fine luglio 2010 - testimonianza di Mattia



Mattia ha tenuto un diario della sua avventura in Polonia, dove si è recato per essere sottoposto all'angioplastica dilatativa. Lo puoi trovare su Facebook con il nick Mattia Pascal.


PRIMA DELLA PARTENZA

Chi sono

Maschio, circa 40 anni, con SM ufficialmente diagnosticata nel settembre 2008, dopo esordio con parziale paralisi del braccio destro per 10 gg in aprile 2008, cui sono seguite due neuriti ottiche a marzo 2009 e marzo 2010. Il mio sospetto però è che la malattia sia iniziata prima, forse nel 2004, quando ebbi un calo visivo del tutto simile alle neuriti ottiche del 2009 e 2010, che trascurai e che si risolse spontaneamente.

Faccio Copaxone da settembre 2008 (non persero tempo…).

Come sto

Come sto? Complessivamente abbastanza bene, anche se ho qualche disturbo. I principali sicuramente attribuibili alla SM sono:

  1. ridotta autonomia in termini di deambulazione (0.5 – 1 km se non fa caldo, molto meno sotto il sole o con afa, prima di avere capogiri o sensazione di dovermi fermare)
  2. nebbia mentale (ma mi difendo ancora)  
  3. capogiri di varia entità, a volte con nausea, con frequenza anch’essa variabile
  4. stanchezza, variabile in magnitudine e frequenza
  5. costellazione di strane e variabili sensazioni (mal di testa, sensazione di soffocamento, tensioni al collo e alla schiena, … non me le ricordo tutte)
  6. inceppamenti nella parola.

Ho poi altri sintomi di dubbia provenienza:

  1. visus ridotto all’occhio destro (poco, ma me ne rendo perfettamente conto; essendo sempre stato 10/10, all’esame della vista si nota appena, ma per il sottoscritto la differenza con la situazione pre-neuriti è tangibile)
  2. macchia grigia nel campo visivo dell’occhio destro, fastidiosa quando leggo o guardo lo schermo del PC a breve distanza
  3. gamba destra che si addormenta sistematicamente in posizione supina, a volte da seduto e raramente in posizione eretta. Potrebbe essere però anche un “regalo” dell’ernia del disco, anche se RMN specifiche non l’hanno potuto correlare ad essa.

Che SM è? Si direbbe RR, ma la mia idea è quella di star scendendo in fretta una china abbastanza pendente. Quello che solo lo scorso anno facevo con una certa facilità (es. la spesa, una passeggiata, un sopralluogo di lavoro, riunioni di una certa durata, discorsi lunghi) oggi mi costa fatica, capogiri e spesso vi rinuncio (con i conseguenti problemi in termini di relazioni personali e lavorative). Per questo ho deciso di non attendere ulteriori sviluppi e prendere quello che oggi c’è, basta che fermi la corsa, o renda la china meno inclinata finché ancora i danni sono limitati.

La scelta

Lavoro e quasi vivo all’estero, parlo inglese e tedesco, quindi non mi sono dato dei vincoli logistici o ideologici nel cercare possibilità fuori dai confini nazionali, posto che per me la vera via con cui lottare per vedere i nostri diritti riconosciuti in Italia era quella legale, non da perseguire singolarmente bensì come associazione. Via che secondo me è venuta meno o che, forse più propriamente, non è mai stata realmente considerata dalla nostra associazione (anche se ultimamente leggo molti invocare la class-action, cosa per la quale lasciai la bacheca FB).

Nel corso dei mesi ho avuto contatti con il Prof. Vogl, a Francoforte, mai concretizzatisi da parte sua, e poi con la Bildgebende Diagnostik di Offenbach, che ho rifiutato dopo una verifica con persone che là erano state esaminate (ma non trattate). Ma prima di tutti, a metà febbraio, avevo contattato il Dr. Simka, che mi aveva inizialmente dato come prospettiva maggio 2011. Alla fine però l’appuntamento con Euromedic ha potuto concretizzarsi con una email di convocazione ricevuta in giugno, con proposta per fine luglio; dopo un paio di giorni di riflessione, ho deciso di confermare la prenotazione.

Pagamento anticipato 3 settimane prima dell’intervento, 6.900€ (cifra piena comprensiva di uno stent, se poi qualche prestazione verrà meno sarà rimborsata)… non mi piace, ma lo capisco: chi va poi a rincorrere dalla Polonia qualcuno che, venuto dall’altra parte del mondo, non ha saldato il conto? È chiaro, lo fanno per soldi, quindi si tutelano. Invece in Bulgaria si paga dopo (eh sì, nel frattempo mi hanno convocato anche loro, per l’11 novembre…); forse avranno mantenuto i metodi del famoso “ombrello bulgaro” per la riscossione dei crediti…

Il “pacchetto” Euromedic comprende, oltre a visite, esami ed angioplastica con soggiorno ospedaliero di una notte, anche l’albergo per 2 persone, i trasferimenti da e per l’aeroporto e gli ospedali e l’assistenza durante il soggiorno. Nel mio caso ho deciso di viaggiare in auto (per il Copaxone fanno spesso storie al check-in, e visto che già di mio assomiglio ad una qaedista, tanto da essere sempre e comunque fermato e perquisito all’imbarco, ho preferito evitare sorprese). 12 ore di viaggio nella Mittel-Europa, l’occasione per una quasi-vacanza.

Ecco i dettagli del pacchetto, dalla email di Euromedic:

We would like to present you with the details of your treatment.

The date set for the treatment is:

EYE  EXAMINATION  AND MRV EXAMINATION:

Eye exam and MRV exam will take place on 9th August

Eye examination will take place at EuroMedic, ul. Rolna 18, Katowice in the morning.

