6 luglio
2010 - testimonianza di Antonio
MIGLIORAMENTO IN SERATA E MATTINATA (OGGI) DA DIO!
Brevemente il mio stato fisico precedente:
Ieri sera al ritorno a casa (ore 22) i primi segnali positivi:
- visus notturno migliorato (credevo di non avere problemi!)
- caviglia destra più presente
- ma la cosa bella che appena arrivato sotto casa mi arriva una telefonata di Massimo (stimato amico di Catania) e mi ritrovo a girare una ventina di volte torno torno l’auto (una Station Wagon lunga) col telefono all’orecchio e l’altra mano in tasca (non mi succedeva da anni).
La sera mi sembrava di sprecare il tempo andandomene a letto tanto mi sentivo bene (anche psicologicamente).
Stamattina miglioramenti tangibili nella deambulazione e nella stanchezza, formicolio alle mani ridotto e mi alzo e siedo sul letto e sulla sedia senza appoggiarmi con le mani, usando solo le gambe in modo naturale.
Che dire, se questi segnali continuano fra 10 giorni corro. Ottimismo, illusione, effetto placebo? Puo’ darsi, ma dopo 10 anni di progressivo lento peggioramento, l’inversione di tendenza l’ho vista. Spero che continui.
A distanza di due giorni, passati tra impegni lavorativi che improvvisamente appaiono piu’ lievi, era doveroso una aggiornamento sulla mia nuova condizione.
E un crescendo di benefici, lenti ma costanti. Non c’è ora del giorno che non scopro cose nuove, piccoli ma tangibili segnali.
Ormai la posizione eretta non mi fa più ondeggiare come un ubriaco, alzarmi e sedermi senza l’ausilio delle braccia è una costante …. è istintivo e naturale!
Belle sensazioni di ieri: arrivo al mio studio e sto in conversazione telefonica
L’abitudine mi porta a rimanere in macchina a terminare la telefonata per avere le mani libere di aggrapparsi a volante e portiera per uscire.
Mi accorgo di non aver più bisogno di tutto ciò, esco con naturalezza dall’auto.
Salivo le scale per arrivare al primo piano col telefono all'orecchio e busta nell'altra mano.
La ringhiera? ... non mi ci sono aggrappato più! barcollavo a destra e sinistra, ma le gambe salivano ... eccome se salivano.
Tutto più naturale.
Martedì l’intervento, mercoledì sera ritorno a casa e da allora la stampella (che per la verità era di aiuto nei momenti più difficili, non una presenza costante) è rimasta nel cofano dell’auto e non l’ho mai più toccata! (l'emozione è tanta ed ho paura a cantare vittoria).
Tanti piccoli grandi segnali:
- spasticità notturna agli arti inferiori ridotta, ho dimezzato la dose di Lioresal e la sensazione è molto più naturale. Tempo due giorni e l’abbandono del tutto.
- Capacità di camminare, chiaramente a piccoli passetti, all’indietro (prima il tronco mi precedeva e la caduta era assicurata)
- Le flessioni sulle gambe sono di una spontaneità (quasi) incredibile, non è più un problema raccogliere gli oggetti per terra. Prima mi mantenevo come un pipistrello!
Ma la cosa più bella è prendere in braccio mio figlio (2 anni e mezzo) e sentirlo improvvisamente leggero!!!!
… e immagino recuperando il tono muscolare che deve essere! Mi sollecitano a non esagerare negli sforzi fisici. Non è vero niente … ho voglia di stancarmi. Una sensazione bella, dimenticata … profondamente diversa dalla stanchezza della SM.
E’ tremendamente bello tutto!
Ma è tremendamente brutto sapere che altri amici nella stessa condizione mia non possono ancora sperimentare quello che a me sta succedendo ora.
Per la verità mi assale un po’ di paura … la paura che sia solo un sogno e che mi risveglierò presto.
Ma l’ottimismo è tanto, sono ottimista per il mio futuro … per il futuro di tutti.
Dobbiamo semplicemente continuare a combattere ….. IO LO FARO’ ANCORA DI PIU’
UN GRAZIE ANCORA ALL’EQUIPE DEL PELLEGRINI CHE NONOSTANTE LE REMATE CONTRO CAPARBIAMENTE CONTINUANO. BRAVI …. STIAMOGLI VICINI.
IO CONTINUO A FARLO … NON PER ME. PER VOI TUTTI
mi chiarisco meglio.
Io la disabilità la tengo (o meglio la tengo un bel po’ ridotta).
La stampella era d’obbligo all’esterno, la stanchezza pazzesca (5 minuti di movimento fisico mezz’ora di riposo assoluto), il caldo che ti affloscia, scoordinato nei movimenti delle mani.
Tutti deficit (piccoli o grandi) che ti bloccano le attività quotidiane e il mio lavoro che procede grazie alla collaborazione di colleghi e soci. Alla continua richiesta di collaborazione e aiuto pur di non alzarsi dalla sedia dove stai seduto per tutta la giornata.
Immagino che per SM di lunga data i benefici possono essere meno evidenti, ma “vacci piano però!” sono d’accordo, ma l’ottimismo non mi può non far sperare il meglio anche per gli altri.
La mia è una SM diagnosticata da 10 anni, con avvisaglie già 10 prima e chiaramente passata alla secondaria progressiva da circa 4 anni.
Ma oggi riprovare a guidare l’auto coi sandali aperti (vietato per legge) e non avere la sensazione di perderli, lavarsi di nuovo i piedi (scusami i dettagli) nel bidet e non cadere e senza aggrapparsi a maniglie pareti e varie, accavallare le gambe spontaneamente e con disinvoltura tutto questo a meno di 5 giorni … Beh! Non puo’ che mettermi ottimismo.
E ognuno di noi sa che anche un formicolio alle dita che regredisce è una grande conquista!
Gabriella, ricordi le medie di Zamboni? CCSVI nel 93% dei malati di SM ma certezza (sua) di presenza anche nel restante 7%?
Ebbene, io stavo nel 7%. Un ECD negativo a catania, un ECD sostanzialmente negativo a Napoli ma la buona volontà del primario che ha inserito nel referto (scritto): utile approfondimento diagnostico con flebografia.
A me all'approfondimento diagnostico hanno trovato un ben di Dio brillantemente rimosso!
Ma sono grandi o no?""
Aggiornamento di Antonio del 16 luglio 2010
"E CONTINUO A DESCRIVERE IL MIO STATO DI SALUTE
Ho fatto passare qualche giorno più del previsto per una comprensibile attesa di conferma dei benefici acquisiti.
In parte, per la maggior parte, questa conferma c’è stata. I benefici sono abbastanza stazionari.
Si sa, da ottimista nato mi aspetto sempre il meglio, ma sono arcisoddisfatto.
Un po’ mi ha abbattuto il caldo (e sfido!) … nei giorni successivi all’intervento mi sentivo una maggiore resistenza al caldo, sembrava proprio così.
Ecco, questo lo vedo come un vero e proprio effetto placebo, perché adesso il caldo mi ha ammazzato proprio!
Rimane la grande forza acquisita nelle gambe, il grande controllo del tronco.
Ormai mi alzo dal letto e dalla sedia con una velocità normalissima, mi piego a raccogliere oggetti per terra con una disinvoltura estrema e senza appoggiarmi. Si, queste cose vanno bene.
