8 ottobre 2010 - testimonianza di Francesco
Francesco ha condiviso con il gruppo di Facebook la sua testimonianza, pre, intervento e post trattamento.
Dopo aver tribolato per un anno, informando mezzo mondo, cercando medici disposti a documentarsi e cominciare a lavorare con doppler ed angioplastica, dopo essermi messo in lista in Polonia, in Bulgaria e a Napoli, ad agosto apprendo da Massimo Nicoletti che a Catania, in ben due ospedali pubblici, due chirurghi vascolari, coadiuvati dai radiologi, eseguono il doppler e uno anche l’intervento!
Mi prenoto all’ospedale Cannizzaro, dr. Cacciaguerra, ricovero il 7 ottobre.
Continuo a ripetermi che non devo aspettarmi nulla, nessuna guarigione miracolosa, solo lo sturamento delle vene, nella speranza che serva davvero a fermare la malattia, diventata ormai troppo aggressiva: da un anno vivo nel terrore di ritrovarmi completamente paralizzato, totalmente dipendente per TUTTO, in pieno disfacimento fisico e psicologico e con l’unica prospettiva di una fine veloce e liberatrice!
Su quasi 2.5 mln di malati, di cui 58000 in Italia, moltissimi possono permettersi di aspettare i tempi biblici della sperimentazione, ascoltando pazientemente i pareri della neurologia ufficiale e dell’Aism, che predicano prudenza, cautela, studi randomizzati in doppio cieco, pubblicazioni scientifiche… ad alcune migliaia, gravissimi e gravi, come me (EDSS 8) non gliene può fregare di meno delle esigenze di rigore scientifico: 3000 operati nel mondo e circa 300 in Italia (di cui oltre la metà operati all’estero) riferiscono di miglioramenti immediati e, i più “anziani”, di blocco della progressione da almeno 3 anni, tutto con una banalissima angioplastica, priva di controindicazioni e a rischio quasi zero.
A me questo basta e avanza, non ho tempo per le conferme ufficiali, c’è una fila di badanti ucraine, polacche ecc. in attesa di assunzione/invasione di casa mia e ai miei figli sta cominciando a pesare dover accudire un neonato di 80 kg!
Verso le 16,00 preparo la valigia e parto, guida mio figlio, arriviamo verso le 19,00, aggancio la “staffetta” che ci scorta fino all’albergo, li saluto e saliamo in camera.
Il giorno dopo mi presento al Cannizzaro, enorme, diversi edifici di 9 piani e un eliporto con due bestioni che si alzano in volo in continuazione.
http://i53.tinypic.com/2dtsnzr.png
http://www.ospedale-cannizzaro.it/
Trovo subito l’edificio F2, che ospita anche la chirurgia vascolare, mi mettono in stanza, arrivano due infermiere per ECG, prelievo, temperatura, pressione, mi dicono che stanno arrivando tanti pazienti come me per l’intervento di CCSVI, c’è stata perfino una coppia di coniugi (Samuele e Maria).
Pomeriggio, arriva un medico a farmi l’anamnesi e mi interroga su un sacco di cose: storia clinica, terapie, allergie, intolleranze, interventi ecc. Poi entra un infermiere per la depilazione, dall’ombelico alle ginocchia, c’est charmant! Visita del cardiologo e, finalmente, il grande Pippo mi fa il doppler. Che conferma pari pari i due positivi fatti a Bologna e a Ferrara: giugulare dx con parecchie stenosi, inversione del flusso e circolo collaterale, giugulare sx con alcune stenosi minori, ci vediamo domani in sala operatoria.
8 ottobre, mi portano il camice e mi dicono di indossarlo, alle 11,30 mi portano in sala, vedo il famoso macchinario RX a ferro di cavallo, mi ci sdraiano sotto, arriva la d.ssa Mandalà, il primario di radiologia, non capisce perché tutto sto casino mediatico, è un intervento stupidissimo, ne fanno migliaia, da 20 anni, anche sulle vene, a dializzati, diabetici, trombizzati, fistolati ecc. Arrivano 2 radiologi, Patanè e Calcara, il più giovane mi spennella qualcosa di gelido attorno al pisello e mi dice che mi pungerà un po’, gli rispondo che può usare aghi, cateteri, coltello da cucina, motosega, quello che vuole, sento un pizzico e poi una pressione, cerco il monitor, ma mi dice di tenere la testa ferma, che sono nella giugulare dx.
Di già???
Sì, attenzione!
AHIA! Ho preso la scossa, proprio dentro l’orecchio!
Stiamo gonfiando, respiri, fuori l’aria, fermo così, photofile! Preparatemi un 14-40, quanta pressione abbiamo? 12 atmosfere... 14… Bene, fermo così!