MRV exam will take place in Tychy, al. Bielska 105,  MRV facility  TOMOGRAF, in the afternoon.

In case you had any procedures in the past, you are requested to reassure with your doctor if there are no contradictions towards the performance of the MRV exam, especially if some metal parts were implanted and if there are any, please bring a document stating you are allowed to undergo the examination (please look at the attached file).

PROCEDURE,  DOPPLER EXAMINATION

The procedure and the Doppler exam will take place on 10th  August at the hospital at ul. Głowackiego in Katowice. It is essential for you to bring with you the CD with the MRV results, which you are given at  MRV facility TOMOGRAF  in Tychy.

You are requested to arrive at the hospital at ul. Głowackiego 10 , Katowice at  8:00 AM.  
Right after the arrival at the hospital you will undergo blood tests. You cannot eat  in the morning.

MEDICAL RULES AND THE RELEASE FROM THE HOSPITAL

You are kindly requested to obey the following medical rules : Patients should not eat and drink before the blood tests which will take place at 8 am as well as 6 hours prior to and after the procedure.

Patients are also requested to shave groins area before the procedure and bring their cosmetics, pyjamas (or other hospital appropriate clothes), slippers.

Patients need to bring their own wheelchair if needed. It is possible to buy medicines after the procedure. You need to inform nurses at the hospital if you wish to do so.

If the patient is an EU citizen, it is advised to bring an EU insurance card – EHIC (European Health Insurance Card) to be entitled to a discount at the pharmacy.

Please keep 500 pln with you to buy the medicines after the release from the hospital.
 
Only one person is allowed to accompany the patient on the ward. Other members of the family/friends are asked to wait at the buffet next to the ward.

Patients’ family members/friends have to leave the hospital not later than at 10:00 PM.

Patients are released from the hospital the following day, around 7:30 a.m.



Dubbi prima della partenza


Il dubbio è, ovviamente stent sì/stent no.

Dopo un bel po’ di riflessioni, ho dato una risposta semplice ma che, almeno secondo me, si tende oggi a trascurare per overhead di informazione, avvitandosi in elucubrazioni varie: se si va da un professionista, specie se un medico, ci si deve fidare; altrimenti non si va. Così ho fatto per il neurologo precedente, che ho abbandonato.

Questa considerazione, unita alla mia personale esperienza lavorativa in cui ho sentito criticare da persone, per loro stessa ammissione “ignoranti in materia”, scelte progettuali dettate da norme/leggi/calcoli di cui pure ignorano totalmente l’esistenza, mi ha rasserenato e fatto assumere un atteggiamento diverso: io sono il paziente, loro i medici; se mi fido, allora faccio quello che mi dicono perché sarà per il mio bene. Altrimenti non mi fido, e me ne sto a casa. Ho deciso di fidarmi: basta dubbi, farò il paziente.


Il programma

Dopo una email che comunicava i numeri di telefono delle persone di contatto (una organizzatrice ed il coordinatore degli autisti) eccone una seconda con il programma. Non c’è che dire, tutto organizzato e con ritmi sostenuti:

 
MONDAY, dd MM (omissis)
HOUR :    09:00              
EVENT :    EYE EXAMINATION        
MEETING POINT :    HOTEL RECEPTION                    
                            
HOUR :    13:30                        
EVENT :    WELCOME PRESENTATION - CONDUCTED BY HOSPITAL RESIDENT       
MEETING POINT :    ROOM 2507                    
                            
HOUR :    AROUND 3PM, TO BE CONFIRMED BY THE DRIVER       
EVENT :    MRV                        
MEETING POINT :    HOTEL RECEPTION                    
                                 
HOUR :    19:00                        
EVENT :    NEUROLOGIST CONSULTATION BEFORE THE PROCEDURE       
MEETING POINT :    ROOM 2507                    
                                                                  
TUESDAYdd MM (omissis)                               
HOUR :    08:00                        
EVENT :    PROCEDURE : DOPPLER EXAM, SURGEON CONSULTATION AND CCSVI PROCEDURE       
MEETING POINT :    HOTEL RECEPTION                    
                                                                 
WEDNESDAYdd MM (omissis)                       
HOUR :    07:30                        
EVENT :    RELEASE FROM THE HOSPITAL            
MEETING POINT :    HOSPITAL WARD                    
                            
HOUR :    16:30                        
EVENT :    CHECK-UP DOPPLER                
MEETING POINT :    ROOM 2507                    
                            
HOUR :    17:40                        
EVENT :    CHECK-UP NEUROLOGIST CONSULTATION       
MEETING POINT :    ROOM 2507    
           

L’ANDATA

In auto


Ho scelto di andare auto. Da solo. Sì, l’aereo sarebbe stato più comodo, ma non me la sentivo di fare questo viaggio, per me così importante, mischiato al popolo vacanziero. E poi, voglio vivere ogni chilometro che mi separa dalla liberazione.
Dunque, auto; pernottamento a Zwickau, o a Dresda se le cose vanno meglio del previsto; arrivo a Katowice nel pomeriggio della giornata precedente l’inizio degli esami.

Arrivato

Dopo due giorni d’auto sono qua. Il viaggio non mi è pesato, anzi, fatto con tranquillità è risultato persino piacevole. Katowice, per lo meno la parte che ho visto e vedo dall’hotel, è abbastanza deprimente. Esattamente come l’Europa dell’est che ricordavo dai miei precedenti soggiorni lavorativi dall’altra parte dei monti Tatra. L’hotel Qubus è un palazzone moderno e pretenzioso, tipo Las Vegas, con negozi, cinema, ristoranti e pure casinò integrati. La camera, al 26° piano, che gode di un’ottima vista sulla città, è adeguata agli standard “occidentali” (mobili nuovi, TV schermo piatto, WLAN, bagno moderno e pulito); l’unica pecca è la moquette, non certo immacolata e un po’ polverosa.

