12
agosto 2010 - La mia diagnosi di CCSVI
Premessa
Tutto
ciò che scrivo sotto è frutto della mia
esperienza e come tale va inteso, con i limiti che la mia
capacità di concentrazione e di comprensione mi
può dare. Ho cercato di ascoltare con la massima
attenzione tutto ciò che mi è stato
spiegato durante questa mia esperienza a Napoli e vi
segnalerò prontamente gli eventuali errata-corrige.
Premessa
Il
Centro Vascolare di Ferrara, diretto dal
prof. Paolo Zamboni, organizza corsi per la diagnosi di CCSVI
con l'utilizzo di una apparecchiatura eco-color-doppler
appositamente adattata dalla ditta costruttrice secondo i
dettami del
prof. Zamboni. Ad oggi si sono già svolti tre corsi, fra
Ferrara
e Reggio-Emilia, e alcuni medici ora stanno mettendo
in pratica
nella loro città le tecniche diagnostiche apprese.
L'esecuzione
dell'esame diagnostico richiede abilità che devono essere
perfezionate nel tempo e richiedono continui aggiornamenti. Il team di
Ferrara, a detta degli operatori, si è sempre
dimostrato
molto disponibile a discutere casi particolari, dare suggerimenti e
risolvere dubbi diagnostici.
Ho avuto la fortuna di essere stata inviata dal dott. Fabrizio Salvi a Ferrara per partecipare come 'persona affetta da sclerosi multipla' a uno dei corsi di cui sopra. L'esame è stato eseguito dalla dott.ssa Erica Menegatti con la supervisione del prof. Paolo Zamboni. Purtroppo non ho potuto avere una diagnosi scritta perché il contesto non era quello istituzionale necessario per una refertazione ufficiale. La diagnosi mi è stata riferita a voce 'in via di cortesia', cosa di cui ringrazio vivamente il prof. Paolo Zamboni, la dott.ssa Menegatti, la dott.ssa Ilaria Bartolomei (presenti all'esame) e il dott. Salvi.
Dopo aver saputo da Mimmo, attraverso la bacheca di facebook CCSVI nella Sclerosa Multipla, che presso l'Unità Operativa Complessa di Radiologia Vascolare ed Interventistica, Presidio Sanitario dei Pellegrini, ASL Napoli 1, diretta dal dott. Giuseppe Morelli Coppola, venivano programmati interventi di angioplastica per la terapia della CCSVI sotto SSN, ho preso contatti e mi sono messa in lista. Era il 19 giugno 2010 e seguendo le istruzioni dettagliate di Mimmo, ho inviato le tre impegnative richieste, il documento d'identità e l'assenso informato compilato, all'indirizzo e-mail del Sig. Donato Narciso, che coordina le iscrizioni alla lista per il SSN (081/2543341 o 336/6811459).
Pochi giorni dopo, il 21 giugno, quel centro vascolare viene bloccato, ma il 6 luglio fortunatamente sono ripresi gli interventi.
Le liste via SSN hanno cominciato ad allungarsi notevolmente, in tutta Italia. A metà luglio il Centro Franca Martini di Trento decide di aprire le diagnosi in intramoenia, cioè nella struttura pubblica, ma a carico del paziente. Nella seconda metà di luglio, nella bacheca di facebook, si legge la notizia di 'diagnosi e interventi in intramoenia' a Napoli. La notizia fa nascere qualche discussione: qualcuno la vede come un'ingiustizia, altri come una reale alternativa all'intervento all'estero. Personalmente faccio parte del secondo gruppo!
Sarebbe meglio via SSN, ovviamente, ma ai miei figli, ai parenti, agli amici e ai colleghi, non me la sento proprio più di raccontare ancora "la favola dell'intervento che dovrebbe rimettermi un po' in sesto": ormai non mi crede più nessuno! Prenoto quindi un appuntamento per l'esame ecodoppler che viene fissato per il 12 agosto 2010.