Quello dove non ho sperimentato grossi miglioramenti (qualcosina sì) è nella deambulazione.
Da lunedi riprendo la fiosioterapia e, già concordato, mi impegnerò in rieducazione motoria del passo principalmente.
Sostengono che è un problema mentale, di perdita degli schemi ... non so più come si fa!
... e che devo fare? Imparerò, mi faccio insegnare da mio figlio (2,5 anni). E’ sicuramente quello che l’ha imparato più di recente, ha meno preconcetti e fuorvianze, più spontaneo!
Piccolo significativo segnale: 4/5 anni fa ebbi una recidiva con diplopia. Mi rimase una leggera riduzione del campo visivo a sinistra. Me ne accorgevo guidando agli incroci.
Oggi, anche se di pochissimo, avverto un leggero miglioramento.
In conclusione, se prima dicevo di aver recuperato 3 anni, oggi devo dire, purtroppo, che 6 mesi li ho persi di nuovo.
Ma Antonio è testardo (capricorno) ed ottimista e dice che è il caldo!.
Fra qualche giorno spero di averne recuperati 12 di mesi, per me e per voi! "
Aggiornamento di Antonio del 6 agosto 2010
"Ad un mese esatto dall’intervento continuo con la descrizione del mio stato di salute.
Faccio un primo bilancio perchè ho le idee molto più chiare.
Mi sto osservando e studiando molto.
Passati i momenti iniziali di euforia (quando riscontravo ... cose nuove) e di malumore (quando vedevo scemarne qualcuna), riesco a fare il punto della situazione con più razionalità e serenità.
Sintetizzo: SONO SODDISFATTO ED OTTIMISTA.
All’inizio sperimentare grossi benefici in 2/3 giorni non può non portarti col cuore sulle stelle.
Parimenti, il perderne qualcuno (era solo colpa del caldo perchè adesso sono di nuovo tutti qua con me!!!) ti faceva venire dubbi e paure.
La verità è che abituandosi al benessere sembra che al tuo corpo non stia più succedendo nulla. Perché quando stai meglio per percepire un cambiamento ti deve succedere qualcosa di eclatante. Ma la cosa eclatante è successa tutta nei 2/3 giorni successivi all’intergento.
I piccoli segnali che tutt’ora mi arrivano è quasi come se li snobbassi, ma li sento.
Qualche esempio:
- per me non è mai stato un problema, ma prima di uscire mentalmente facevo un programma degli spostamenti per decidere se andare in bagno (plin plin) a casa o lungo il tragitto. Oggi una cosa del genere non mi passa proprio più per la testa, esco è basta. In una condizione di sostanziale benessere sono portato (ingiustamente) a ritenerla una cosa di poco conto. Ma se penso a chi ha questo tipo di problema e che potrebbe significare sulla qualità della vita solo un lieve miglioramento di questa problematica .....
- Il formicolio alle mani, che pure si è attenuato, prima era abbastanza scocciante.
Adesso che si è ridotto e lo avverto solo ai polpastrelli, sono portato a pensare che in fondo in fondo non era poi un grande problema. Però se ci penso mi ricordo come mi incazzavo per la mancanza di sensibilità alle mani!
Una cosa grande, e credo ancora più grande della ritrovata forza nelle gambe e del grandissimo controllo del tronco, è la quasi totale scomparsa della stanchezza. Amici questo è il sintomo più bello! Se mi stanco il recupero è comunque velocissimo.
A proposito del controllo del tronco, due giorni fa, in riabilitazione facevano il classico test seduto sul lettino e ti spingono da destra, da sinistra, davanti, dietro. Lo facevano a due, sembrava il gioco dello schiaffo ma io .... granitico!
Invece, e qua non sono molto contento (però fiducioso), il problema rimane nella deambulazione. Come già detto varie volte all’esterno preferisco muovermi con una stampella, ma non sempre, mentre praticamente inutilizzata all’interno dove, in virtù della ritrovata energia, mi sto muovendo veramente tantissimo. Non ho più l’esigenza di rimanere sempre attaccato alla scrivania, ad un divano .... No, all’interno mi muovo con un’agilità molto molto vicina a quella di una persona normale.
La fisioterapia mi sta comunque aiutando. Sta andando bene anche se con molte difficoltà, ho bisogno di tantissima concentrazione mentale, anche una parola o un oggetto che si muove nella stanza mi fa perdere la concentrazione e mi ingarbuglio.
Spesso mi chiudo in casa da solo, mi concentro sulla deambulazione seguendo le linee del pavimento e vado bene, veramente bene. Ma al minimo pensiero diverso ... sbando.
Continua a rimanere un problema di rieducazione mentale. Non ho difficoltà a crederlo perché seguendo i suggerimenti tocco con mano i cambiamenti. E lo sto facendo con impegno perché la mancanza di stanchezza (o meglio, con la stanchezza a livelli normali) mi consente di esercitarmi tantissimo.
Un’altra cosa bella è l’aumentata capacità di girarmi di scatto o di guardare verso l’alto senza avere quella perenne sensazione di essere ubriaco. Insomma, una maggiore scioltezza nei movimenti. Questo aiuta tantissimo nelle attività quotidiane.
In conclusione, mi sto impegnando tantissimo nel recupero (mentale) degli schemi motori che tutto il resto mi sembra sia scivolato in una normalità piatta!!
Mi suggeriscono di andare sul bagnasciuga per un problema di propriocettività. Da domani (in ferie) lo farò."
Aggiornamento di Antonio del 16 novembre 2010
"Ho fatto un controllo ECD il 10 settembre. Con l'affinamento delle tecniche diagnostiche mi hanno trovato altri casini che suggeriscono un nuovo intervento. I benefici dell'intervento precedente si sono sostanzialmente mantenuti fino a settembre, poi un leggerissimo graduale peggioramento fino ad un peggioramento più deciso negli ultimi 15/20 giorni. Prossimo intervento il 2 dicembre!!!"
Aggiornamento di Antonio del 29 novembre 2010 - AGGIORNAMENTO DELLE MIE CONDIZIONI A - 3 GIORNI DAL 2° INTERVENTO
"Come ho già detto, al secondo "spilaggio" c'è uno stato d'animo ben diverso dal primo, non tanto per le aspettative, né per l'ansia che è praticamente assente, ma per l’attesa di una conferma.
Conferma del ripetersi delle sensazioni belle del primo intervento.
In fondo ci credo. Stavo più o meno male, mi aprono le vene e miglioro molto. Peggioro e mi riscontrano reflussi. Mi riapriranno le vene e se, come spero, migliorerò di nuovo avrò una prova matematica, una sperimentazione personale che su di me funziona ... ha funzionato.
Ho fatto l’intervento il 6 luglio e la mia testimonianza è qui sopra.
E’ una descrizione dei miglioramenti, dei progressi … delle cose belle che mi stavano succedendo.
Poi c’è stata l’inversione di tendenza. Mi rendo conto che è più facile ed istintivo parlare delle cose belle anziché di quelle brutte.
Però ho condiviso con gli amici i momenti, le sensazioni e anche la “disillusione” per l’evolvere, questa volta in negativo, delle mie condizioni di salute. Con dei post, dei commenti e dei piccoli aggiornamenti.