Come riferimento mi sono fatto il giro dell’isolato dell’hotel (veramente cercavo in vano delle ciabatte, avendo come ovvio dimenticato le mie a casa), diciamo 500 m, e sono ritornato con l’affanno e qualche capogiro. Vedremo se dopo la liberazione qualcosa cambierà.




PRIMO GIORNO DELLA PROCEDURA

Impressioni iniziali

Attendo la prima visita, tra mezz’ora. L’albergo sembra un po’ Lourdes come me la immagino, dato che mai ci sono stato. Mi chiedo come sia possibile che a tutta questa babele di gente (olandesi, americani, italiani – almeno queste le lingue che ho inteso) trovino le stenosi, dico a tutti, e altrove sia tutto fermo in attesa che si compia una sperimentazione? Razionalmente da casa lo capivo, capivo la necessità di avere la prova provata e scientifica, ma di fronte a questa situazione – reale – il pensiero è un altro: o siamo di fronte ad una grande illusione e truffa in terra polacca (ma anche bulgara, indiana, scozzese, italiana,…), o ad una enorme ingiustizia. Come è possibile che tutta questa gente, (attempate signore olandesi, giovani ragazzoni americani, …) sia stata negata in patria l’opportunità di semplici esami e che qui invece non solo la trovino, ma risultino poi anche positivi alla CCSVI? Vista da qui, appare un’enormità.

Esame del campo visivo

Ci hanno portati, puntualissimi, a fare l’esame. L’ambulatorio, a circa 5 km dall’hotel, non è né nuovo né vecchio, ma l’attrezzatura è molto moderna (non sono un esperto, ma lo stesso esame mi è stato fatto in Italia con metodo “cartaceo” usando strumentazione anni ‘70-‘80, mentre qui è totalmente computerizzato). Dalle targhette sulle porte ho visto che in quell’ambulatorio si occupano, oltre che di oculistica, anche di ginecologia e chirurgia plastica. L’infermiera parla un inglese scarno ma efficace, ma non sono certo che comprenda invece completamente cosa le si dice. L’esame è tuttavia collaterale (non capisco neppure perché lo facciano fare – forse per rimpinguare il pacchetto e dare una maggiore giustificazione al costo totale) e quindi penso che non abbiano previsto un dialogo paziente-operatore approfondito.

Siamo in 6 ad attendere, di cui 3 in SAR: due canadesi, una olandese, una britannica, una israelo-statunitense ed io. La ragazza statunitense doveva andare da Sclafani, che però, a quanto lei sostiene, è stato bloccato.

Le persone dell’organizzazione sono gentili e puntuali, non perdono un minuto di tempo (time is money, ovvio), ma non lasciano soli e danno le informazioni per tempo (mi hanno chiamato proprio ora per avvertirmi dello spostamento di 45 minuti della risonanza di oggi pomeriggio).

Presentazione

Nel primo pomeriggio viene tenuta una presentazione da parte di una giovane dottoressa e del presidente di Euromedic. Devo dire che hanno usato grande correttezza, insistendo sul fatto che CCSVI e SM sono due cose diverse, che la correlazione non è provata, e la durata dei benefici rilevati non è nota, e su  non è scontato che ve ne siano. Insomma, la sensazione è quella di onestà.

Su 500 pazienti hanno una percentuale del 43% di stent impiantati, ed una del 10% di restenosi sulle solo angioplastiche (contro il 48% di Zamboni; i numeri dunque quadrano se contiamo gli stent).

Hanno spiegato per bene i singoli esami e la loro utilità e le procedure che saranno eseguite. Risonanza magnetica e doppler sono propedeutici alla venografia, che sperabilmente porterà con sé l’angioplastica. Entrano dall’inguine destro e, solo in caso di problemi a raggiungere le vene da visualizzare, rientrano dall’inguine sinistro. In casi rari entrano direttamente nel collo.

Dopo 6-12 mesi si dovrà tornar qui per un controllo, che serve anche a loro per valutazione statistica; in caso di restenosi, se si vorrà una seconda procedura, si dovrà pagare nuovamente.

Domattina dunque venografia, a digiuno e senza aver bevuto e, dopo l’eventuale angioplastica, niente alcool per qualche giorno. In caso di angioplastica, si dovrà anche fare un’iniezione di eparina per 7 giorni, in caso di impianto di stent la lista dei farmaci è più complessa e non la ricordo, comunque daranno loro la ricetta e tutte le istruzioni, se sarà il caso. Hanno anche consegnato i moduli per il consenso informato e per la valutazione neurologica preliminare (indice EDSS ecc.).

Al termine della procedura ci rilasceranno la documentazione dell’intervento e degli esami fatti.


Risonanza magnetica

Nella vicina (20 min in auto) cittadina di Tychy viene eseguita la risonanza magnetica alle vene, senza metodo di contrasto e per un totale di 20-25 minuti. Edificio in discrete condizioni, apparecchiatura moderna di marca Siemens. Personale cortese. Organizzazione e rispetto dei tempi, ma questa è una costante almeno finora, perfetti.