AHIA! Non è proprio dolore, dal dentista è peggio, solo un fastidio, luuuuungo, inframezzato da fitte acute. Ma con un po’ di training autogeno non sento più nulla, mi pallonano per quasi mezz’ora, poi di colpo si spostano a sinistra, per un’altra mezz’ora restano a ravanare lì, mi misurano continuamente la pressione e il battito.
Preparate una bentelan e allertate rianimazione e chirurgia d’urgenza.
MINKIA!
No, non è per lei: il paziente successivo è allergico al contrasto, per cui gli facciamo una fiala di bentelan a scopo precauzionale e avvertiamo giù, in caso di complicazioni.
Ho la conferma di essermi affidato a gente seria! Ultimo controllo all’azygos, pulitissima, abbiamo finito. Pressione sul buco, bendaggio compressivo e parcheggio in corridoio, in attesa del barelliere. Torno in camera alle 15,00 e arriva Francy, col fratello, mio figlio mi porge il cellulare, “ha chiamato mezzo pianeta”, l’altro mezzo sta chiamando ora, parenti, amici, sklerati “quand’è che tocca a me?”…
Arriva il doc, ha sentito i radiologi, è andato tutto benissimo, ora fino a stasera gamba ferma e digiuno (AHIA! Ho una fame da lupo) Parliamo un po’ del “blocco” degli interventi, mi dice:
"Io ho giurato di curare i pazienti, sono chirurgo vascolare da 25 anni e se viene qua uno con le vene chiuse gliele riapro, indipendentemente se ha altre malattie. Se vogliono fermarmi, ci provino!"
Francy: “Come ti senti?” Uguale preciso a come sono entrato, i piedi sono sempre gelidi e continuano a non muoversi, cloni a parte, le mani a formicolare, le gambe restano di legno, la fatica non se n’è andata, vedremo domani e nei prossimi giorni, l’importante è che le vene siano state aperte.
Verso le 22,00, con tanta cautela, vado in bagno, nessuna novità, vado a nanna. Viene una a farmi il prelievo e dice a mio figlio di alzarsi e sparire, che stanno venendo a fare le pulizie, sono le 6,30. Alle 9,00 arriva il doc, mi porta a fare il doppler di controllo, tutta un’altra storia, ora ho due autostrade come giugulari, ci vediamo fra un mese e mi dà il suo cellulare.
Verso mezzogiorno partiamo sotto un diluvio epocale, arriviamo a casa intorno alle 14,00, noto di non essere affatto stanco (2 ore di auto mi ammazzano sempre, stavolta no), passo in sar senza problemi (in genere dopo 3 giorni di fermo biologico sono più rigido), passo dalla sar alla sedia normale senza sforzi, dopo pranzo non mi viene il solito sonno tremendo, alterno telefono di casa e cellulare che squillano impazziti, racconto a tutti la stessa cosa, leggo una cinquantina di sms, esco al balcone e faccio i miei esercizietti, resto affacciato diversi minuti, più volte, sento le gambe più ferme, le ginocchia non cedono e, quando mi risiedo, non traballano, le controllo benissimo.
Vado a cena, altro passaggio sar-sedia, i piedi ubbidiscono, non li alzo, ma almeno li sposto, non sono più incollati a terra! Passo un altro paio d’ore a rispondere alle telefonate, giro un po’ in rete, a mezzanotte a nanna, ma alle 2,30 mi sveglio e mi ricordo che dovevo farmi la punturina di eparina, salto in sar e vado in bagno a farmela e finalmente si dorme… pensando che fino a tre giorni prima era impensabile rialzarmi, ci avrei messo un’ora!
Domenica, nessuna novità, tutto come al solito, le stesse “performances” da handicappato, solo che mi stanco di meno.
La prima sorpresa arriva lunedì 11: appena sveglio, le gambe sono rigide come sempre, ma poi resto 90 sec. dritto sul letto, sulle ginocchia e una 15ina di secondi in piedi senza appoggio, è bello tirarsi su i pantaloni con due mani, dopo anni di acrobazie! E sono pure raffreddato!!! :-)
Scendo giù e:
1) il ragazzo che mi accompagna nota subito che metto i piedi sulle pedanine senza sforzo;
2) il portiere osserva che salgo in macchina più agevolmente, le gambe sono più ubbidienti;
3) il medico curante esce dall'ambulatorio e mi trova in piedi, appoggiato alla macchina e fa una faccia che è uno spettacolo, da medico meravigliato e da amico (da 38 anni) commosso!
4) la fisioterapista mi trova cambiato come dalla notte al giorno e mi fa fare esercizi che fino a mercoledì scorso nemmeno ci sognavamo. Mi sono stancato a bestia, ma li ho fatti.
