ha mai dato da pensare di essere virata in SP, dopo quasi vent'anni? Misteri della CCSVI! Ovviamente non lo chiedo nemmeno al doc. Non ha il tempo di vedere se mi si è richiusa la giugulare, figuriamoci di fare delle chiacchiere!

martedì 11 gennaio 2011: la buona notizia è che il mio sito non è più congelato. Un utente del forum di Virgilio, oggi stesso, mi ha dato il suggerimento giusto per poterlo ancora aggiornare. I siti gratuiti purtroppo hanno un'assistenza meno veloce di quelli a pagamento (almeno credo che vada meglio a chi paga!).
La brutta notizia è che la mano destra è ormai di cartone. Adesso la sento esattamente come sento i piedi da quasi sei anni, addormentati e fasciati. La sinistra ha perso sensibilità, ma molto meno della destra e sto diventando mancina. Ieri ho mangiato in mensa con la sinistra e mi sono trovata benissimo! Potenza dei musicisti che imparano ad usare entrambe le mani :-)!
Sulla tastiera del PC va peggio, il più lo fa la sinistra e la destra sbaglia sempre di una riga, in alto o in bassoe a volte poi spinge tasti strani e mi va in palla tutto. Il trucco è salvare spesso.
Ho una fasciatura stretta a tutto il torace e sbando molto camminando.
Ho trovato chi mi farà un ECD vicino a casa, così potrò sapere come sta la giugulare sinistra che prima della PTA era ipoplasica e potrò sapere se la giugulare destra è di nuovo chiusa dalla stenosi. L'operatore non è formato da Zamboni, ma non pago nulla ed è un'occasione ottima per parlare della CCSVI con chi è del mestiere. Vi farò sapere presto.
Il cortisone mi dà molte energie, peccato che scrivo lenta e devo correggere di continuo. Oggi ho messo in ordine casa e ho dato a mia figlia lezione di chitarra (giro di DO) :-)! 

mercoledì 19 gennaio 2011: ieri ho fatto l'ECD di controllo post PTA (alla buon'ora!). La vena ipoplasica è rimasta aperta rispetto a com'era prima della PTA. Il flusso scorre bene. La stenosi alla giugulare destra è minore rispetto a prima, ma c'è sempre, però il flusso è sufficiente secondo i parametri di Zamboni: cioé il reflusso è presente, ma non tale da costituire CCSVI. Permangono molte perturbazioni alla giugulare sinistra, nella parte intracranica. Lì avevo una membrana visibile all'ECD del 18 agosto scorso, ma che durante la venografia è scomparsa e quindi non è stata trattata. Forse è lì il problema. Siccome devo comunque ripetere la PTA, prima o poi, per valutare le vene iliache/lombari, forse si potrà fare qualcosa per la giugulare sinistra :-)!

venerdì 21 gennaio 2011: alcune precisazioni sull'ECD del 18. La giugulare sinistra prima della PTA era ipoplasica (2,4 mm) e ora è 4,2 mm. Quella destra aveva una stenosi (purtroppo non misurata esattamente a Napoli dal dott. Gargano) e ora è 3,8 mm nel punto più stretto: ha un minimo reflusso, ma non significativo secondo i parametri di Zamboni. Entrambe le vene vertebrali non presentano reflusso e così anche la vena intracranica di Galeno (non l'avevo ancora sentita nominare!).
Sto recuperando velocemente il movimento della mano destra, riesco di nuovo a firmare bene, presto potrò suonare. L'insensibilità è ancora molto forte, mi cadono gli oggetti spesso e non sento né i bottoni, né i lacci: vado a caso.
Adesso aspetto che anche Bologna, Reggio-Emilia o Modena facciano la PTA via SSN per controllare le vene lombari e iliache, ma spero anche di essere chiamata prima da Carrara o da Varese dove mi sono messa in lista.

lunedì 28 febbraio 2011: la ricaduta di metà dicembre non è rientrata completamente, ma la situazione è decisamente migliorata. Ora alla tastiera del pc scrivo bene come prima e anche a mano me la cavo. Sto pensando di fare un corso di pittura insieme a mia figlia che è appassionata: se c'è chi riesce a dipingere con le dita dei piedi, riuscirò anch'io con le mani intorpidite!
Dai primi di febbraio ho ricominciato ad avere nuovi sintomi di riacutizzazione, questa volta alla gamba sinistra. L'intorpidimento è cominciato dalla zona lombare sinistra e poi si è trasformato in prurito interno e instabilità della gamba sinistra, che però non è addormentata a livello epidermico. Questi nuovi sintomi mi danno meno problemi pratici dell'ultima ricaduta. Ho eseguito, su prescrizione del medico di base, una densitometria ossea (è una radiografia del tratto lombare che valuta la densità ossea) e il referto indica osteopenia. Siccome a breve dovrei entrare in menopausa, temo che le mie ossa comincino a sentire l'effetto di quasi venti anni di cortisone e ho deciso quindi di non assumerlo più. Per l'osteopenia il medico di base mi ha prescritto un'integrazione di calcio+vitamina D3, è un farmaco di fascia A completamente gratuito (una bustina al giorno da sciogliere in acqua, la sera durante o dopo il pasto). Siccome la vitamina D è ormai accertato che svolge un ruolo di prevenzione nella sclerosi multipla, credo che questa integrazione mi potrà fare senz'altro bene.
Continuo sempre il regime vegetariano e la colazione Budwig del metodo Kousmine, aggiungendo NAC N-Acetil Cisteina, potente antiossidante e chelante dei metalli pesanti e vitamina C 500mg.
Dai nuovi sintomi di inizio febbraio ho cominciato ad assumere Ribes Nigrum, in forma di macerato glicerico 1DH. E' un antinfiammatorio di origine vegetale. Su consiglio della farmacista ne prendo 50 gocce alle 8.00 e 50 gocce alle 15.00. Gli orari sono importanti perché è il momento in cui l'organismo sfrutta meglio il principio attivo. Devo dire che in venti giorni i sintomi si sono attenuati e adesso mi sento stabile. Spero che possa funzionare a titolo preventivo.