Il CD con il risultato viene recapitato alla sera alla reception dell’albergo. Sono curioso, ovviamente, e o metto nel portatile. Ecco alcune immagini in anteprima:

RMN Mattia


SECONDO GIORNO DELLA PROCEDURA

La clinica

Oggi è il grande giorno. Puntuali, alle 8:00 siamo partiti alla volta della clinica (5 min. d’auto), che vista da fuori è veramente inguardabile (resti decadenti del socialismo reale). Non saprei dire quanto è grande perché ci hanno fatti entrare subito nella camera e ci hanno fatti spogliare; uomini da una parte, donne dall’altra. Orientativamente ci saranno una diecina di vani per piano.

Preparazione

Una volta indossato il camice (e solo quello), ci prelevano il sangue, inseriscono nel polso un ago butterfly per le successive flebo, eseguono una iniezione in pancia di eparina per fluidificare il sangue, e fanno l’elettrocardiogramma. Le infermiere sono risolute (niente fronzoli) ma gentili; parlano un inglese di base e niente tedesco (come tutti gli altri del resto, sarà per via dell’invasione del ’39…). Ad ogni modo fanno tutto velocemente e bene (altrove ci hanno messo delle mezz’ore per prendermi la vena, qui l’infermiera l’ha fatto in 3 secondi netti, con mia sorpresa). Ad una prima vista l’interno del reparto non sembra male, ma sicuramente inferiore agli standard italiani (lenzuola pulite ma rammendate, nessun campanello di chiamata delle infermiere, bagno troppo piccolo, letti vecchio stile poco confortevoli, ecc.).

Sono in stanza con un ragazzo americano, trattenuto per precauzione qualche giorno in più dopo la difficoltosa operazione di ieri con impianto di stent (non sembra stare bene, ma indipendentemente dall’operazione) e con il canadese.

La dottoressa anestesista, Dr.ssa Machura, ci prepara all’operazione con una spiegazione dettagliata ed in perfetto inglese di tutte le fasi dell’intervento, di cosa fare e cosa non fare, ecc. e chiede se ci sono domande. Tutto chiaro e ben spiegato, si va avanti.


Doppler

Attorno alle 9:00 si comincia con il doppler, e sono l’ultimo. L’esame viene fatto dal Dr. Simka con un apparecchio portatile General Electric a colori. Il Dr. Simka è gentile e disponibile, ma l’esame dura solo 10 minuti; appena posa la sonda sulla giugulare sinistra dice di non sentire flusso, poi mi fa sedere, ed anche in questa posizione, nessun flusso. Definisce la situazione “patologica”. A destra invece quasi tutto ok. Il Dr. Simka deduce che a sinistra potrebbe trattarsi di una ostruzione (forse una membrana, se ben capisco). Più o meno lo stesso verdetto per il ragazzo canadese. Sentirò poi che a tutti i sei del nostro gruppo sono state trovate stenosi o problemi, prevalentemente a sinistra, ad eccezione della ragazza israelo-statunitense, che secondo Simka ha solo un piccolo problema di ostruzione per lui trascurabile. Comunque il Dr. Simka dice chiaramente che l’esame più significativo è la venografia, e lì si vedrà per bene cosa c’è.

Venografia e angioplastica

Alle 10:30 si va per la venografia, e questa volta sono il primo. Opera il Dr Kazibudzki. La sala operatoria appare moderna e con equipaggiamenti nuovi, ma la vedo poco perché mi mettono subito in posizione e mi iniettano l’anestesia, così che vedo il soffitto ondeggiare, e poco altro. Avverto appena l’ingresso della sonda, e dopo qualche tempo sento pizzicare nel collo fin sotto le orecchie, prima a sinistra e poi a destra. Mi pare che tutto duri pochi minuti, ma è l’effetto dell’anestesia, perché in realtà mi trattano per 35 minuti. Sono comunque il più veloce del gruppo, visto che gli altri si assesteranno tutti su di una ora / una ora e mezza di trattamento. Il chirurgo, prima di lasciarmi uscire, mi dice di non aver trovato grossi problemi con le mie vene, di aver eseguito l’angioplastica da entrambi i lati, e che l’azygos é stretta ma il flusso è sufficiente e quindi non ha fatto nulla. Chiedo se ha trovato quanto indicato da Simka (l’ostruzione), e mi dice di no. Non c’è tempo per parlare, qui vanno di fretta, avanti il prossimo.

Più tardi chiedo al Dr. Simka spiegazioni; lui è molto paziente e disponibile, va ad informarsi con il Dr Kazibudzki, e torna dicendomi che una spiegazione potrebbe essere che entrando con la sonda nella giugulare sinistra la situazione della valvola sia stata modificata, facendo aumentare il flusso. La spiegazione non mi convince del tutto. Vedremo con il doppler di controllo.

Al ragazzo canadese hanno trovato una occlusione simile alla mia, ma lui è rimasto in trattamento per ben un ora e mezza.

L’ultimo intervento, quello della ragazza israelo-statunitense, viene eseguito dal Dr. Ludyga; vengo poi a sapere da lei stessa che era all’oscuro di tutto ma che, essendo stato il suo l’unico intervento con questo medico, potrebbe trattarsi di un “interessamento” di Sclafani, sollecitato a sua volta dal marito della ragazza, che lo conosce personalmente. Insomma, trattamenti ad-personam anche qui; vale il luogo comune per cui tutto il mondo è paese. Contrariamente alla previsione del Doppler fatto dal Dr. Simka, le trovano una stenosi importante a destra.

Alla fine, del gruppo di 6 ci sono state 4 angioplastiche normali e 2 con stent, alle due donne più in età e con, apparentemente, una forma PP (sono in SAR). Non so se questo ha un significato, ma da quanto ho visto finora lo stent è stato necessario per le persone con apparentemente maggiori problemi di SM.

