6 settembre 2010 - testimonianza di Ababa
Breve Excursus
Ho 43 anni, femmina. Diagnosticata ufficialmente 2002 dopo acuto e forte attacco con diplopia, nistagmo, vomito, parestesie diffuse in tutto il corpo, giramenti di capo… Insomma, quadro abbastanza “semplice”. Rientrato velocemente dopo 10 gg di endovena solumedrol gr. 0,75 al gg.
All’epoca evidentemente era quella la modalità di somminitrazione.
Le parestesie tendono a diminuire lentamente, ma meno di 2 mesi dopo ho un secondo attacco: parlisi alle gambe, braccio e mano dx… Difficoltà con la gestione della vescica (tendenza a trattenere le urine). Parestesie e poussès molto diffuse, e sensibilità molto forte (specie alla testa) all’alzarsi della temperatura (shampoo solo con acqua fredda, disturbo a cui sono stata sensibile x almeno un paio d’anni).
Mi riprendo lentamente anche da questa situazione, più o meno in 8-12 mesi, riprendo pure ad essere autonoma totalmente. Da allora situazione abbastanza stabile. Faccio a pugni costantemente con le forze, ma con una sana gestione non avverto particolari limiti. (utilizzo pure il Copaxone per 5 anni, che poi dovuto sospendere per aumento effetti collaterali pesanti soprattutto sul sistema endocrino), quindi qualcosa comincia di nuovo a cambiare… la stanchezza si fa ancora più persistente, presente, giorno dopo giorno.
I tempi di recupero standard non bastano più. Il tutto è quasi impercettibile, ma lentamente il trend è cambiato.
Problemi ormonali, tiroide, amenorrea. In ogni caso quadro “stabile” (visto strettamente dal punto di vista della SM), ben compensato, dicono tutti i referti.
Introdotto, Mantadam, inutile in pochi mesi, poi 4 Aminopiridina (per un paio d’anni) poi, nemmeno questa fa più effetto, a parte il mal di stomaco.
La mia SM è una RR, non necessito di particolari ausili, La gamba dx è rimasta più rigida e debole, la sensibilità alla pianta del piede dx non è tornata (faccio fatica normalmente a sentire il pedale dell’auto), cammino e mi muovo su base allargata, la mano dx è rimasta come avvolta costantemente in un guanto, e praticando yoga cerco di tenere il fisico più “elastico”…
Utile sporadicamente la stampella solo quando mi sento particolarmente debole, quasi a titolo di precauzione.
In breve la situazione stabile fino al novembre scorso. Da novembre scorso, cambia di nuovo tutto.
Difficoltà nella parola, riesco a parlare solo con lentezza e non formulo nemmeno bene le frasi, i concetti, confondo i termini, ho anche altri problemi di carattere cognitivo, in primis, la memoria (specie quella a breve termine), l’organizzazione stessa dei pensieri.
Non riesco a ricordare nulla, devo prendere nota di tutto, salvo poi aver già dimenticato di averlo fatto…
Sono solo piccoli esempi, ma potrei elencarne migliaia. Provo a cucinare, non ricordo più gli ingredienti del piatto che sto preparando ed ho già preparato migliaia di volte.
Accanto a questo l’equilibrio generale peggiora, come pure la gestione delle forze (che vedo ridursi in maniera esponenziale)… I periodi in cui riesco a “fare” senza necessità di riposo, si riducono a manciate di minuti, senza contare, che al minimi sforzi mi viene il fiatone (anche solo per una rampa di scale). Normalmente ero abituata a girare materassi matrimoniali da sola…. E facevo sempre tutti i lavori di casa….oltre al resto.
Ora non più.
Il disturbo alla parola rientra verso marzo, ma l’astenia forte permane insistentemente.
A giugno altra “crisi” con frequenti episodi di carattere lipotimico, oltre ai problemi cognitivi e di linguaggio precedentemente descritti.
A luglio, idem, con un piccolo calo del “visus”, e ulteriore perdita di equilibrio (la caviglia dx comincia a darmi problemini di affidabilità). Spasticità decisa braccio-mano, gamba dx, parestesia sopra il labbro superiore sx.
Ad agosto si ripresentano di nuovo… Con il neurologo parliamo del possibile utilizzo del fingolimod a partire da ottobre (prima non è disponibile). Il quadro della risonanza dopo l’attacco di novembre che presenta altre 2 nuove placche di circa 2 cm di diametro di cui una (localizzata nell’emisfero sx con ancora segni di infiammazione in atto) non dimostra “tecnicamente” un cambio di tipologia di SM, rimango una RR, ma i fatti, parlano da soli.