5) il fisiatra mi vede nettamente migliorato e mi vuole rivedere fra un mese per una visita accurata;
6) un altro medico del centro ha notato parlantina più fluida e meno inceppamenti verbali...
Insomma, l'angioplastica FUNZIONA, altro che bufala! E' estremamente soggettivo, ma chi parla di effetto placebo è ignorante o in malafede, detto da me e sottoscritto da diversi medici coi quali ho appena parlato!
Martedì 12, dopo aver risposto a decine di telefonate, mail e messaggi, vado a letto verso l'una e, dopo essermi issato le gambe sul letto, come sempre e dopo essermi disteso, invece di prenderle con le mani per piegarle, riesco a muoverle da solo, alternando posizione fetale e gambe distese, sia pur con enorme fatica.
Mercoledì 13, una stanchezza feroce fin dal mattino: ieri, senza accorgermene, devo aver esagerato, esco a sbrigare alcune faccende e passo in caserma a salutare gli ex colleghi. Mi chiedono di esibirmi, tipo fenomeno da baraccone, vorrei evitare, ma mi interessa sentire il loro parere. Mi alzo in piedi, appoggiandomi ai braccioli, resisto un po' e mi risiedo, poi metto i piedi giù dalle pedane e li riporto su, notano che martedì scorso mi dovevano aiutare, per farlo. Alla fine mi siedo in auto e Alessandro, il mio accompagnatore, fa per prendermi le gambe e metterle in auto, come al solito, ma lo blocco: "Aspè, voglio provarci io", le prendo con le mani, voilà una, voilà due, era da un anno che non ci riuscivo più, piedi incollati a terra e ginocchia rigide come il marmo! Erano lì in 7 a guardarmi con gli occhi spalancati, ZAMBONI santo subito, coi suoi coraggiosi discepoli!!! Al pomeriggio arriva Marco, il mio fisioterapista storico (dal 2001, quando ancora ero sano come un pescecane, almeno apparentemente) e che da 4 anni mi segue a casa. Dopo aver constatato che ero trattabilissimo e l'enorme differenza rispetto a lunedì scorso, mi solleva il ginocchio da sotto, con un dito, la gamba si piega normalmente, 3, 4 volte, poi la lascia cadere di colpo, cade distesa e lì rimane, ferma. La settimana scorsa avrebbe preso a rimbalzare senza fermarsi più. E' rimasto a bocca aperta e ripeteva solo "Stupefacente... spettacolare... incredibile..." La spasticità, che mi affligge da 10 anni, è SCOMPARSA (vedi episodio dell'entrata in auto) e spero per sempre.
Di assolutamente invariato restano i piedi, gelidi e incollati a terra (non si alzano, ma li sposto di lato), la vescica iperattiva, che mi obbliga a portare il condom-sacca, l'intestino letargico, le mani formicolanti e in deficit di forza, di tornare a muovere 4 passi col deambulatore (ancora?) non se ne parla, il miracolo non c'è stato, ma non me lo aspettavo, confido però in qualche altro successo, da conquistare con fatica e impegno. Adesso infatti bisogna cambiare il programma riablitativo, dalle semplici manovre di rilassamento agli esercizi attivi di potenziamento muscolare (è dura, eh???!!!)
Giovedì 14, dopo 3 giorni di fisio tosta, esco sul balcone a fare i soliti esercizi, sento di alzarmi in piedi meglio, con meno sforzo, resisto affacciato per più tempo, la spasticità ogni tanto riaffiora, ma è la normale reazione dello sforzo muscolare. A un certo punto provo a staccare i piedi da terra, sinistro, poi il destro e SI ALZANO!!! Pochi centimetri, forse 2 o 3, ma li alzo, fino a ieri li strisciavo soltanto.
Venerdì 15, Marco conferma che è una cosa sconvolgente, mi tortura i muscoli per un’ora e se ne va soddisfatto.
Sabato 16, al risveglio le gambe sono rigide, ma non troppo, mi metto in ginocchio e conto, milleuno, milledue, milletrè… 40, 41, 42, allora è vero che la rigidità aiuta, 69, 70, basta, alziamoci. Mi tiro su i pantaloni con entrambe le mani, poi decido di fare una doccia e li tolgo, mi accorgo che la rigidità è nuovamente sparita, meglio così. Non mi sento ancora in grado di passare dalla sar al sedile a muro, forse ci riuscirei, ma poi, coi piedi bagnati, il passaggio inverso potrebbe essere rischioso. Resto sotto l’acqua un’eternità, ho la sensazione di una maggior tonicità dei muscoli di braccia e spalle, ma non potrei giurarlo. Invece di raggiungere faticosamente e pericolosamente i piedi con lo spazzolone lungo, me li piazzo sulle ginocchia e li strofino, grandioso! Mi asciugo ed accorcio la barba, sempre seduto, torno in camera per vestirmi e mi viene lo stimolo della pipì, cavolo, non ho ancora messo il condom, torno in bagno, cercando di trattenerla! Passo da sar a water e la faccio come non succedeva da 2 anni, ho avuto tutto il tempo di accomodarmi, trattenendo benissimo lo stimolo!