Seguito in ospedale

Sono necessarie 6 ore di immobilità a letto; dopo 2 ore è possibile bere, dopo 3 mangiare. In realtà sono loro a portare acqua e cibo prima del previsto. L’infermiera viene poi a rimuovere la medicazione e la fascia stretta che tampona il sito di ingresso della sonda; finalmente ci si può mettere in pigiama e tornare ad una quasi normalità. Arriva il pranzo (hamburger, crauti, patate lesse e barbabietole) e poco dopo la cena (affettato, formaggio, burro !!, crêpes dolci); quest’ultimo sarà anche il menu della colazione. Particolare scocciante: per la cena non viene portato il tavolino di appoggio, e tocca mangiare sul comodino.

Mi sento bene. Anch’io sento calore molto forte a mani e piedi, forse spiegabile con l’eparina o con l’anestesia. Di sicuro c’è che è davvero forte, e sono rosso in viso come mai prima. È presto per verificare qualche effetto positivo, poiché il mio problema principale è la fatica e l’autonomia di deambulazione. Testerò nei prossimi giorni. Il ragazzo canadese (forma RR) ha invece evidenti benefici: zoppica meno e dice di avere miglioramenti all’equilibrio. Il ragazzo americano (credo PP), dice invece di non sentire benefici.

Prima del coprifuoco riesco ancora a parlare con il medico di turno, il Dr. Latała, che domani farà il doppler di controllo, e ad esprimergli i miei dubbi sulla faccenda della membrana nella mia giugulare sinistra. Gentilissimo, mi assicura che si informerà per darmi chiarimenti domani nel corso dell’esame.

Segue una notte difficile, non per i postumi dell’angioplastica (il collo duole, ma un po’ soltanto) ma per i rumori della clinica, non da ultimo il latrare di un cane delle case vicine, poiché la clinica si trova all’interno di un quartiere abitato e subito accanto vi sono case.


PRIMO GIORNO DOPO LA PROCEDURA

Dimissione

Sveglia alle 6, poi consegna dei documenti di dimissione, con ricetta per l’eparina. Tutti in piedi, e in fretta, non lasciano neppure terminare la colazione (pessima, come la cena) perché, è ovvio, alle 8:00 arriva il nuovo gruppo, e i letti devono essere ancora rifatti. Tutto troppo in fretta.

Ho un leggero mal di testa, sopportabilissimo, che durerà per due ore circa. Si ritorna all’hotel.

Farmaci

Poco da dire: iniezioni di eparina per 7 giorni; nella farmacia accanto all’hotel 7 iniezioni di eparina costano 14 PLN, cioè poco meno di 3 € (presentando la tessera sanitaria regionale, che permette di avere uno sconto sull’acquisto dei medicinali nella CEE! – era scritto nel programma ricevuto, sono davvero organizzatissimi).

Rimborso

Prima che potessi pensarci, ecco arrivare la telefonata dell’organizzazione che mi convoca negli uffici all’ultimo piano dell’hotel, dove la gentilissima Marta vuole informarsi su come è andata la mia “procedure” e mi chiede il codice SWIFT per eseguire il rimborso per lo stent che non hanno impiantato e che si paga preventivamente (500 €). Colgo l’occasione sia per complimentarmi per l’organizzazione davvero eccezionale, sia per esporre qualche margine di miglioramento, soprattutto per quello che riguarda l’informazione ai pazienti durante le giornate (cosa è stato trovato con che esame, cosa potrebbe significare, cosa si vuole fare) e la tempistica spesso troppo stretta e comunque non confacente a persone con problemi che si sottopongono ad un trattamento chirurgico. Il mio suggerimento è prevedere un incontro finale con un medico che riassuma al paziente tutto quanto fatto e visto, cosa che personalmente conto di fare con il Dr Latała questa sera dopo il doppler di controllo. Marta scrive, interessata; vista la serietà di tutti qui, ho buone speranze che terranno conto dei suggerimenti dei pazienti.

Poiché è possibile, chiedo di avere il carteggio del ricovero, anche se in polacco. Non si sa mai… Mi sarà spedito a casa.


Il doppler di controllo

Eccomi per il doppler di controllo dal Dr. Latała, anche questo eseguito in hotel. Devo dire che la soluzione di avere uffici e parte degli esami in hotel è molto comoda, in un minuto di va e si viene, non si perde tempo e non ci si stanca.

Il Dr. Latała esegue il doppler, che faccio filmare, da cui si vede che il flusso della giugulare sinistra è accettabile, anche se ancora inferiore a quello della destra, su cui il medico si sofferma parecchio con la sonda. Vediamo poi le immagini della venografia, seduti assieme davanti al PC, e mi spiega punto per punto quello che è stato fatto, il perché della dimensione del palloncino, l’aspetto del flusso di sangue prima e dopo la dilatazione (mi mostra due piccole stenosi all’altezza delle scapole, con a sinistra riflusso). Insomma, è gentilissimo, umile, e cerca in ogni modo di darmi spiegazioni anche se, ammette correttamente, pure loro al momento le stanno cercando. Ovviamente, non può rispondermi sul fatto se stenosi modeste come le mie possano avere un effetto sulla SM (poiché, ripete correttamente, CCSVI non è SM, quindi non è possibile dare una valutazione). In definitiva, una possibile spiegazione potrebbe essere, secondo lui, quella che entrando con la sonda la membrana nella vena sinistra sia stata in qualche modo aperta prima ancora dell’angioplastica. Vediamo poi anche l’azygos, che mi conferma essere normale. Da ultimo, alla mia precisa domanda, risponde che sì, per lui era CCSVI.

