1 dicembre 2010 - testimonianza di Graziella




La mia vita 'prima'

Mi chiamo Graziella, sono nata e vivo a Torino. Sono ammalata di sm dal 1995, da quando avevo 30 anni ed ero nel fiore della mia vita e della mia attività lavorativa. Ero una bella ragazza, piena di amici, indipendente e vitale. Per i primi 5 anni la mia malattia è stata silente, al punto che avevo dimenticato l'infausta diagnosi.
Nel 2000 la malattia si è risvegliata: 5 attacchi consecutivi, agli occhi, alle gambe, gravi parestesie alle mani. E dopo l'iniziale forma R.R, curata con cortisonici prima ed IFN (Rebif 22, 3 volte a settimana) poi, ho deciso di avere il bambino che, senza volerlo, aspettavo. Quella gravidanza, causa l'IFN troppo vicino, l'ho persa. Ma ho poi coscientemente cercato un altro figlio venuto al mondo a luglio del 2003, Samuele, il mio adorabile collerico. Da quando Sam aveva un anno - era il 2004 -, la malattia si è trasformata in "secondariamente progressiva", SP. Sono partite le cure pesanti: l'intero ciclo di Mitoxantrone (il NOSTRO chemioterapico, quello studiato apposta..per noi!) - che ha avuto come unico effetto, quello di togliermi il ciclo a 40 anni, Aziatoprina e poi... Ciclofosfamide, il chemioterapico non specifico, non sperimentato per la SM, che i nostri neurologi provano a vedere com'è..., se magari va anche bene per quello...

Intanto la malattia ha proseguito il suo corso, come un essere dotato di vita-sua-propria, al di là del fatto che avevo un bimbo piccolo pieno di bisogni, al di là che fossi una donna che lavorava, che aveva amici, che era... piaciona. Sono arrivata irrefrenabilmente alla  carrozzina per uscire di casa, ho smesso di guidare, di andare al lavoro - ho il telelavoro, gratissima all'Azienda per aver creato questa formula per me - , di vedere gli amici, di andare al cinema, di soltanto pensare ad una dimensione  sentimentale-affettiva. Ma, soprattutto, non sono mai stata madre del mio bimbo, madre come avrei voluto: presente fisicamente. Sono stata grandemente aiutata, ho il cuore grato, ma... tante sono le cose che non ho fatto con mio figlio... Sam è un bimbo arrabbiato, non sereno, di notte digrigna i denti.

La speranza

In questa notte buia e senza speranza, dove anche lavarsi i denti è un lusso, farsi una doccia “un affare di famiglia” e la vita ha perso... dignità, è arrivato Zamboni, un anno e rotti fa. A nessuno ha promesso miracoli, ma a tutti ha promesso benessere, più.. qualità.
Noi, molti dei quali dimenticati da anni nelle loro dimore, dove in solitudine viviamo il decadimento del nostro corpo, della sua funzionalità, dove restiamo chiusi all'interno della scorza che ci siamo costruiti per darci un tono, anche quando la pipì ci fa correre improvvisamente in bagno, ... a noi che correre non possiamo, nè sappiamo, a noi che non riusciamo a muovere il nostro corpo nel letto per mettere... giù i piedi.

Insomma, è arrivato Zamboni, dicevo. Ed io da quel momento, sono di nuovo riuscita a liberare la mia immaginazione: immaginavo di fare un bagno in mare con Sam, di andare da Ikea. Ho seguito passo-passo la pagina CCSVI su Facebook, sono diventata amica di tante persone con le quali si è parlato liberamente di cose anche un po' "tristemente private", sono finalmente "entrata dentro la malattia", io, proprio io che mi racconto. Sono diventata grande amica di Ignazia Cucci, sono onorata di conoscerla, la stimo tanto.
E ho conosciuto il Dott. Rabbia, dell'H  Molinette di Torino. Un grande professionista - su google, pagine e pagine ne parlano -, un uomo di intelligenza superiore - per questo, sempre aperto al confronto -, di umana sensibilità: ho sempre sentito la sua empatica partecipazione alla mia vita, le volte in cui sono riuscita a parlarci, chiaro .

L'intervento

Il 1° dicembre Rabbia  mi ha operata. Dall'ECD che avevo fatto dal Dott. Riba presso il Cidimu, risultavo avere una CCSVI di tipo B secondo i criteri di Zamboni. Rabbia ha agito su entrambe le mie giugulari e sull'Azygos. Durante l'intervento sentivo come se il mio rubinetto interno si sturasse, sentivo perfino il rumore, come quando togliamo il tappo da una vaschetta ricolma d'acqua. E il caldo: al petto, perfino nelle parti... basse. Credo che il Dott. Rabbia abbia fatto un intervento tecnicamente anche più complesso di come lo racconto io, ma non so... lo sa bene lui, ritengo. Devo ancora andare a prendere il dischetto e... i papiri.

Dopo l'intervento

Miracoli non ne sono avvenuti ma, come premesso in esordio, nessuno me li aveva promessi. Ma mi si sono scaldati i piedi e le mani, non devo più fare la pipì con urgenza e frequenza, mi alzo in piedi e sto dritta come un fuso, ho cambiato postura, ho un incedere più... dignitoso. Intendo dire: in casa, dove utilizzo il deambulatore per camminare, non ci sto più pietosamente aggrappata col sedere proteso all'indietro, ma diritta ed appoggiata sopra con tocco leggero. Non sono più stanca: è da 2 week end che sto continuativamente con mio figlio, che facciamo i compiti insieme, che... giochiamo alla Wii. Si, l'ho comprata, cosi posso allenarmi io quando lui è a scuola, così possiamo giocarci insieme quando è a casa. L'altro giorno, dopo un anno e mezzo che facevo fisioterapia a letto, l'ho fatta per metà a letto e per metà in piedi... e... pietosamente aggrappata al mancorrente, lentissimamente... sono salita e scesa per... dieci... gradini.

E' nato un nuovo punto di partenza, è nata l'idea che... domani sarà migliore. E che con un'intensa fisioterapia, chissà... magari potrò tornare al lavoro, scorazzando avanti e indietro con... una nuova macchinina, dove sopra starà il bastone. E magari spesso, assai spesso, il mio Samuele.

Voglio combattere affinché una storia così la possano vivere tutti. Senza pagare, in Ospedale, garantiti dalla supervisione del Prof. Zamboni, operati da bravi vascolari, in team con neurologi obiettivi e motivati, che ci guardano prima e dopo l’intervento. Voglio lottare a fianco di Ignazia e la nostra Abbraccio Onlus, affinchè qui in Piemonte, le Istituzioni competenti e segnatamente la Regione, rendano possibile tutto questo.
Un caro abbraccio a tutti. Graziella