Nel frattempo ennesimo bolo da 1 gr al giorno di solumedrol, 5 gg. E scalare….
Questa è la situazione attuale oggettiva. Ho referti, di fisiatra, logopedista, psichiatra, endocrinologo, neurologi di riferimento, risonanze magnetiche. Non ho problemi ad esibire tutta la documentazione ufficiale.
A fine luglio dopo molte indagini e ricerche accurate, decido di rivolgermi alla struttura presso il Pellegrino Vecchio di Napoli, con tutte le perplessità e pregiudiziali che mi farebbe pensare la sanità campana, rispetto a quella emiliana di cui sono soddisfatta.
Sono fortunata, per tutta una serie di situazione l’ambiente medico scientifico mi ha sempre circondata. Diciamo che “riesco ad orientarmi abbastanza bene” e nel dubbio ho i miei punti affidabilissimi di riferimento, umani e tecnici.
All’esame ECD eseguito a fine luglio a Napoli, risulto positiva alla CCSVI (ne dubitavamo?)
Questa la situazione. Domenica prenderò il treno, lunedì ricovero in DH, e poi…. ricontrollo martedì, e tra 3 mesi…
Martedì 7 settembre
FATTOOOOOOOOOOOO
Ora sono in treno. Stasera vi aggiornerò meglio.
Ieri mattina ho EFFETTUATO INTERVENTO DI LIBERAZIONE.
Alla prima spallonata la mia mano dx ha ricominciato a sentire il lenzuolo come la sinistra.... (sensazione che non provavo da anni)...
La testa non mi girava più (reazioni lipotimiche costanti)), e avevo la stanchezza u...guale a quella di una persona che non aveva dormito molto la sera prima, niente di più... Altra cosa Le iniezioni di eparina e di antibiotico me le sono fatte io senza problema... fino alla settimana scorsa BRACCIO DX E mano DX erano spastici...
Ho dormito BEATAMENTE, e mi sembrava di aver semplicemente avuto un brutto sogno durato 11 anni)....
Resoconto di Ababa
E’ lunedì mattina (6 settembre, n.d.r.). Appuntamento all’ Ospedale Vecchio Pellegrino h 8,30.
L’unità di Radiologia Interventista rientra esattamente nei canoni degli ospedali a cui sono abituata di solito. Personale Competente, Veloce, problem solving. Attenzione alla cartella clinica ed ai moduli necessari. Elettrocardiogramma, visita cardiologica, visita con anestesista, esame analisi ed RX Toracica e siamo pronti a partire. Il Primario (Dott. Coppola) è già lì che “scalpita”, il Dott. Narciso dà le ultime disposizioni, ed il Dott. Gargano è già ad attendermi nella sala dell’intervento.
Benissimo!!
Il personale comincia a “lavorare” attorno a me, (flebo, medicazione attorno alla zona dell’inguine da dove si entrerà con la sonda, simpatiche battute sul mio “rush” cutaneo dovuto ai boli di cortisone finiti questa settimana che sembra morbillo….) Il clima è laborioso ma sereno.
Il Dott. Gargano procede con l’inserimento della sonda. Mi viene assicurato essere la parte più dolorosa del tutto… Io rido: non ho sentito nulla, e al limite un’iniezione inframuscolo mi causa più fastidio … La vena è profonda ma “buona”. Si comincia.
Vengono accesi gli schermi, ed un tecnico si piazza nella stanza attigua a monitorare altre apparecchiature ed ad interagire con Coppola e Gargano.
Si comincia a zone: Giugulare Dx, Giugulare Sx, esplorazione vasi attigui, Azygos…
La giugulare dx non presenta particolari problemi: individuata subito la stenosi primo “spallonamento” (che io avverto come quella sensazione che si percepisce salendo in auto in montagna e ti “si aprono” le orecchie)…e qui succede immediatamente una cosa che secondo me ha dell’incredibile. Inavvertitamente comincio a muovere le dita delle mani, e sento con entrambe le mani la stessa sensazione. Ma come è possibile, mi chiedo, io da più di 8 anni ho le ultime dita della mano dx avvolte come in un guanto di gomma, la parestesia è costante, ed ora sono come prima!!!!
Non ci posso credere, così immediato?!?! San Gennaro?... (siamo pure vicini al Duomo)… Una lacrima mi scivola dall’angolo dell’occhio dx….
Nel frattempo si sta tenendo una conversazione molto interessante.