E’ doveroso farlo un po’ più dettagliatamente adesso, poco prima del secondo intervento.
Quindi, intervento il 6 luglio e controllo ECD il 10 luglio. Il caro Doc Gargano mi trova un’infinità di nuovi casini, non riscontrati nella diagnosi pre-intervento.
A quella data conservavo ancora (più o meno) tutti i benefici, quindi ero raggiante per l’auspicata possibilità, con un secondo intervento (programmato per dicembre), di guadagnare ancora rispetto ad un già buono e soddisfacente risultato.
Poi è cominciato un lento ma costante peggioramento delle condizioni generali, con una brusca impennata nell’ultimo mese.
Non sono tornato nelle condizioni ante intervento, no questo no, ma molte cose le ho perse per strada.
Mi è rimasto, di significativo e piacevolmente presente:
- L’ASSENZA DI QUELLA STANCHEZZA CRONICA che ti toglieva la forza e la voglia di compiere qualsiasi gesto e svolgere qualsiasi attività. Questo per me è stato il recupero più evidente e piacevole di cui ho beneficiato. E’ bastato da solo a dare una bella svolta nelle mie attività quotidiane ed una sferzata di ottimismo! Anche stancandomi (ed è una stanchezza molto diversa da quella tipica della SM) il recupero è velocissimo (non me lo ricordo ma penso che sia quasi a livelli normali)
- CONTROLLO DEL TRONCO è rimasto pressoché invariato (nel senso che quello che avevo recuperato lo conservo). Coadiuvato anche da un buon recupero della muscolatura addominale (la tartaruga no, purtroppo!!!), grazie ad Ida, la mia fisioterapista i movimenti sono quasi del tutto naturali.
SU COSA SONO PEGGIORATO
- L’equilibrio: non ho più quella stabilità e quel senso dell’equilibrio che mi consentivano di muovermi di scatto ed agevolmente. I movimenti adesso devono essere più ragionati, calibrati e meno istintivi. La sensazione è di leggera ubriacatura +/- sempre presente.
- La spasticità: effettivamente gli arti inferiori sono più spastici, prima dell’intervento prendevo il Lioresal due volte al giorno, l’avevo completamente eliminato. Adesso prendo una mezza compressa prima di andare a dormire per ridurre la spasticità.
- La deambulazione: non avevo recuperato quasi nulla, oggi complice il peggioramento dell’equilibrio mi sembra di stare addirittura peggio di prima dell’intervento. Chi mi conosce dice che non è così. Bah! io mi vedo peggiorato. La stampella la uso costantemente all’aperto. Al chiuso no, non ne ho bisogno.
- Forza negli arti inferiori: questa è un’altra nota dolente, qui ho perso molto. L’alzarsi agevolmente dalla sedia, dai divani affossati e da terra … sigh! .. è un ricordo. Ad agosto mi sono alzato da una sdraio da piscina, con mia figlia in braccio (9 anni e mezzo) solo con la forza delle gambe. Ora non più. Qualcosa è rimasto, ma istintivamente mi aiuto con le mani, sui braccioli delle sedie o sul tavolo/scrivania. Questa condizione negativa, però, si è presentata da circa un mese, con l’accelerazione del peggioramento (Wow … si starà ritappando tutto e di brutto).
- Formicolii: ormai sono costantemente presenti ad entrambe le mani, più o meno uguale a come era prima dell’intervento. La manualità fine è di nuovo compromessa, anche se estremamente variabile da giorno a giorno, ed anche nell’arco della stessa giornata.
- Disturbi sfinterici: non ne avevo e non ne ho quindi tutto nella norma.
- Disturbi della sfera sessuale: non ne avevo e non ne ho, e almeno 15 amiche di FB possono testimoniare!! Hei .. hei … SCHERZAVOOOO!!! non mi linciate … ahahaha
Un po’ di humor e sportività :-)
IN CONCLUSIONE
Morale alto e ottimismo alle stelle per l'esito del secondo intervento... un po' meno per l'aspettativa di conservazione dei benefici. Però insisto, eccome se insito!!
Giusto come notizia, anno 1998, partirono i primi interventi laser per la correzione della miopia nelle strutture pubbliche (guarda un po' partì un ospedaletto - Polla - in provincia di Salerno con grande rilevanza nazionale). Si suggeriva di aspettare l'affinamento delle tecniche. Io non lo feci.
Fui un pazzo (ma non tanto), trattai entrambi gli occhi contemporaneamente. Il grande Dottore Sabia (un amico pioniere) per anni parlava di me come "quel pazzo di Casal Velino" (mio paese natale) .... Dopo 12 anni sono ancora ultrafelice!!!
Dovrei preoccuparmi per 4/5 interventi di angioplastica? Naaaaaa!!!!
Il 2 dicembre si procede. Vi aggiornerò e … speriamo bene!"
Aggiornamento di Antonio dell'8 dicembre 2010, a 6 giorni dal 2° intervento
L’intervento del 2 dicembre sembrerebbe sia andato bene (lo dicono i sanitari, non io), con riapertura della giugulare sinistra e dell’azygos, già precedentemente trattate. Certo, ci vuole “sciorta” se è vero che le restenosi dell’azygos avvengono in appena il 3/4 % dei casi. Vabbè, sono abituato, all’inizio ero in quel marginale numero di persone nelle quali non si evidenziava il reflusso, ma alla flebografia si riscontrava il difetto.
Mi hanno trattato la giugulare destra per la prima volta. Una cosa non mi è chiara … al primo intervento me la controllarono e sembrava a posto. All’ECD del 10 settembre risultava refluente con conferma flebografica del 2 dicembre. Vabbè, pallonata! … ora sarà a posto.
L’intervento anche questa volta è stato indolore, tranne alcuni secondi di forte pallonamento (adesso secondo me aumentano la pressione e il tempo), ma tutto sommato sopportabile.
Tensione, paura e stress praticamente inesistenti. Un “déjà vu”, ormai le cose le immagino in anticipo, addirittura mi sono preso lo sfizio di farmi le foto durante l’intervento.
Eccole qua:
Sorpreso dal comportamento del Dott. Coppola. Immaginavo che mi avrebbe fatto raccogliere tubi e tubici, un calcio in culo e giù dal lettino operatorio. Invece no … sportivo!
Nota dolente: ho la giugulare sinistra trombotica, predisposta ai trombi.
Purtroppo, e lo avevamo già riscontrato con l’ECD del buon Ciro Gargano il 10 settembre, in posizione orizzontale (e sfido il mago Coppola a farmi la flebografia in piedi) il flusso era completamente bloccato. Un trombo bloccava completamente il passaggio del sangue. Il mezzo di contrasto rimaneva pari pari dove lo iniettavano :-(
Coppola ha una determinazione pazzesca, mai un'esitazione o un indugio, freddo caterpillar come un tedesco, ma caloroso ed espansivo al momento giusto.
Ad un certo punto, dopo aver faticato come un pazzo sulla giugulare sinistra, ha esordito verso i radiologi chiusi nel gabbiotto "Cazzoooo, ma adesso me lo fate un applauso per come ho liberato questa vena?" Un gesto liberatorio che ti fa capire quanta anima mette in quello che fa.