Mi ripete nuovamente che ci tengono a monitorare i pazienti dopo la liberazione, perché stanno cercando di condurre anche uno studio, e che a suo tempo sarò contattato da Marta per un doppler di controllo (anche se francamente Katowice è un po’ lontanuccio solo per un doppler, diciamo che lo farò in Italia e gliene manderò copia per la statistica).

Da notare che durante la discussione il Dr. Latała fa qualche considerazione sul fatto che i neurologi non sono molto felici di questa situazione…

Insomma, un colloquio cordiale con un medico preparato e disponibile, che ammette in onestà di fare quello che oggi riesce a fare, ma che si può e si deve migliorare. Ma almeno fa, e per questo ha il mio rispetto.

La visita neurologica di controllo

Più che una visita, una confessione sottovoce su un divanetto della stanza 2507 mentre accanto proseguono i Doppler di controllo. Il medico mi chiede come sto (lo dirò più avanti) e si raccomanda per due cose: di non mollare il Copaxone e di non mollare il neurologo. Lo tranquillizzo sul fatto che il mio neurologo sa che sono qui, ed è d’accordo nella misura in cui non metto stent, ma che è scettico. Mi risponde che anche lui è scettico, ma cerca di capire, e si annota tutto quello che dico. Mi chiede se ho avuto mal di testa dopo l’angioplastica, e mi dice di stare tranquillo perché è normale. Ci salutiamo ed anche lui mi dice che ci tiene ad avere notizie sul decorso della mia SM dopo la liberazione, per il suo studio. Alla fine, mi è stato simpatico anche lui.




Come sto alla fine del primo giorno

Placebo? Boh. È stata anche la mia domanda al Dr. Latała: una membrana e stenosi modeste come le mie possono aver avuto influsso sulla mia SM? Eh, sì, perché per me qualcosa sembra essere cambiato, ed in meglio.

Ho per necessità (problemi all’auto) dovuto scarpinare parecchio, ben più del mio solito, nella tarda mattinata e nel pomeriggio per trovare quanto mi serviva, e non ho avvertito né sensi di giramento al capo, né spossatezza; stanchezza a fine giornata sì, ma “sana”, la stanchezza di chi ha fatto movimento, non di chi è abbandonato dalle forze senza un motivo. Insomma, nonostante la “stranezza” della mia CCSVI, in tutta onestà devo proprio dire di sentirmi meglio. Magari mi inganno, ma sono onesto, va meglio.

E non solo a me. Mentre gli altri del gruppo non avvertono benefici (anzi, stanchezza per chi ha avuto lo stent), il ragazzo canadese manifesta visibili miglioramenti: cammina molto meglio, e la zoppia è del tutto scomparsa. Non solo, dice anche di sentire che le sue forze sono in parte ritornate. Ovviamente è molto felice, e con lui sua moglie. Mi fa davvero piacere per loro.

Domani farò il giro di controllo attorno all’isolato eseguito il giorno dell’arrivo, per vedere se ci sono cambiamenti. Ricordo che avevo finito con affanno e qualche piccolo capogiro. Vedremo, cercherò di farlo alla stessa ora, e dopo aver già camminato alla mattina, per equiparare l’eventuale stanchezza dovuta alla guida il giorno dell’arrivo.

Prima valutazione di Euromedic

Luci ed ombre.

Tra le luci, senz’altro l’organizzazione, la cordialità, la disponibilità, la preparazione delle persone, ed il fatto che è un gruppo di persone giovani e volenterose, e questo si avverte.

Tra le ombre la troppa fretta con cui si conducono gli esami, l’informazione ai pazienti non sempre sufficiente, e la struttura della clinica, senz’altro carente (non gli equipaggiamenti diagnostici od operatori ma proprio la struttura).

Fanno business, lo si vede e lo si sente, ma cercano anche onestamente di aiutare le persone a stare meglio, raccogliendo anche dati statistici e conducendo uno studio, per quel che si può quando c’è di mezzo il profitto.
 
Fanno il loro lavoro sparando “al bersaglio grosso”; casi un po’ dubbi (magari come il mio) rimangono tali, e di certo non passano un’ora o due a scandagliare tutti i possibili anfratti del sistema venoso: time is money. Ma se quanto fanno aiuta anche solo l’80% delle persone che passano di qua (e sono davvero tante), beh, ben venga, perché per tutti noi, time is brain!


SECONDO GIORNO DOPO LA PROCEDURA

Non volevo esagerare con il movimento, l’angioplastica sarà pure un intervento di routine, ma sempre intervento è. Complice tuttavia il fatto di essere in un posto nuovo (e, si sa, magari si passa di qui una sola volta, e allora, almeno vedere il centro…) posso dire di aver camminato e guidato ben oltre i miei standard di vita quotidiana.

Ebbene, eccettuata una leggera debolezza mattutina, la giornata è andata davvero bene, ed anche stasera la stanchezza è quella “buona”, di chi ha fatto tanto (eh, sì, anche perché non sono più allenato alle lunghe camminate…).

Il test del giro dell’isolato (tra l’altro eseguito in pieno sole) è stato positivo e l’ho concluso senza difficoltà. Oggettivamente meglio dell’altro giorno.

Gli aspetti finora più evidenti per me sono:

  1. nessun capogiro o sensazione strana in oltre 48 ore, non ricordo quando era successo l’ultima volta
  2. nessuna manifestazione della stanchezza “cattiva” e di strane sensazioni (nausee, mal di testa, soffocamento, tensioni al collo e alla schiena, …), anche questo sicuramente non normale per me negli ultimi tempi
  3. un solo inceppamento della parola in 48 ore; come sopra
  4. non avverto più senso di confusione mentale (ma vedremo meglio al ritorno al lavoro…).
Lo so, lo so, lo so, lo so. Può essere l’effetto placebo. Me lo ripeto da me, e mi dico anche di non farmi illusioni. Ma intanto c’è, e ne sono contento.