Martedì 19, vado in prefettura, per il doveroso saluto al mio "principale", dr. Caruso, che ancora non avevo conosciuto in questa nuova veste: nel 2006 era questore di Palermo e mi aveva gentilmente offerto il suo appoggio nel passaggio dalla Polizia ai ruoli amministrativi. Appena entra nella stanza mi alzo in piedi, senza stupire lui (che mi aveva conosciuto con le stampelle), ma suscitando sguardi meravigliati di colleghi & colleghe, che mi ricordavano assolutamente impossibilitato a farlo e terribilmente in difficoltà e pericolo quando cercavo di passare dalla monoposto alla sedia del ristorante, sorretto da due persone e assai malfermo sulle zampe.
Mercoledì 20, altro piccolo successo: dopo 2 anni di intestino pigrissimo e bisognoso di manovre "strane", ogni 3-4 giorni, oggi "liberazione" naturale del colon... OK, che discorsi di M... ma scusate se è poco! Al centro fisio Maria Pia mi fa esercitare a rinforzare i glutei, “che sono uno stabilizzatore naturale... e anche la prima cosa che le donne guardano negli uomini!”
Io: veramente io guardo le tette!
M. Pia: perché siete dei MAMMONI, il seno vi rievoca la MAMMA!
Io: Beh, ma dev'essere un seno bello da vedere, sodo, tondo, senza smagliature...
M. Pia: Ma tu stai cercando il pelo nell'uovo!
Io: NO, NO: SENZA UOVO!!! :-)
La sera gli ex compagni di scuola mi organizzano una “festa di battesimo”, visto che sono rinato l’8 ottobre. Arrivo sul posto da solo, guidando e scendendo dall’auto, respingendo gentilmente le solite profferte di senza aiuto, strappando un applauso! Alla fine, foto di gruppo, doverosamente messa a confronto con quella di una cena precedente:
Giugno
http://www.facebook.com/photo.php?pid=1586561&l=e22b3c7899&id=1541596155
Ottobre
http://www.facebook.com/photo.php?pid=1586542&id=1541596155
http://www.facebook.com/photo.php?pid=1586377&l=a3ba31cef0&id=1541596155
In conclusione: l'intervento è stato una passeggiata, nulla di terribile, medici e personale del Cannizzaro sono a livelli di eccellenza, la struttura è enorme, attrezzatissima, pulitissima ed efficiente, sono contento di:
1) aver raggiunto un obiettivo al quale lavoravo da quasi un anno, sollecitando assessore, rettore, primari, medici, giornalisti ecc.
2) averlo raggiunto (quasi) a casa e col SSN, senza viaggi della speranza e aperture di voragini bancarie;
3) aver ingrossato le file di chi, rischiando in prima persona senza aspettare la pappa pronta o sperimentazioni farlocche e pilotate, ha buttato se stesso sul tavolo da gioco per contribuire a creare quella casistica che fa "letteratura scientifica", mentre ancora nei palazzi discutono di correlazione, sperimentazione, rigore scientifico, doppio cieco e (ma in silenzio e fra pochi intimi) grassi bilanci da salvaguardare!
4) aver aperto un nuovo capitolo della mia odissea, non mi aspetto, ripeto, grandi cose, Salvi ha detto più volte che, per le forme avanzate, l’angioplastica non sana le disabilità, è come un bolo di cortisone, però dura molto di più e, ora come ora, l’ho sperimentato in prima persona.
In ogni caso, non è stato un traguardo, ma una tappa: le vene possono richiudersi e potrei dover rifare l'angioplastica; i due medici di Palermo che ho contattato fin da febbraio DEVONO andarsi a formare a Ferrara, per portare qui il know how e mettersi a diagnosticare e magari operare, ho decine di pazienti (con tutto il parentado) da portare loro per la diagnosi precoce che, entro un paio d'anni, sarà routine, ma adesso è il far west e anche gli sciacalli stanno spuntando come i funghi! Col rischio che qualche macellaio improvvisato sfondi qualche succlavia, faccia finalmente il morto, per la gioia degli iettatori e conseguente blocco ministeriale.