Senza peli sulla lingua mi ha detto che si richiuderà. Il trombo avrà la meglio (trombato da un trombo) … lo stent sarà la soluzione futura.
Il giorno dopo ho avuto un incontro con Coppola ed un interventista del Sant'Andrea di Roma (università La Sapienza) ed abbiamo discusso (più loro che io) di stent assorbibili per le giugulari.
Quello che ho capito (il giorno dopo la PTA ero rincoglionito contento):
- li fanno in Giappone
- sono assorbibili e vengono completamente metabolizzati in 2/3 mesi
- al Sant'Andrea forse già li applicano in altri distretti venosi (?)
- il confronto col Pellegrini mira a farli migrare ... verso le giugulari
- costano un sacco di soldi (3/4 mila euro)
- tempi: primavera
POTREBBERO ESSERE INESATTEZZE ... MA MI SONO CANDIDATO!!!
QUALI SONO ADESSO LE MIE CONDIZIONI DI SALUTE?
Segnali piccoli se li paragono all’exploit del primo intervento (dopo 2/3 giorni avevo avuto forti recuperi), ma significativi ed incoraggianti perché a me conosciuti.
A parte l’ottimismo, l’esperienza precedente me li fa analizzare con razionalità e mi sento di dire che sono segnali promettenti.
Col passare del tempo tendono a crescere di intensità e ne compaio di nuovi.
Riassumendo:
L’assenza di stanchezza e il controllo del tronco rimangono sempre a livelli stupendi!!
Al prossimo aggiornamento
Aggiornamenti:
16 luglio 2010 - 6 agosto 2010 - 16 novembre 2010 - 29 novembre 2010 - 8 dicembre 2010
"ECCOMI
A RACCONTARE UN PO’ LA MIA STORIA
Spero di farcela in una mattinata!
Sintetizzerò strada facendo.
La bella notizia per il 6 luglio, prima preannunciata venerdi 2 e poi confermata lunedì 5.
……. ACCORCIO se no arrivo a mezzanotte ma sono contento!
TENTO DI ACCORCIARE
Tre quattro ore di degenza con terapia farmacologia (eparina e antibiotico) e poi a casa.
Tornato a casa mi sento UNA SCHIFEZZA!
Penso lo stress e il caldo (agli amici napoletani … ma come c…o fate? Io pure c’ho abitato, ho legami e penso di metterci le radici - frase: Anto’ fa caldo! L’hanno fatta apposta per me).
Invece una brutta allergia all’antibiotico. Mi gonfio in viso, gli occhi fuori orbita, rosso peperone viso e collo e mi blocco braccia e gambe con spasmi esagerati. Sto peggio!
Ieri mattina al Pellegrini mi abboffano di cortisone e piano piano i sintomi regrediscono. Cazziata del caro Doc Gargano. Ho rischiato.
Spero di farcela in una mattinata!
Sintetizzerò strada facendo.
Sclerosi
multipla diagnosticata nel 2000, mantenutasi sostanzialmente
tranquilla fino a tre anni fa.... Poi un’impennata
negli
ultimi tre anni. Infinità di terapie farmacologiche: Avonex,
Copaxone, Mitoxantrone (bello tosto), Betaferon poi Azatioprina
compresse (mi ero sfastiriato di bucarmi) …. poi ho buttato
tutto. Terapia chelante con qualche piccolo beneficio e poi ricerca
CCSVI.
Primo approccio a Catania (Dr. Monaca) indirizzato, guidato ed assistito dal buon Massimo. Poi notizia da una cara amica, Silvana (abbiamo condiviso l’avventura sicula) dell’imminente partenza dell’Ospedale Pellegrini di Napoli.
Primo incontro col coordinatore Donato Narciso il 7 maggio. Disponibilità e simpatia unica. Subito feeling. Un rapporto che va oltre quello strettamente ospedaliero … lo senti, lo avverti, lo cerchi e lo trovi. Lui sempre presente.
Incontro e amicizia con Mimmo.
Sintetizzo il suo carattere e il suo modo di essere: un bulldozer, non si ferma davanti a niente, un esempio. Una frequentazione continua anche se 160 km ci dividono.
Primo approccio a Catania (Dr. Monaca) indirizzato, guidato ed assistito dal buon Massimo. Poi notizia da una cara amica, Silvana (abbiamo condiviso l’avventura sicula) dell’imminente partenza dell’Ospedale Pellegrini di Napoli.
Primo incontro col coordinatore Donato Narciso il 7 maggio. Disponibilità e simpatia unica. Subito feeling. Un rapporto che va oltre quello strettamente ospedaliero … lo senti, lo avverti, lo cerchi e lo trovi. Lui sempre presente.
Incontro e amicizia con Mimmo.
Sintetizzo il suo carattere e il suo modo di essere: un bulldozer, non si ferma davanti a niente, un esempio. Una frequentazione continua anche se 160 km ci dividono.
Vari
incontri al Pellegrini, ecodoppler con riscontro di una lieve banale
stenosi alla giugulare sx. Nient’altro.
Appuntamento per il 22 giugno per la flebografia ed eventuale angioplastica dilatativi.
Massima divulgazione della cosa da parte mia e di Mimmo come richiestoci dal caro Donato (siamo amici, lo chiamo così), prenotazioni che schizzano in alto, formulate secondo le indicazioni di Donato (via e-mail, col consenso, col documento di identità, con la prescrizione medica)
Stop improvviso il 21 giugno …. Mi guadagno il titolo di TROMBATO D’ITALIA.
Non demordo! La loro incazzatura iniziale ed estrema fiducia successiva, la loro voglia ed il loro impegno a voler continuare nonostante tutto mi infondono fiducia e consapevolezza di riuscirci a breve (però è tosta!!).
Le prenotazioni schizzano sempre più in alto …. Si continua con l’ECD e si fa qualche intervento.
Le cose, lentamente, vanno avanti.
Appuntamento per il 22 giugno per la flebografia ed eventuale angioplastica dilatativi.
Massima divulgazione della cosa da parte mia e di Mimmo come richiestoci dal caro Donato (siamo amici, lo chiamo così), prenotazioni che schizzano in alto, formulate secondo le indicazioni di Donato (via e-mail, col consenso, col documento di identità, con la prescrizione medica)
Stop improvviso il 21 giugno …. Mi guadagno il titolo di TROMBATO D’ITALIA.
Non demordo! La loro incazzatura iniziale ed estrema fiducia successiva, la loro voglia ed il loro impegno a voler continuare nonostante tutto mi infondono fiducia e consapevolezza di riuscirci a breve (però è tosta!!).
Le prenotazioni schizzano sempre più in alto …. Si continua con l’ECD e si fa qualche intervento.
Le cose, lentamente, vanno avanti.
La bella notizia per il 6 luglio, prima preannunciata venerdi 2 e poi confermata lunedì 5.
……. ACCORCIO se no arrivo a mezzanotte ma sono contento!
Intervento soft, dal dentista spesso si soffre di piu’.
Il doc Gargano (Ciro), persona splendida e capace ha iniziato tutto da solo. Non ho capito e sentito niente. Lui ad un certo punto mi dice: guarda che siamo già in vena! (ma da dove sono entrati, boh!).