Strascichi della procedura? Ho qualche indolenzimento al collo stando a letto. Poi, se mi piego a testa in giù (ad esempio per allacciarmi le scarpe o per raccogliere oggetti da terra), sento fastidio al collo e una strana sensazione alla testa; se insisto, avverto l’inizio di un mal di testa, che però cessa poco dopo aver riassunto la posizione eretta.

Stamane ho anche incrociato le due signore in SAR (credo PP) del mio gruppo che hanno avuto lo stent. Stanno meglio e dicono entrambe di avere buone sensazioni; la signora olandese ha però un principio di infezione alle vie urinarie, forse dovuta al fatto che in clinica le hanno messo il catetere.

Oggi mi chiedevo se ho fatto bene ad essere venuto fin qui, se forse aspettando non avrei potuto avere in Italia o altrove una diagnostica migliore e risparmiare tutto o parte del denaro speso.

Sì, alla fine mi dico di sì, ho fatto bene. Sto per davvero meglio, anche se di sicuro è troppo presto per dire che durerà, e potrei avere fatto qualcosa di realmente efficace per fermare la mia SM.
E poi, ho sentito dal Dr. Simka che nella mia giugulare sinistra non c’era flusso, ed ho visto poi con i miei occhi assieme al Dr. Latała le mie giugulari e la azygos pervie dopo l’angioplastica; forse tra qualche mese, quando dovrò cercare un doppler di controllo, potrò disporre di una diagnostica più raffinata, ma intanto so che almeno quelle vene per adesso sono a posto, e questo non è di secondaria importanza. Ora posso aspettare serenamente che le cose facciano il loro corso.

Da qui in avanti, non annoterò tutte le mie sensazioni su questo “diario”, ma mi limiterò a registrare l’andamento generale della mia condizione ed eventuali fatti notevoli.



DIECI GIORNI DOPO

Di sicuro è un po’ presto per qualsiasi valutazione, non parliamo per delle conclusioni.

Voglio tuttavia fissare questo primo intervallo di tempo, forse servirà più tardi per capire.

Dopo i primi due giorni di ottime sensazioni, la situazione è andata stabilizzandosi ma purtroppo sono ritornati anche i capogiri, soprattutto a 6-7 giorni dall’intervento. Devo dire a onor del vero che ho, da due-tre mesi a questa parte, un mal di gola strisciante ed irrisolto, che mi avrà dato almeno una linea di febbre. I capogiri mi hanno accompagnato per due giorni.

Ora di nuovo tutto bene, e posso anche dire di aver superato brillantemente la prova del sabato, la temuta spesa al supermercato. Nonostante alcune difficoltà extra rispetto allo sforzo “standard” (un mattacchione rubava i carrelli, ed io ed un altro simpatico cliente-vittima ci siamo fatti su e giù l’intero super-ipermercato un paio di volte) ho concluso il percorso senza capogiri e problemi. Capogiri e problemi (mal di schiena, perdita di equilibrio, ecc.) che prima si presentavano pressoché sistematicamente.

Dunque continuo a sperare in miglioramenti duraturi, ma mi basterebbe aver bloccato l’avanzare della malattia.

Più precisamente ho notato che:

-    i capogiri si sono ripresentati, ma la loro incidenza (numero di giorni sul totale) si è mantenuta inferiore al solito

-    continuo a non avvertire la nebbia mentale

-    continuo a non avere inceppamenti della parola

-    l’intolleranza al caldo è praticamente svanita (oggi c’erano 31 gradi, e ho girato sotto il sole senza cappello senza problemi; nessuna necessità di accendere subito l’aria condizionata in auto dopo che è stata al sole)

-    ancora nessun episodio di stanchezza imperativa (del tipo smetti-tutto-e-vai-a-letto)

-    ancora nessun episodio di mal di schiena e dolori lombari (in genere era uno alla settimana).

Effetti collaterali?

Beh, l’eparina ha trovato nella mia pancia il colabrodo preparatole dal Copaxone, e qiundi… ematomi a gò gò.

I fastidi al collo poi non sono mai cessati, seppur molto lievi; oggi però a sinistra si sono ripresentati con una notevole intensità (neppure subito dopo l’operazione si facevano sentire così forti), ed anche adesso che scrivo posso avvertire la stessa sensazione che si ha quando c’è il torcicollo, come di una punta conficcata nella spalla all’attaccatura del collo.

Per concludere i farmaci; ebbene, oltre al solito Copaxone non prendo farmaci particolari, se non:

-    qualche aspirina per il suddetto mal di gola, aspirina che essendo vasodilatatrice credo mi possa essere anche d’aiuto avendo smesso l’eparina

-    alla mattina, come da un anno a questa parte, assumo le vitamine B e D e a mezzogiorno l’Omega 3

-    per rinforzare il sistema venoso sto assumendo mirtilli in quantità industriali (succhi, yoghurt, ecc.).