Intanto ho prenotato 3 visite: fisiatra, urologa e neuro, così metterò a confronto i vari certificati prima/dopo e ne spedirò centinaia di copie a tanti neurominkia: e ora spiegatemi quest’effetto placebo! :-)
In ultimo, ho appreso che sul mio intervento è appena arrivata una specie di benedizione da un certo prof. ferrarese…
Pre-intervento
Dopo aver tribolato per un anno, informando mezzo mondo, cercando medici disposti a documentarsi e cominciare a lavorare con doppler ed angioplastica, dopo essermi messo in lista in Polonia, in Bulgaria e a Napoli, ad agosto apprendo da Massimo Nicoletti che a Catania, in ben due ospedali pubblici, due chirurghi vascolari, coadiuvati dai radiologi, eseguono il doppler e uno anche l’intervento!
Mi prenoto all’ospedale Cannizzaro, dr. Cacciaguerra, ricovero il 7 ottobre.
Continuo a ripetermi che non devo aspettarmi nulla, nessuna guarigione miracolosa, solo lo sturamento delle vene, nella speranza che serva davvero a fermare la malattia, diventata ormai troppo aggressiva: da un anno vivo nel terrore di ritrovarmi completamente paralizzato, totalmente dipendente per TUTTO, in pieno disfacimento fisico e psicologico e con l’unica prospettiva di una fine veloce e liberatrice!
Su quasi 2.5 mln di malati, di cui 58000 in Italia, moltissimi possono permettersi di aspettare i tempi biblici della sperimentazione, ascoltando pazientemente i pareri della neurologia ufficiale e dell’Aism, che predicano prudenza, cautela, studi randomizzati in doppio cieco, pubblicazioni scientifiche… ad alcune migliaia, gravissimi e gravi, come me (EDSS 8) non gliene può fregare di meno delle esigenze di rigore scientifico: 3000 operati nel mondo e circa 300 in Italia (di cui oltre la metà operati all’estero) riferiscono di miglioramenti immediati e, i più “anziani”, di blocco della progressione da almeno 3 anni, tutto con una banalissima angioplastica, priva di controindicazioni e a rischio quasi zero.
A me questo basta e avanza, non ho tempo per le conferme ufficiali, c’è una fila di badanti ucraine, polacche ecc. in attesa di assunzione/invasione di casa mia e ai miei figli sta cominciando a pesare dover accudire un neonato di 80 kg!
Intervento
Verso le 16,00 preparo la valigia e parto, guida mio figlio, arriviamo verso le 19,00, aggancio la “staffetta” che ci scorta fino all’albergo, li saluto e saliamo in camera.
Il giorno dopo mi presento al Cannizzaro, enorme, diversi edifici di 9 piani e un eliporto con due bestioni che si alzano in volo in continuazione.
http://i53.tinypic.com/2dtsnzr.png
http://www.ospedale-cannizzaro.it/
Trovo subito l’edificio F2, che ospita anche la chirurgia vascolare, mi mettono in stanza, arrivano due infermiere per ECG, prelievo, temperatura, pressione, mi dicono che stanno arrivando tanti pazienti come me per l’intervento di CCSVI, c’è stata perfino una coppia di coniugi (Samuele e Maria).
Pomeriggio, arriva un medico a farmi l’anamnesi e mi interroga su un sacco di cose: storia clinica, terapie, allergie, intolleranze, interventi ecc. Poi entra un infermiere per la depilazione, dall’ombelico alle ginocchia, c’est charmant! Visita del cardiologo e, finalmente, il grande Pippo mi fa il doppler. Che conferma pari pari i due positivi fatti a Bologna e a Ferrara: giugulare dx con parecchie stenosi, inversione del flusso e circolo collaterale, giugulare sx con alcune stenosi minori, ci vediamo domani in sala operatoria.
8 ottobre, mi portano il camice e mi dicono di indossarlo, alle 11,30 mi portano in sala, vedo il famoso macchinario RX a ferro di cavallo, mi ci sdraiano sotto, arriva la d.ssa Mandalà, il primario di radiologia, non capisce perché tutto sto casino mediatico, è un intervento stupidissimo, ne fanno migliaia, da 20 anni, anche sulle vene, a dializzati, diabetici, trombizzati, fistolati ecc. Arrivano 2 radiologi, Patanè e Calcara, il più giovane mi spennella qualcosa di gelido attorno al pisello e mi dice che mi pungerà un po’, gli rispondo che può usare aghi, cateteri, coltello da cucina, motosega, quello che vuole, sento un pizzico e poi una pressione, cerco il monitor, ma mi dice di tenere la testa ferma, che sono nella giugulare dx.
Di già???
Sì, attenzione!
AHIA! Ho preso la scossa, proprio dentro l’orecchio!
Stiamo gonfiando, respiri, fuori l’aria, fermo così, photofile! Preparatemi un 14-40, quanta pressione abbiamo? 12 atmosfere... 14… Bene, fermo così!