Giovedì 12 agosto: ore 10 e 23, prendo la Freccia Rossa per Napoli e, appena in stazione, il taxi per recarmi all'ambulatorio del dott. Ciro Gargano. Tutto ciò che vedo nel tragitto è molto, ma molto... pittoresco!!! SONO A NAPOLI!!! Un'aria così poco formale che metterebbe a proprio agio chiunque. L'edificio dove si trova l'ambulatorio è un po' sgaruppato, ma c'è il montacarichi per chi non può fare le due rampe di scale. E' uno dei miei giorni di massima forma e così non ho bisogno di utilizzarlo.
Sono molto in anticipo, ma mi fanno entrare ugualmente e inizia subito il colloquio. Sia il dott. Ciro Gargano che il coordinatore Donato Narciso sono veramente simpatici e mi accolgono con affetto. Il rapporto è immediatamente confidenziale ed è netta l'impressione che mettano tanta passione nel loro lavoro, che è poi una missione, come dovrebbe essere sempre in campo medico.
Il dott. Gargano non ha voluto conoscere la diagnosi che mi è stata fatta a voce a Ferrara, mi ha detto: "Me la racconti dopo che ti ho detto cosa vedo io!". L'indagine ecodoppler è durata almeno un'ora e ha studiato con la sonda sia le vene del collo che la parte intracranica attraverso una zona appena al di sotto delle tempie, accanto alle orecchie (la cosiddetta 'finestra' che a Ferrara insegnavano ad individuare durante il corso). Il dott. Gargano ha scattato alcune immagini e registrato alcune sequenze, a documentazione del referto.
Dopo l'esame ho chiesto loro se potevo fare una foto per ricordo e molto gentilmente hanno accettato.
Non sono così grassi come sembrano, sono io che sono troppo magra!!! - (Nella foto: Donato, Gabriella e Ciro)
Reflusso nella giugulare sinistra.
Il colore rosso e blu 'mischiato' indica reflusso.
SX - La vena giugulare mostra anomalie in B mode lungo tutto il suo decorso tra cui membrana in J1 ipomobile.
Il flusso avviene nei circoli
collaterali, mentre la giugulare appare spesso 'vuota'.
Qui si vede la
membrana nella
giugulare sinistra che si muove al ritmo dei mio battito cardiaco. La
membrana è chiusa. Normalmente le membrane non devono
esserci nelle vene giugulari, sono malformazioni venose
frequenti nella CCSVI.
SX - Vena tiroidea media ectasica e refluente.
SX - All'ostio della giugulare presenza di multipli setti evidenti in B mode.
SX - Reflusso dai plessi extravertebrali ai plessi intravertebrali.
DX - La giugulare mostra calibro notevolmente ridotto in J2 come da stenosi e flusso lento e refluente.
La giugulare destra passa da un calibro normale a una stenosi, per poi tornare di calibro normale.
Anche nella giugulare destra il flusso avviene soprattutto nei circoli collaterali, mentre la giugulare appare 'vuota'.
DX - Reflusso dai plessi extravertebrali ai plessi intravertebrali.
Ho avuto la fortuna di essere stata inviata dal dott. Fabrizio Salvi a Ferrara per partecipare come 'persona affetta da sclerosi multipla' a uno dei corsi di cui sopra. L'esame è stato eseguito dalla dott.ssa Erica Menegatti con la supervisione del prof. Paolo Zamboni. Purtroppo non ho potuto avere una diagnosi scritta perché il contesto non era quello istituzionale necessario per una refertazione ufficiale. La diagnosi mi è stata riferita a voce 'in via di cortesia', cosa di cui ringrazio vivamente il prof. Paolo Zamboni, la dott.ssa Menegatti, la dott.ssa Ilaria Bartolomei (presenti all'esame) e il dott. Salvi.
Esperienza
a Napoli: l'esame eco-color-doppler
Dopo aver saputo da Mimmo, attraverso la bacheca di facebook CCSVI nella Sclerosa Multipla, che presso l'Unità Operativa Complessa di Radiologia Vascolare ed Interventistica, Presidio Sanitario dei Pellegrini, ASL Napoli 1, diretta dal dott. Giuseppe Morelli Coppola, venivano programmati interventi di angioplastica per la terapia della CCSVI sotto SSN, ho preso contatti e mi sono messa in lista. Era il 19 giugno 2010 e seguendo le istruzioni dettagliate di Mimmo, ho inviato le tre impegnative richieste, il documento d'identità e l'assenso informato compilato, all'indirizzo e-mail del Sig. Donato Narciso, che coordina le iscrizioni alla lista per il SSN (081/2543341 o 336/6811459).