La professionalità e l’esperienza del Dott. Coppola manco mi accingo a descriverla (non è alla portata nostra), ma la determinazione e il dialogo lasciano di stucco.
Il doc Gargano (Ciro), persona splendida e capace ha iniziato tutto da solo. Non ho capito e sentito niente. Lui ad un certo punto mi dice: guarda che siamo già in vena! (ma da dove sono entrati, boh!).
La professionalità e l’esperienza del Dott. Coppola manco mi accingo a descriverla (non è alla portata nostra), ma la determinazione e il dialogo lasciano di stucco.
Sono
intervenuti subito sull'azygos che presentava anomalie che li
stava facendo un po’ sudare (si capiva perché i
commenti
ad alta voce da un lato modificano continuamente il tuo stato
d’animo dall’altro ti danno una serena
consapevolezza).
Problemi risolti alla grande con grandissima soddisfazione loro (e immaginate mia!).
Poi alla giugulare sx. Le stenosi non erano lievi, ma importanti.
Vari tentativi col palloncino e la vena si apriva si, ma si richiudeva.
Lasciava comunque passare una quantità accettabile di sangue che li faceva propendere per l'accettazione del risultato conseguito (comunque notevole).
Mi chiedevano continuamente se fossi stanco ed intanto ipotizzavano di intervenire con più decisione.
Hanno preso un pallone (sembrava un dirigibile … ma dove cacchio lo ficcano sto coso, pensavo)
e li ho sentita tutta la pressione nelle orecchie e nella gola e nelle tempie!
La vena come per incanto si è stabilizzata in posizione aperta con un deflusso di sangue che ha entusiasmato anche loro. Candidamente l’hanno definito uno dei più belli dei loro interventi.
Io da quella posizione non vedevo il soffitto, i sei/sette solai del Pellegrini … vedevo direttamente il cielo!
Problemi risolti alla grande con grandissima soddisfazione loro (e immaginate mia!).
Poi alla giugulare sx. Le stenosi non erano lievi, ma importanti.
Vari tentativi col palloncino e la vena si apriva si, ma si richiudeva.
Lasciava comunque passare una quantità accettabile di sangue che li faceva propendere per l'accettazione del risultato conseguito (comunque notevole).
Mi chiedevano continuamente se fossi stanco ed intanto ipotizzavano di intervenire con più decisione.
Hanno preso un pallone (sembrava un dirigibile … ma dove cacchio lo ficcano sto coso, pensavo)
e li ho sentita tutta la pressione nelle orecchie e nella gola e nelle tempie!
La vena come per incanto si è stabilizzata in posizione aperta con un deflusso di sangue che ha entusiasmato anche loro. Candidamente l’hanno definito uno dei più belli dei loro interventi.
Io da quella posizione non vedevo il soffitto, i sei/sette solai del Pellegrini … vedevo direttamente il cielo!
TENTO DI ACCORCIARE
Tre quattro ore di degenza con terapia farmacologia (eparina e antibiotico) e poi a casa.
Tornato a casa mi sento UNA SCHIFEZZA!
Penso lo stress e il caldo (agli amici napoletani … ma come c…o fate? Io pure c’ho abitato, ho legami e penso di metterci le radici - frase: Anto’ fa caldo! L’hanno fatta apposta per me).
Invece una brutta allergia all’antibiotico. Mi gonfio in viso, gli occhi fuori orbita, rosso peperone viso e collo e mi blocco braccia e gambe con spasmi esagerati. Sto peggio!
Ieri mattina al Pellegrini mi abboffano di cortisone e piano piano i sintomi regrediscono. Cazziata del caro Doc Gargano. Ho rischiato.
MIGLIORAMENTO IN SERATA E MATTINATA (OGGI) DA DIO!
Brevemente il mio stato fisico precedente:
totale
autonomia nella vita quotidiana, faccio di tutto e di
piu’… esagero.
All’esterno deambulo con una stampella per problemi di equilibrio soprattutto sui terreni accidentati.
All’interno non ne faccio uso perché molto piu’ sicuro.
Manualità fine lievemente compromessa, stanchezza persistente specialmente col caldo (vivo costantemente climatizzato)
Guido l’auto, scarrozzo chilometri in modo esagerato sto sempre tra la gente (ma quando c…o lavoro?)
Formicolii alle mani sempre presenti …. Caviglia destra che sotto stress sbandiera.
Basta … tutto il resto in ordine, nessun altro tipo di problema.
All’esterno deambulo con una stampella per problemi di equilibrio soprattutto sui terreni accidentati.
All’interno non ne faccio uso perché molto piu’ sicuro.
Manualità fine lievemente compromessa, stanchezza persistente specialmente col caldo (vivo costantemente climatizzato)
Guido l’auto, scarrozzo chilometri in modo esagerato sto sempre tra la gente (ma quando c…o lavoro?)
Formicolii alle mani sempre presenti …. Caviglia destra che sotto stress sbandiera.
Basta … tutto il resto in ordine, nessun altro tipo di problema.
Ieri sera al ritorno a casa (ore 22) i primi segnali positivi:
- visus notturno migliorato (credevo di non avere problemi!)
- caviglia destra più presente
- ma la cosa bella che appena arrivato sotto casa mi arriva una telefonata di Massimo (stimato amico di Catania) e mi ritrovo a girare una ventina di volte torno torno l’auto (una Station Wagon lunga) col telefono all’orecchio e l’altra mano in tasca (non mi succedeva da anni).
La sera mi sembrava di sprecare il tempo andandomene a letto tanto mi sentivo bene (anche psicologicamente).
Stamattina miglioramenti tangibili nella deambulazione e nella stanchezza, formicolio alle mani ridotto e mi alzo e siedo sul letto e sulla sedia senza appoggiarmi con le mani, usando solo le gambe in modo naturale.
Che dire, se questi segnali continuano fra 10 giorni corro. Ottimismo, illusione, effetto placebo? Puo’ darsi, ma dopo 10 anni di progressivo lento peggioramento, l’inversione di tendenza l’ho vista. Spero che continui.
A distanza di due giorni, passati tra impegni lavorativi che improvvisamente appaiono piu’ lievi, era doveroso una aggiornamento sulla mia nuova condizione.
E un crescendo di benefici, lenti ma costanti. Non c’è ora del giorno che non scopro cose nuove, piccoli ma tangibili segnali.
Ormai la posizione eretta non mi fa più ondeggiare come un ubriaco, alzarmi e sedermi senza l’ausilio delle braccia è una costante …. è istintivo e naturale!
Belle sensazioni di ieri: arrivo al mio studio e sto in conversazione telefonica
L’abitudine mi porta a rimanere in macchina a terminare la telefonata per avere le mani libere di aggrapparsi a volante e portiera per uscire.
Mi accorgo di non aver più bisogno di tutto ciò, esco con naturalezza dall’auto.
Salivo le scale per arrivare al primo piano col telefono all'orecchio e busta nell'altra mano.
La ringhiera? ... non mi ci sono aggrappato più! barcollavo a destra e sinistra, ma le gambe salivano ... eccome se salivano.
Tutto più naturale.
Martedì l’intervento, mercoledì sera ritorno a casa e da allora la stampella (che per la verità era di aiuto nei momenti più difficili, non una presenza costante) è rimasta nel cofano dell’auto e non l’ho mai più toccata! (l'emozione è tanta ed ho paura a cantare vittoria).