AHIA! Non è proprio dolore, dal dentista è peggio, solo un fastidio, luuuuungo, inframezzato da fitte acute. Ma con un po’ di training autogeno non sento più nulla, mi pallonano per quasi mezz’ora, poi di colpo si spostano a sinistra, per un’altra mezz’ora restano a ravanare lì, mi misurano continuamente la pressione e il battito.
Preparate una bentelan e allertate rianimazione e chirurgia d’urgenza.
MINKIA!
No, non è per lei: il paziente successivo è allergico al contrasto, per cui gli facciamo una fiala di bentelan a scopo precauzionale e avvertiamo giù, in caso di complicazioni.
Ho la conferma di essermi affidato a gente seria! Ultimo controllo all’azygos, pulitissima, abbiamo finito. Pressione sul buco, bendaggio compressivo e parcheggio in corridoio, in attesa del barelliere. Torno in camera alle 15,00 e arriva Francy, col fratello, mio figlio mi porge il cellulare, “ha chiamato mezzo pianeta”, l’altro mezzo sta chiamando ora, parenti, amici, sklerati “quand’è che tocca a me?”…
Arriva il doc, ha sentito i radiologi, è andato tutto benissimo, ora fino a stasera gamba ferma e digiuno (AHIA! Ho una fame da lupo) Parliamo un po’ del “blocco” degli interventi, mi dice:
"Io ho giurato di curare i pazienti, sono chirurgo vascolare da 25 anni e se viene qua uno con le vene chiuse gliele riapro, indipendentemente se ha altre malattie. Se vogliono fermarmi, ci provino!"
Post-intervento
Francy: “Come ti senti?” Uguale preciso a come sono entrato, i piedi sono sempre gelidi e continuano a non muoversi, cloni a parte, le mani a formicolare, le gambe restano di legno, la fatica non se n’è andata, vedremo domani e nei prossimi giorni, l’importante è che le vene siano state aperte.
Verso le 22,00, con tanta cautela, vado in bagno, nessuna novità, vado a nanna. Viene una a farmi il prelievo e dice a mio figlio di alzarsi e sparire, che stanno venendo a fare le pulizie, sono le 6,30. Alle 9,00 arriva il doc, mi porta a fare il doppler di controllo, tutta un’altra storia, ora ho due autostrade come giugulari, ci vediamo fra un mese e mi dà il suo cellulare.
Verso mezzogiorno partiamo sotto un diluvio epocale, arriviamo a casa intorno alle 14,00, noto di non essere affatto stanco (2 ore di auto mi ammazzano sempre, stavolta no), passo in sar senza problemi (in genere dopo 3 giorni di fermo biologico sono più rigido), passo dalla sar alla sedia normale senza sforzi, dopo pranzo non mi viene il solito sonno tremendo, alterno telefono di casa e cellulare che squillano impazziti, racconto a tutti la stessa cosa, leggo una cinquantina di sms, esco al balcone e faccio i miei esercizietti, resto affacciato diversi minuti, più volte, sento le gambe più ferme, le ginocchia non cedono e, quando mi risiedo, non traballano, le controllo benissimo.
Vado a cena, altro passaggio sar-sedia, i piedi ubbidiscono, non li alzo, ma almeno li sposto, non sono più incollati a terra! Passo un altro paio d’ore a rispondere alle telefonate, giro un po’ in rete, a mezzanotte a nanna, ma alle 2,30 mi sveglio e mi ricordo che dovevo farmi la punturina di eparina, salto in sar e vado in bagno a farmela e finalmente si dorme… pensando che fino a tre giorni prima era impensabile rialzarmi, ci avrei messo un’ora!
Domenica, nessuna novità, tutto come al solito, le stesse “performances” da handicappato, solo che mi stanco di meno.
La prima sorpresa arriva lunedì 11: appena sveglio, le gambe sono rigide come sempre, ma poi resto 90 sec. dritto sul letto, sulle ginocchia e una 15ina di secondi in piedi senza appoggio, è bello tirarsi su i pantaloni con due mani, dopo anni di acrobazie! E sono pure raffreddato!!! :-)
Scendo giù e:
1) il ragazzo che mi accompagna nota subito che metto i piedi sulle pedanine senza sforzo;
2) il portiere osserva che salgo in macchina più agevolmente, le gambe sono più ubbidienti;
3) il medico curante esce dall'ambulatorio e mi trova in piedi, appoggiato alla macchina e fa una faccia che è uno spettacolo, da medico meravigliato e da amico (da 38 anni) commosso!
4) la fisioterapista mi trova cambiato come dalla notte al giorno e mi fa fare esercizi che fino a mercoledì scorso nemmeno ci sognavamo. Mi sono stancato a bestia, ma li ho fatti.
5) il fisiatra mi vede nettamente migliorato e mi vuole rivedere fra un mese per una visita accurata;
6) un altro medico del centro ha notato parlantina più fluida e meno inceppamenti verbali...