Pochi giorni dopo, il 21 giugno, quel centro vascolare viene bloccato, ma il 6 luglio fortunatamente sono ripresi gli interventi.
Le liste via SSN hanno cominciato ad allungarsi notevolmente, in tutta Italia. A metà luglio il Centro Franca Martini di Trento decide di aprire le diagnosi in intramoenia, cioè nella struttura pubblica, ma a carico del paziente. Nella seconda metà di luglio, nella bacheca di facebook, si legge la notizia di 'diagnosi e interventi in intramoenia' a Napoli. La notizia fa nascere qualche discussione: qualcuno la vede come un'ingiustizia, altri come una reale alternativa all'intervento all'estero. Personalmente faccio parte del secondo gruppo!
Sarebbe meglio via SSN, ovviamente, ma ai miei figli, ai parenti, agli amici e ai colleghi, non me la sento proprio più di raccontare ancora "la favola dell'intervento che dovrebbe rimettermi un po' in sesto": ormai non mi crede più nessuno! Prenoto quindi un appuntamento per l'esame ecodoppler che viene fissato per il 12 agosto 2010.
Giovedì 12 agosto: ore 10 e 23, prendo la Freccia Rossa per Napoli e, appena in stazione, il taxi per recarmi all'ambulatorio del dott. Ciro Gargano. Tutto ciò che vedo nel tragitto è molto, ma molto... pittoresco!!! SONO A NAPOLI!!! Un'aria così poco formale che metterebbe a proprio agio chiunque. L'edificio dove si trova l'ambulatorio è un po' sgaruppato, ma c'è il montacarichi per chi non può fare le due rampe di scale. E' uno dei miei giorni di massima forma e così non ho bisogno di utilizzarlo.
Sono molto in anticipo, ma mi fanno entrare ugualmente e inizia subito il colloquio. Sia il dott. Ciro Gargano che il coordinatore Donato Narciso sono veramente simpatici e mi accolgono con affetto. Il rapporto è immediatamente confidenziale ed è netta l'impressione che mettano tanta passione nel loro lavoro, che è poi una missione, come dovrebbe essere sempre in campo medico.
Il dott. Gargano non ha voluto conoscere la diagnosi che mi è stata fatta a voce a Ferrara, mi ha detto: "Me la racconti dopo che ti ho detto cosa vedo io!". L'indagine ecodoppler è durata almeno un'ora e ha studiato con la sonda sia le vene del collo che la parte intracranica attraverso una zona appena al di sotto delle tempie, accanto alle orecchie (la cosiddetta 'finestra' che a Ferrara insegnavano ad individuare durante il corso). Il dott. Gargano ha scattato alcune immagini e registrato alcune sequenze, a documentazione del referto.
Dopo l'esame ho chiesto loro se potevo fare una foto per ricordo e molto gentilmente hanno accettato.
Non sono così grassi come sembrano, sono io che sono troppo magra!!! - (Nella foto: Donato, Gabriella e Ciro)
Come
lavora l'equipe del dott. Coppola
Il
Dott. Ciro Gargano opera nel team
del dott. Giuseppe Morelli Coppola,
ed è lui stesso che inserisce il catetere nella vena a
livello
inguinale. Il primo passo però è proprio
l'indagine eco-color-doppler dalla quale si fa una
prima idea molto
dettagliata della situazione, che poi verrà integrata,
chiarita o anche svelata dalla venografia. Il dott. Gargano ritiene che
è di primaria importanza, per la
miglior riuscita
dell'intervento, che il medico che esegue l'indagine doppler sia lo
stesso che entra in vena guidato dalla venografia. In sala operatoria
è presente anche Donato Narciso in
qualità di coordinatore tecnico, così come
è presente all'esame eco-doppler.