IL RIMBORSO, I DOCUMENTI

A circa due settimane dal ricovero arriva il rimborso dei 500 € e, proprio la mattina successiva, un plico raccomandato. Il plico contiene la fattura (per la cifra piena, quindi 500 € del rimborso compresi) e tutta la documentazione clinica, in polacco:

-    cartella clinica tenuta dal Dr. Kazibudzki con indicazione sul palloncino usato (Cordis Maxi LD, con numero lotto e identificativi vari

-    i referti della venografia, da cui si vede che le dimensioni del palloncino erano 14X40 mm e che è stato gonfiato a 4 atm per 2 minuti

-    una “information card” con la diagnosi ufficiale di CCSVI

-    un protocollo operatorio co vari dati che non comprendo, e l’elenco dei farmaci iniettati

-    referto della MRV fatta a Tychy

-    tutte le analisi del sangue

-    l’elettrocardiogramma

-    i formulari della visita neurologica (indici EDSS, FSS, ecc.) che per la verità non venne molto considerato dal neurologo a Katowice

-    copia delle liberatorie e delle dichiarazioni di assenza allergie e altre patologie da me firmati prima del ricovero

-    una cartella schematica dell’anestesista con l’evoluzione di vari parametri durante l’intervento

-    alcune cartelle infermieristiche con i medicinali utilizzati e i parametri rilevati.

Insomma, un discreto malloppo. Chissà se un giorno, quando i tempi saranno maturi, potò farne un uso di carattere… legale.


VENTI GIORNI DOPO

Non era mio intendimento tenere un diario fitto del dopo-procedura, pensavo di scrivere qualche riga una volta al mese. Invece capisco che è importante fissare le mie sensazioni nei momenti in cui sento di doverlo fare. Ed oggi è un momento di questi.

Dall’evento dei capogiri a 6-7 giorni dall’intervento, la mia condizione è stata in costante miglioramento.
Non solo non si sono ripresentati i capogiri, cosa impensabile prima su un periodo così lungo, ma sento ritornate parte delle mie originarie forze.
Non mi stanco più, o se accade, è solo alla sera di una giornata intensa di lavoro anche fuori ufficio. Ed è stanchezza “buona”. Ho potuto eseguire un sopralluogo in cantiere (camminata di circa un’ora) dopo un viaggio abbastanza lungo e una riunione durata ore, senza nessun segno di fatica e, soprattutto, perfettamente lucido.
Altro segno importante, almeno per me, è la sensibilità alla temperatura. Solo poche settimane prima dell’intervento, quando la temperatura esterna era sui 30°, dovevo stare in casa, in auto ed in ufficio letteralmente attaccato al condizionatore. In questi giorni ci sono ancora 30° ed oltre fuori, ma non patisco per nulla il caldo e, anzi, vedo gli altri dare segni di insofferenza senza che io avverta ancora fastidio.
Che dire poi del mal schiena quasi bloccante, non ancora ricomparso dopo la procedura (e speriamo rimanga lontano da me)?

Ovviamente nessun neurologo prenderà queste mie affermazioni come dati di fatto, e farebbe bene perché la scienza non è fatta di sensazioni. La mia vita però è fatta dalle mie sensazioni, e per me qualcosa è cambiato. E tanto mi basta.

Quanto alla solita prova del sabato, vissuta oggi: mai negli scorsi mesi avrei pensato di poter fare tante cose, anche faticose, in un solo giorno come invece fatto oggi, ed arrivare a sera come sono ora, senza aver avuto nessuna brutta sensazione, senza stanchezza e… lucido!

Infine, rendo conto dei dolori al collo, anch’essi oramai svaniti quasi totalmente, e dei farmaci, che mi vedono continuare con l’aspirina quotidiana, oltre alla oramai consueta massiccia dose di mirtillo nero sotto ogni forma.


QUARANTA GIORNI DOPO


Ho effettuato la visita di controllo dal neurologo che, a parte qualche sorrisetto per la cartella medica in polacco, si è dimostrato interessato; mi ha anche detto che all’interno dell’ospedale ha tentato di sensibilizzare i colleghi angiologi, ma che da questi non ha avuto riscontro per la poca esperienza e per la mancanza di fondi. Tant’è, per ora sono il suo unico liberato, e si è ripromesso di seguirmi da vicino. Insomma, alla fine se forse dire che era entusiasta è troppo, di sicuro era molto felice di avere questa opportunità.
Staremo a vedere; sono contento di fare la “cavia” per questo medico, che mi sembra professionalmente scettico ma anche onestamente curioso, sperando che possa servire ad aprire le porte ad altri.

Quanto a me, per tutto questo tempo il miglioramento ha tenuto, ad eccezione di un paio di giorni, in cui sono ritornate le sensazioni cattive di capogiro, mancanza di equilibrio e stanchezza. Se guardo in prospettiva però, in quaranta giorni questi episodi si sono mantenuti isolati e in numero ben significativamente minore di quanto succedeva prima della liberazione. Inoltre, in tutti gli altri giorni, la situazione è stata qualitativamente molto buona (forza, attenzione, equilibrio, ecc.) come non succedeva prima della liberazione.


Ho anche avuto notizie da alcuni dei miei “colleghi” di liberazione. La ragazza israelo-statunitense sta bene e si sta impegnando per la causa CCSVI, ma non ho notizie di eventuali miglioramenti (non ho contatti diretti con lei). Il ragazzo canadese mi scrive di avere come prima difficoltà con la stanchezza e la deambulazione, ma mi dice anche di essere ritornato a fare 30 minuti consecutivi di esercizio sulla macchina da palestra dove si alternano movimenti delle braccia e della gambe (elliptical trainer), cosa che per lui non era più possibile dal 2003. Per la ragazza in SAR di Londra, nessun segnale negativo ma purtroppo anche nessun segno positivo dopo l’intervento. Che strano, sono quello che ha avuto l’intervento più breve e i segnali minori di stenosi, ma forse anche quello che sta avendo i più grandi benefici. Una vocina dentro di me continua a ripetermi di non farmi illusioni.