Insomma, l'angioplastica FUNZIONA, altro che bufala! E' estremamente soggettivo, ma chi parla di effetto placebo è ignorante o in malafede, detto da me e sottoscritto da diversi medici coi quali ho appena parlato!
Martedì 12, dopo aver risposto a decine di telefonate, mail e messaggi, vado a letto verso l'una e, dopo essermi issato le gambe sul letto, come sempre e dopo essermi disteso, invece di prenderle con le mani per piegarle, riesco a muoverle da solo, alternando posizione fetale e gambe distese, sia pur con enorme fatica.
Mercoledì 13, una stanchezza feroce fin dal mattino: ieri, senza accorgermene, devo aver esagerato, esco a sbrigare alcune faccende e passo in caserma a salutare gli ex colleghi. Mi chiedono di esibirmi, tipo fenomeno da baraccone, vorrei evitare, ma mi interessa sentire il loro parere. Mi alzo in piedi, appoggiandomi ai braccioli, resisto un po' e mi risiedo, poi metto i piedi giù dalle pedane e li riporto su, notano che martedì scorso mi dovevano aiutare, per farlo. Alla fine mi siedo in auto e Alessandro, il mio accompagnatore, fa per prendermi le gambe e metterle in auto, come al solito, ma lo blocco: "Aspè, voglio provarci io", le prendo con le mani, voilà una, voilà due, era da un anno che non ci riuscivo più, piedi incollati a terra e ginocchia rigide come il marmo! Erano lì in 7 a guardarmi con gli occhi spalancati, ZAMBONI santo subito, coi suoi coraggiosi discepoli!!! Al pomeriggio arriva Marco, il mio fisioterapista storico (dal 2001, quando ancora ero sano come un pescecane, almeno apparentemente) e che da 4 anni mi segue a casa. Dopo aver constatato che ero trattabilissimo e l'enorme differenza rispetto a lunedì scorso, mi solleva il ginocchio da sotto, con un dito, la gamba si piega normalmente, 3, 4 volte, poi la lascia cadere di colpo, cade distesa e lì rimane, ferma. La settimana scorsa avrebbe preso a rimbalzare senza fermarsi più. E' rimasto a bocca aperta e ripeteva solo "Stupefacente... spettacolare... incredibile..." La spasticità, che mi affligge da 10 anni, è SCOMPARSA (vedi episodio dell'entrata in auto) e spero per sempre.
Di assolutamente invariato restano i piedi, gelidi e incollati a terra (non si alzano, ma li sposto di lato), la vescica iperattiva, che mi obbliga a portare il condom-sacca, l'intestino letargico, le mani formicolanti e in deficit di forza, di tornare a muovere 4 passi col deambulatore (ancora?) non se ne parla, il miracolo non c'è stato, ma non me lo aspettavo, confido però in qualche altro successo, da conquistare con fatica e impegno. Adesso infatti bisogna cambiare il programma riablitativo, dalle semplici manovre di rilassamento agli esercizi attivi di potenziamento muscolare (è dura, eh???!!!)
Giovedì 14, dopo 3 giorni di fisio tosta, esco sul balcone a fare i soliti esercizi, sento di alzarmi in piedi meglio, con meno sforzo, resisto affacciato per più tempo, la spasticità ogni tanto riaffiora, ma è la normale reazione dello sforzo muscolare. A un certo punto provo a staccare i piedi da terra, sinistro, poi il destro e SI ALZANO!!! Pochi centimetri, forse 2 o 3, ma li alzo, fino a ieri li strisciavo soltanto.
Venerdì 15, Marco conferma che è una cosa sconvolgente, mi tortura i muscoli per un’ora e se ne va soddisfatto.
Sabato 16, al risveglio le gambe sono rigide, ma non troppo, mi metto in ginocchio e conto, milleuno, milledue, milletrè… 40, 41, 42, allora è vero che la rigidità aiuta, 69, 70, basta, alziamoci. Mi tiro su i pantaloni con entrambe le mani, poi decido di fare una doccia e li tolgo, mi accorgo che la rigidità è nuovamente sparita, meglio così. Non mi sento ancora in grado di passare dalla sar al sedile a muro, forse ci riuscirei, ma poi, coi piedi bagnati, il passaggio inverso potrebbe essere rischioso. Resto sotto l’acqua un’eternità, ho la sensazione di una maggior tonicità dei muscoli di braccia e spalle, ma non potrei giurarlo. Invece di raggiungere faticosamente e pericolosamente i piedi con lo spazzolone lungo, me li piazzo sulle ginocchia e li strofino, grandioso! Mi asciugo ed accorcio la barba, sempre seduto, torno in camera per vestirmi e mi viene lo stimolo della pipì, cavolo, non ho ancora messo il condom, torno in bagno, cercando di trattenerla! Passo da sar a water e la faccio come non succedeva da 2 anni, ho avuto tutto il tempo di accomodarmi, trattenendo benissimo lo stimolo!