Tanti piccoli grandi segnali:
- spasticità notturna agli arti inferiori ridotta, ho dimezzato la dose di Lioresal e la sensazione è molto più naturale. Tempo due giorni e l’abbandono del tutto.
- Capacità di camminare, chiaramente a piccoli passetti, all’indietro (prima il tronco mi precedeva e la caduta era assicurata)
- Le flessioni sulle gambe sono di una spontaneità (quasi) incredibile, non è più un problema raccogliere gli oggetti per terra. Prima mi mantenevo come un pipistrello!
Ma la cosa più bella è prendere in braccio mio figlio (2 anni e mezzo) e sentirlo improvvisamente leggero!!!!
… e immagino recuperando il tono muscolare che deve essere! Mi sollecitano a non esagerare negli sforzi fisici. Non è vero niente … ho voglia di stancarmi. Una sensazione bella, dimenticata … profondamente diversa dalla stanchezza della SM.
E’ tremendamente bello tutto!
Ma è tremendamente brutto sapere che altri amici nella stessa condizione mia non possono ancora sperimentare quello che a me sta succedendo ora.
Per la verità mi assale un po’ di paura … la paura che sia solo un sogno e che mi risveglierò presto.
Ma l’ottimismo è tanto, sono ottimista per il mio futuro … per il futuro di tutti.
Dobbiamo semplicemente continuare a combattere ….. IO LO FARO’ ANCORA DI PIU’
UN GRAZIE ANCORA ALL’EQUIPE DEL PELLEGRINI CHE NONOSTANTE LE REMATE CONTRO CAPARBIAMENTE CONTINUANO. BRAVI …. STIAMOGLI VICINI.
IO CONTINUO A FARLO … NON PER ME. PER VOI TUTTI
mi chiarisco meglio.
Io la disabilità la tengo (o meglio la tengo un bel po’ ridotta).
La stampella era d’obbligo all’esterno, la stanchezza pazzesca (5 minuti di movimento fisico mezz’ora di riposo assoluto), il caldo che ti affloscia, scoordinato nei movimenti delle mani.
Tutti deficit (piccoli o grandi) che ti bloccano le attività quotidiane e il mio lavoro che procede grazie alla collaborazione di colleghi e soci. Alla continua richiesta di collaborazione e aiuto pur di non alzarsi dalla sedia dove stai seduto per tutta la giornata.
Immagino che per SM di lunga data i benefici possono essere meno evidenti, ma “vacci piano però!” sono d’accordo, ma l’ottimismo non mi può non far sperare il meglio anche per gli altri.
La mia è una SM diagnosticata da 10 anni, con avvisaglie già 10 prima e chiaramente passata alla secondaria progressiva da circa 4 anni.
Ma oggi riprovare a guidare l’auto coi sandali aperti (vietato per legge) e non avere la sensazione di perderli, lavarsi di nuovo i piedi (scusami i dettagli) nel bidet e non cadere e senza aggrapparsi a maniglie pareti e varie, accavallare le gambe spontaneamente e con disinvoltura tutto questo a meno di 5 giorni … Beh! Non puo’ che mettermi ottimismo.
E ognuno di noi sa che anche un formicolio alle dita che regredisce è una grande conquista!
Gabriella, ricordi le medie di Zamboni? CCSVI nel 93% dei malati di SM ma certezza (sua) di presenza anche nel restante 7%?
Ebbene, io stavo nel 7%. Un ECD negativo a catania, un ECD sostanzialmente negativo a Napoli ma la buona volontà del primario che ha inserito nel referto (scritto): utile approfondimento diagnostico con flebografia.
A me all'approfondimento diagnostico hanno trovato un ben di Dio brillantemente rimosso!
Ma sono grandi o no?""
Aggiornamento di Antonio del 16 luglio 2010
"E CONTINUO A DESCRIVERE IL MIO STATO DI SALUTE
Ho fatto passare qualche giorno più del previsto per una comprensibile attesa di conferma dei benefici acquisiti.
In parte, per la maggior parte, questa conferma c’è stata. I benefici sono abbastanza stazionari.
Si sa, da ottimista nato mi aspetto sempre il meglio, ma sono arcisoddisfatto.
Un po’ mi ha abbattuto il caldo (e sfido!) … nei giorni successivi all’intervento mi sentivo una maggiore resistenza al caldo, sembrava proprio così.
Ecco, questo lo vedo come un vero e proprio effetto placebo, perché adesso il caldo mi ha ammazzato proprio!
Rimane la grande forza acquisita nelle gambe, il grande controllo del tronco.
Ormai mi alzo dal letto e dalla sedia con una velocità normalissima, mi piego a raccogliere oggetti per terra con una disinvoltura estrema e senza appoggiarmi. Si, queste cose vanno bene.
Quello dove non ho sperimentato grossi miglioramenti (qualcosina sì) è nella deambulazione.
Da lunedi riprendo la fiosioterapia e, già concordato, mi impegnerò in rieducazione motoria del passo principalmente.
Sostengono che è un problema mentale, di perdita degli schemi ... non so più come si fa!
... e che devo fare? Imparerò, mi faccio insegnare da mio figlio (2,5 anni). E’ sicuramente quello che l’ha imparato più di recente, ha meno preconcetti e fuorvianze, più spontaneo!
Piccolo significativo segnale: 4/5 anni fa ebbi una recidiva con diplopia. Mi rimase una leggera riduzione del campo visivo a sinistra. Me ne accorgevo guidando agli incroci.
Oggi, anche se di pochissimo, avverto un leggero miglioramento.
In conclusione, se prima dicevo di aver recuperato 3 anni, oggi devo dire, purtroppo, che 6 mesi li ho persi di nuovo.
Ma Antonio è testardo (capricorno) ed ottimista e dice che è il caldo!.
Fra qualche giorno spero di averne recuperati 12 di mesi, per me e per voi! "
Aggiornamento di Antonio del 6 agosto 2010
"Ad un mese esatto dall’intervento continuo con la descrizione del mio stato di salute.
Faccio un primo bilancio perchè ho le idee molto più chiare.
Mi sto osservando e studiando molto.
Passati i momenti iniziali di euforia (quando riscontravo ... cose nuove) e di malumore (quando vedevo scemarne qualcuna), riesco a fare il punto della situazione con più razionalità e serenità.
Sintetizzo: SONO SODDISFATTO ED OTTIMISTA.
All’inizio sperimentare grossi benefici in 2/3 giorni non può non portarti col cuore sulle stelle.
Parimenti, il perderne qualcuno (era solo colpa del caldo perchè adesso sono di nuovo tutti qua con me!!!) ti faceva venire dubbi e paure.
La verità è che abituandosi al benessere sembra che al tuo corpo non stia più succedendo nulla. Perché quando stai meglio per percepire un cambiamento ti deve succedere qualcosa di eclatante. Ma la cosa eclatante è successa tutta nei 2/3 giorni successivi all’intergento.
I piccoli segnali che tutt’ora mi arrivano è quasi come se li snobbassi, ma li sento.