Il ricovero è in day-hospital
e
l'intervento viene eseguito in anestesia locale
fatta nel punto
di inserimento del catetere (inguine), attraverso il quale
viene
iniettato il contrasto per la venografia e, contestualmente, inseriti i
palloncini per l'angioplastica. Il trattamento di dilatazione viene
fatto prima sulla vena azygos e poi, risalendo, alle vene
giugulari. Dopo l'intervento si viene dimessi, ma viene
chiesto al paziente di rimanere a Napoli per la notte per essere
sottoposto a una visita di controllo nella giornata seguente.
Nei mesi seguenti all'intervento, il paziente rimane in stretto contatto con l'equipe dell'Unità Operativa che lo seguirà per i controlli, anche considerata l'eventualità di restenosi che può avere l'intervento.
Spero di farvi presto un resoconto dettagliato dell'intervento per esperienza diretta :-)!!!!!
La mia diagnosi
"Esame: Eco-Color-Doppler Vasi Venosi del Collo sia in orto che in clinostatismo.
L'esame è stato condotto con sonda ad alta frequenza lineare.
A sinistra:
A destra:
Le immagini
SX - Ipoplasia della vena giugulare interna che mostra flusso lento e refluente.
Questa sopra è la vena giugulare sinistra con il restringimento per l'ipoplasia (è nata di calibro più sottile del normale)
Nei mesi seguenti all'intervento, il paziente rimane in stretto contatto con l'equipe dell'Unità Operativa che lo seguirà per i controlli, anche considerata l'eventualità di restenosi che può avere l'intervento.
Spero di farvi presto un resoconto dettagliato dell'intervento per esperienza diretta :-)!!!!!
Ringrazio
infinitamente Ciro per aver avuto la pazienza di
spiegarmi 'la mia CCSVI', Donato per avermi più volte
dato preziose informazioni ed entrambi
per avermi accolto così amichevolmente. Un grazie speciale
a Mimmo che mi ha messo
sulla
buona strada e che crede come me che a condividere le proprie
esperienze non si perde se stessi, ma ci si accresce reciprocamente.
La mia diagnosi
"Esame: Eco-Color-Doppler Vasi Venosi del Collo sia in orto che in clinostatismo.
L'esame è stato condotto con sonda ad alta frequenza lineare.
A sinistra:
- Ipoplasia della vena giugulare interna che mostra flusso lento e refluente.
- La vena giugulare mostra anomalie in B mode lungo tutto il suo decorso tra cui membrana in J1 ipomobile.
- Vena tiroidea media ectasica e refluente.
- All'ostio della giugulare presenza di multipli setti evidenti in B mode.
- Reflusso dai plessi extravertebrali ai plessi intravertebrali.
- Non evidenza di reflusso nelle vene cerebrali profonde o nei seni della dura madre.
A destra:
- La giugulare mostra calibro notevolmente ridotto in J2 come da stenosi e flusso lento e refluente.
- All'ostio della giugulare presenza di multipli setti evidenti in B mode.
- Reflusso dai plessi extravertebrali ai plessi intravertebrali.
- Non evidenza di reflusso nelle vene cerebrali profonde o nei seni della dura madre."
Le immagini
SX - Ipoplasia della vena giugulare interna che mostra flusso lento e refluente.
Questa sopra è la vena giugulare sinistra con il restringimento per l'ipoplasia (è nata di calibro più sottile del normale)
SX - La vena giugulare mostra anomalie in B mode lungo tutto il suo decorso tra cui membrana in J1 ipomobile.
SX - Vena tiroidea media ectasica e refluente.
SX - All'ostio della giugulare presenza di multipli setti evidenti in B mode.
SX - Reflusso dai plessi extravertebrali ai plessi intravertebrali.
DX - La giugulare mostra calibro notevolmente ridotto in J2 come da stenosi e flusso lento e refluente.
La giugulare destra passa da un calibro normale a una stenosi, per poi tornare di calibro normale.
Anche nella giugulare destra il flusso avviene soprattutto nei circoli collaterali, mentre la giugulare appare 'vuota'.
DX - Reflusso dai plessi extravertebrali ai plessi intravertebrali.