Martedì 19, vado in prefettura, per il doveroso saluto al mio "principale", dr. Caruso, che ancora non avevo conosciuto in questa nuova veste: nel 2006 era questore di Palermo e mi aveva gentilmente offerto il suo appoggio nel passaggio dalla Polizia ai ruoli amministrativi. Appena entra nella stanza mi alzo in piedi, senza stupire lui (che mi aveva conosciuto con le stampelle), ma suscitando sguardi meravigliati di colleghi & colleghe, che mi ricordavano assolutamente impossibilitato a farlo e terribilmente in difficoltà e pericolo quando cercavo di passare dalla monoposto alla sedia del ristorante, sorretto da due persone e assai malfermo sulle zampe.
Mercoledì 20, altro piccolo successo: dopo 2 anni di intestino pigrissimo e bisognoso di manovre "strane", ogni 3-4 giorni, oggi "liberazione" naturale del colon... OK, che discorsi di M... ma scusate se è poco! Al centro fisio Maria Pia mi fa esercitare a rinforzare i glutei, “che sono uno stabilizzatore naturale... e anche la prima cosa che le donne guardano negli uomini!”
Io: veramente io guardo le tette!
M. Pia: perché siete dei MAMMONI, il seno vi rievoca la MAMMA!
Io: Beh, ma dev'essere un seno bello da vedere, sodo, tondo, senza smagliature...
M. Pia: Ma tu stai cercando il pelo nell'uovo!
Io: NO, NO: SENZA UOVO!!! :-)
La sera gli ex compagni di scuola mi organizzano una “festa di battesimo”, visto che sono rinato l’8 ottobre. Arrivo sul posto da solo, guidando e scendendo dall’auto, respingendo gentilmente le solite profferte di senza aiuto, strappando un applauso! Alla fine, foto di gruppo, doverosamente messa a confronto con quella di una cena precedente:
Giugno
http://www.facebook.com/photo.php?pid=1586561&l=e22b3c7899&id=1541596155
Ottobre
http://www.facebook.com/photo.php?pid=1586542&id=1541596155
http://www.facebook.com/photo.php?pid=1586377&l=a3ba31cef0&id=1541596155
In conclusione: l'intervento è stato una passeggiata, nulla di terribile, medici e personale del Cannizzaro sono a livelli di eccellenza, la struttura è enorme, attrezzatissima, pulitissima ed efficiente, sono contento di:
1) aver raggiunto un obiettivo al quale lavoravo da quasi un anno, sollecitando assessore, rettore, primari, medici, giornalisti ecc.
2) averlo raggiunto (quasi) a casa e col SSN, senza viaggi della speranza e aperture di voragini bancarie;
3) aver ingrossato le file di chi, rischiando in prima persona senza aspettare la pappa pronta o sperimentazioni farlocche e pilotate, ha buttato se stesso sul tavolo da gioco per contribuire a creare quella casistica che fa "letteratura scientifica", mentre ancora nei palazzi discutono di correlazione, sperimentazione, rigore scientifico, doppio cieco e (ma in silenzio e fra pochi intimi) grassi bilanci da salvaguardare!
4) aver aperto un nuovo capitolo della mia odissea, non mi aspetto, ripeto, grandi cose, Salvi ha detto più volte che, per le forme avanzate, l’angioplastica non sana le disabilità, è come un bolo di cortisone, però dura molto di più e, ora come ora, l’ho sperimentato in prima persona.
In ogni caso, non è stato un traguardo, ma una tappa: le vene possono richiudersi e potrei dover rifare l'angioplastica; i due medici di Palermo che ho contattato fin da febbraio DEVONO andarsi a formare a Ferrara, per portare qui il know how e mettersi a diagnosticare e magari operare, ho decine di pazienti (con tutto il parentado) da portare loro per la diagnosi precoce che, entro un paio d'anni, sarà routine, ma adesso è il far west e anche gli sciacalli stanno spuntando come i funghi! Col rischio che qualche macellaio improvvisato sfondi qualche succlavia, faccia finalmente il morto, per la gioia degli iettatori e conseguente blocco ministeriale.
Intanto ho prenotato 3 visite: fisiatra, urologa e neuro, così metterò a confronto i vari certificati prima/dopo e ne spedirò centinaia di copie a tanti neurominkia: e ora spiegatemi quest’effetto placebo! :-)
In ultimo, ho appreso che sul mio intervento è appena arrivata una specie di benedizione da un certo prof. ferrarese…