Qualche esempio:
- per me non è mai stato un problema, ma prima di uscire mentalmente facevo un programma degli spostamenti per decidere se andare in bagno (plin plin) a casa o lungo il tragitto. Oggi una cosa del genere non mi passa proprio più per la testa, esco è basta. In una condizione di sostanziale benessere sono portato (ingiustamente) a ritenerla una cosa di poco conto. Ma se penso a chi ha questo tipo di problema e che potrebbe significare sulla qualità della vita solo un lieve miglioramento di questa problematica .....
- Il formicolio alle mani, che pure si è attenuato, prima era abbastanza scocciante.
Adesso che si è ridotto e lo avverto solo ai polpastrelli, sono portato a pensare che in fondo in fondo non era poi un grande problema. Però se ci penso mi ricordo come mi incazzavo per la mancanza di sensibilità alle mani!
Una cosa grande, e credo ancora più grande della ritrovata forza nelle gambe e del grandissimo controllo del tronco, è la quasi totale scomparsa della stanchezza. Amici questo è il sintomo più bello! Se mi stanco il recupero è comunque velocissimo.
A proposito del controllo del tronco, due giorni fa, in riabilitazione facevano il classico test seduto sul lettino e ti spingono da destra, da sinistra, davanti, dietro. Lo facevano a due, sembrava il gioco dello schiaffo ma io .... granitico!
Invece, e qua non sono molto contento (però fiducioso), il problema rimane nella deambulazione. Come già detto varie volte all’esterno preferisco muovermi con una stampella, ma non sempre, mentre praticamente inutilizzata all’interno dove, in virtù della ritrovata energia, mi sto muovendo veramente tantissimo. Non ho più l’esigenza di rimanere sempre attaccato alla scrivania, ad un divano .... No, all’interno mi muovo con un’agilità molto molto vicina a quella di una persona normale.
La fisioterapia mi sta comunque aiutando. Sta andando bene anche se con molte difficoltà, ho bisogno di tantissima concentrazione mentale, anche una parola o un oggetto che si muove nella stanza mi fa perdere la concentrazione e mi ingarbuglio.
Spesso mi chiudo in casa da solo, mi concentro sulla deambulazione seguendo le linee del pavimento e vado bene, veramente bene. Ma al minimo pensiero diverso ... sbando.
Continua a rimanere un problema di rieducazione mentale. Non ho difficoltà a crederlo perché seguendo i suggerimenti tocco con mano i cambiamenti. E lo sto facendo con impegno perché la mancanza di stanchezza (o meglio, con la stanchezza a livelli normali) mi consente di esercitarmi tantissimo.
Un’altra cosa bella è l’aumentata capacità di girarmi di scatto o di guardare verso l’alto senza avere quella perenne sensazione di essere ubriaco. Insomma, una maggiore scioltezza nei movimenti. Questo aiuta tantissimo nelle attività quotidiane.
In conclusione, mi sto impegnando tantissimo nel recupero (mentale) degli schemi motori che tutto il resto mi sembra sia scivolato in una normalità piatta!!
Mi suggeriscono di andare sul bagnasciuga per un problema di propriocettività. Da domani (in ferie) lo farò."
Aggiornamento di Antonio del 16 novembre 2010
"Ho fatto un controllo ECD il 10 settembre. Con l'affinamento delle tecniche diagnostiche mi hanno trovato altri casini che suggeriscono un nuovo intervento. I benefici dell'intervento precedente si sono sostanzialmente mantenuti fino a settembre, poi un leggerissimo graduale peggioramento fino ad un peggioramento più deciso negli ultimi 15/20 giorni. Prossimo intervento il 2 dicembre!!!"
Aggiornamento di Antonio del 29 novembre 2010 - AGGIORNAMENTO DELLE MIE CONDIZIONI A - 3 GIORNI DAL 2° INTERVENTO
"Come ho già detto, al secondo "spilaggio" c'è uno stato d'animo ben diverso dal primo, non tanto per le aspettative, né per l'ansia che è praticamente assente, ma per l’attesa di una conferma.
Conferma del ripetersi delle sensazioni belle del primo intervento.
In fondo ci credo. Stavo più o meno male, mi aprono le vene e miglioro molto. Peggioro e mi riscontrano reflussi. Mi riapriranno le vene e se, come spero, migliorerò di nuovo avrò una prova matematica, una sperimentazione personale che su di me funziona ... ha funzionato.
Ho fatto l’intervento il 6 luglio e la mia testimonianza è qui sopra.
E’ una descrizione dei miglioramenti, dei progressi … delle cose belle che mi stavano succedendo.
Poi c’è stata l’inversione di tendenza. Mi rendo conto che è più facile ed istintivo parlare delle cose belle anziché di quelle brutte.
Però ho condiviso con gli amici i momenti, le sensazioni e anche la “disillusione” per l’evolvere, questa volta in negativo, delle mie condizioni di salute. Con dei post, dei commenti e dei piccoli aggiornamenti.
E’ doveroso farlo un po’ più dettagliatamente adesso, poco prima del secondo intervento.
Quindi, intervento il 6 luglio e controllo ECD il 10 luglio. Il caro Doc Gargano mi trova un’infinità di nuovi casini, non riscontrati nella diagnosi pre-intervento.
A quella data conservavo ancora (più o meno) tutti i benefici, quindi ero raggiante per l’auspicata possibilità, con un secondo intervento (programmato per dicembre), di guadagnare ancora rispetto ad un già buono e soddisfacente risultato.
Poi è cominciato un lento ma costante peggioramento delle condizioni generali, con una brusca impennata nell’ultimo mese.
Non sono tornato nelle condizioni ante intervento, no questo no, ma molte cose le ho perse per strada.
Mi è rimasto, di significativo e piacevolmente presente:
- L’ASSENZA DI QUELLA STANCHEZZA CRONICA che ti toglieva la forza e la voglia di compiere qualsiasi gesto e svolgere qualsiasi attività. Questo per me è stato il recupero più evidente e piacevole di cui ho beneficiato. E’ bastato da solo a dare una bella svolta nelle mie attività quotidiane ed una sferzata di ottimismo! Anche stancandomi (ed è una stanchezza molto diversa da quella tipica della SM) il recupero è velocissimo (non me lo ricordo ma penso che sia quasi a livelli normali)
- CONTROLLO DEL TRONCO è rimasto pressoché invariato (nel senso che quello che avevo recuperato lo conservo). Coadiuvato anche da un buon recupero della muscolatura addominale (la tartaruga no, purtroppo!!!), grazie ad Ida, la mia fisioterapista i movimenti sono quasi del tutto naturali.
SU COSA SONO PEGGIORATO
- L’equilibrio: non ho più quella stabilità e quel senso dell’equilibrio che mi consentivano di muovermi di scatto ed agevolmente. I movimenti adesso devono essere più ragionati, calibrati e meno istintivi. La sensazione è di leggera ubriacatura +/- sempre presente.
- La spasticità: effettivamente gli arti inferiori sono più spastici, prima dell’intervento prendevo il Lioresal due volte al giorno, l’avevo completamente eliminato. Adesso prendo una mezza compressa prima di andare a dormire per ridurre la spasticità.
- La deambulazione: non avevo recuperato quasi nulla, oggi complice il peggioramento dell’equilibrio mi sembra di stare addirittura peggio di prima dell’intervento. Chi mi conosce dice che non è così. Bah! io mi vedo peggiorato. La stampella la uso costantemente all’aperto. Al chiuso no, non ne ho bisogno.
- Forza negli arti inferiori: questa è un’altra nota dolente, qui ho perso molto. L’alzarsi agevolmente dalla sedia, dai divani affossati e da terra … sigh! .. è un ricordo. Ad agosto mi sono alzato da una sdraio da piscina, con mia figlia in braccio (9 anni e mezzo) solo con la forza delle gambe. Ora non più. Qualcosa è rimasto, ma istintivamente mi aiuto con le mani, sui braccioli delle sedie o sul tavolo/scrivania. Questa condizione negativa, però, si è presentata da circa un mese, con l’accelerazione del peggioramento (Wow … si starà ritappando tutto e di brutto).
- Formicolii: ormai sono costantemente presenti ad entrambe le mani, più o meno uguale a come era prima dell’intervento. La manualità fine è di nuovo compromessa, anche se estremamente variabile da giorno a giorno, ed anche nell’arco della stessa giornata.
- Disturbi sfinterici: non ne avevo e non ne ho quindi tutto nella norma.
- Disturbi della sfera sessuale: non ne avevo e non ne ho, e almeno 15 amiche di FB possono testimoniare!! Hei .. hei … SCHERZAVOOOO!!! non mi linciate … ahahaha
Un po’ di humor e sportività :-)
IN CONCLUSIONE
Morale alto e ottimismo alle stelle per l'esito del secondo intervento... un po' meno per l'aspettativa di conservazione dei benefici. Però insisto, eccome se insito!!
Giusto come notizia, anno 1998, partirono i primi interventi laser per la correzione della miopia nelle strutture pubbliche (guarda un po' partì un ospedaletto - Polla - in provincia di Salerno con grande rilevanza nazionale). Si suggeriva di aspettare l'affinamento delle tecniche. Io non lo feci.
Fui un pazzo (ma non tanto), trattai entrambi gli occhi contemporaneamente. Il grande Dottore Sabia (un amico pioniere) per anni parlava di me come "quel pazzo di Casal Velino" (mio paese natale) .... Dopo 12 anni sono ancora ultrafelice!!!
Dovrei preoccuparmi per 4/5 interventi di angioplastica? Naaaaaa!!!!
Il 2 dicembre si procede. Vi aggiornerò e … speriamo bene!"
Aggiornamento di Antonio dell'8 dicembre 2010, a 6 giorni dal 2° intervento
L’intervento del 2 dicembre sembrerebbe sia andato bene (lo dicono i sanitari, non io), con riapertura della giugulare sinistra e dell’azygos, già precedentemente trattate. Certo, ci vuole “sciorta” se è vero che le restenosi dell’azygos avvengono in appena il 3/4 % dei casi. Vabbè, sono abituato, all’inizio ero in quel marginale numero di persone nelle quali non si evidenziava il reflusso, ma alla flebografia si riscontrava il difetto.
Mi hanno trattato la giugulare destra per la prima volta. Una cosa non mi è chiara … al primo intervento me la controllarono e sembrava a posto. All’ECD del 10 settembre risultava refluente con conferma flebografica del 2 dicembre. Vabbè, pallonata! … ora sarà a posto.
L’intervento anche questa volta è stato indolore, tranne alcuni secondi di forte pallonamento (adesso secondo me aumentano la pressione e il tempo), ma tutto sommato sopportabile.
Tensione, paura e stress praticamente inesistenti. Un “déjà vu”, ormai le cose le immagino in anticipo, addirittura mi sono preso lo sfizio di farmi le foto durante l’intervento.
Eccole qua:
Sorpreso dal comportamento del Dott. Coppola. Immaginavo che mi avrebbe fatto raccogliere tubi e tubici, un calcio in culo e giù dal lettino operatorio. Invece no … sportivo!
Nota dolente: ho la giugulare sinistra trombotica, predisposta ai trombi.
Purtroppo, e lo avevamo già riscontrato con l’ECD del buon Ciro Gargano il 10 settembre, in posizione orizzontale (e sfido il mago Coppola a farmi la flebografia in piedi) il flusso era completamente bloccato. Un trombo bloccava completamente il passaggio del sangue. Il mezzo di contrasto rimaneva pari pari dove lo iniettavano :-(
Coppola ha una determinazione pazzesca, mai un'esitazione o un indugio, freddo caterpillar come un tedesco, ma caloroso ed espansivo al momento giusto.
Ad un certo punto, dopo aver faticato come un pazzo sulla giugulare sinistra, ha esordito verso i radiologi chiusi nel gabbiotto "Cazzoooo, ma adesso me lo fate un applauso per come ho liberato questa vena?" Un gesto liberatorio che ti fa capire quanta anima mette in quello che fa.
Senza peli sulla lingua mi ha detto che si richiuderà. Il trombo avrà la meglio (trombato da un trombo) … lo stent sarà la soluzione futura.
Il giorno dopo ho avuto un incontro con Coppola ed un interventista del Sant'Andrea di Roma (università La Sapienza) ed abbiamo discusso (più loro che io) di stent assorbibili per le giugulari.
Quello che ho capito (il giorno dopo la PTA ero rincoglionito contento):
- li fanno in Giappone
- sono assorbibili e vengono completamente metabolizzati in 2/3 mesi
- al Sant'Andrea forse già li applicano in altri distretti venosi (?)
- il confronto col Pellegrini mira a farli migrare ... verso le giugulari
- costano un sacco di soldi (3/4 mila euro)
- tempi: primavera
POTREBBERO ESSERE INESATTEZZE ... MA MI SONO CANDIDATO!!!
QUALI SONO ADESSO LE MIE CONDIZIONI DI SALUTE?
Segnali piccoli se li paragono all’exploit del primo intervento (dopo 2/3 giorni avevo avuto forti recuperi), ma significativi ed incoraggianti perché a me conosciuti.
A parte l’ottimismo, l’esperienza precedente me li fa analizzare con razionalità e mi sento di dire che sono segnali promettenti.
Col passare del tempo tendono a crescere di intensità e ne compaio di nuovi.
Riassumendo:
- una piacevole sensazione di calore agli arti inferiori. Più come percezione tattile (prima, toccandoli, erano sempre freddi) che come sensazione. Questo mi porta a “sentire” di più il pavimento infondendomi maggiore sicurezza nella deambulazione.
- Migliorato l’equilibrio, con meno ondeggiamenti e con la possibilità di fare brusci e repentini spostamenti senza avere l’effetto “sbornia”
- Più forza negli arti superiori e un po’ attenuato il formicolio nelle mani. La manualità fine lievemente migliorata.
- Un po’ di forza in più nelle gambe. Riesco finalmente ad alzarmi di nuovo da sedie poltrone, divani e letti senza aiutarmi istintivamente con le mani (facendo solo uso delle gambe).
- Un po’ meno spasticità notturna agli arti inferiori. Già conoscevo il vantaggio e la mezza pilloletta di Lioresal che prendevo prima di coricarmi non la prendo più (prima del 1° intervento ne prendevo 2 al giorno).
L’assenza di stanchezza e il controllo del tronco rimangono sempre a livelli stupendi!!
Al prossimo aggiornamento