Si sta valutando se utilizzare la tecnica del cutter. E’una tecnica applicata d’abitudine in angioplastica, specie nel caso di stent coronarici. Molto spesso le membrane che occludono che coronarie hanno una forte componente di calcio, che di fatto diventa una sorta di “tappo” che le ostruisce. Il palloncino da solo non è sufficiente a garantire un buon risultato, in quanto a volte ne “strappa” solo una parte… non facendo quindi una pulizia completa. Il “cutter” e una sorta di mini bisturi, che taglia in tutti i sensi la membrana occlusiva dalla parete della coronaria asportandola di fatto completamente. L’idea era venuta allo specialista del Kwait, ed annunciata pubblicamente al Congresso di Brookling (idea che tra l’altro era molto piaciuta a Zamboni stesso), che aveva già applicato questa tecnica già varie volte e con successo anche nell’ambito “venoso” della CCSVI, rispettando la fisiologia del paziente ed aumentando nello stesso tempo il “successo” dell’intervento stesso.
L’idea piace molto anche a me…, è una tecnica “pulita”, non provoca strappi ed elemina tessuti che potrebbero col tempo facilitare i rischi di “ristenosi”: facciamo, facciamo, dico…. E proseguiamo. Nel frattempo ne aproffitto per accennare alla sensazione della mia mano dx…
Il Dott. Coppola e il Dott. Gargano sono felici, ma affatto stupiti… Anzi sembrano ancora più “eccitati” dai risultati che stanno raggiungendo…
La mia giugulare dx adesso è tornata PERFETTA: click, trattenga il respiro…. Eh… la foto era troppo bella per non metterla in manuale!!!! Hahaha…
Sono contenta pure io, mi piace questo modo “appassionato” di lavorare…
Nel frattempo emerge una cosa “anomala”: TUTTE le mie valvole, invece di essere in direzione del cuore, sono capovolte… (pratica mente “imbuti” al contrario)…. Caspita, altro che drenaggio…. Non si drena nulla in quel modo!! Una chiara anomalia di conformazione venosa, di cui non si muore… ma che di certo non aiuta chi ha la CCSVI!!!
E ora si passa alla giugulare sx.
Qui la situazione è duversa. La giugulare in sé presenta dei problemi di conformazione e disomogeneità. Si può rimediare e molto ma bisogna pure “riposizionare” il tutto con altri accorgimenti tecnici.
Ed ecco apparire in campo i “super palloni” da 2 cm di diametro, utilizzati con mix di tempi e pressioni diverse in base ai risultati che vogliono ottenere. Altro accorgimento interessante.
I tempi ovviamente sono prolungati e si agisce con maggior prudenza in modo di rendere più stabili gli effetti della dilatazione nel lungo periodo. Interessante, il tutto comincia ad appassionare anche me…
Anche la giugulare sx è alla fine “sistemata”…. Dal monitor si vede un flusso fantastico!!! Non sarà perfetta come conformazione ma almeno adesso è funzionante e funzionale!!!
E adesso alla Azygos!!!
Non è un “caso” difficile, ma i vasi sono stretti, e si deve procedere con sonde più sottili e maggior prudenza. Cutter, spallonamenti… di nuovo spallonamenti (continuo a non avvertire nessun fastidio)… E dopo circa 20 min anche la Azygos è sistemata!
Il tutto per un totale di circa 1h e 30 min.
Siamo tutti contenti, io per la mano che ho “ritrovato” in così poco tempo dopo anni di addormentamento, loro credo, perché è stato un intervento”interessante” ma bello….
Salgo nella cameretta dove ci sono subito 2 flebo di antibiotico ad accogliermi, e un’iniezione di eparina (è giusto debellare anche il più blando rischio di trombosi latente, la dovrò prendere per 10gg, ma vi posso assicurare che il Copaxone è MOLTO peggio)… Mi viene assegnata la cura che dovrò seguire anche nei gg successivi, comprende pure fermenti lattici, non viene tralasciata NESSUNA eventualità (mi piace molto), prendiamo accordi per il controllo dell’indomani… e ora mi aspetta un pomeriggio stesa a riposo, 2 bomboloni di flebo di antibiotico e relax. Nessun limite a cibo (se non la ragionevolezza stessa), ed a quel punto mi arriva una “mini pastiera mignon” per festeggiare l’evento.
E’ bello, siamo TUTTI contenti: IO, il mio compagno, le infermiere, i medici, …e mi viene spontaneo chiedermi: ma quanto è facile e bello deve essere riuscire a fare del “bene”?
La mano l’ho ritrovata, ma non ho ancora avuto modo di camminare…
Finalmente ho “il permesso” per fare pipì. Il mio compagno mi fa notare di “stare calma” in quanto sono saltata giù dal letto ed ho appena avuto un’intervento.
Saltata giù dal letto? IO????
E’ da mesi che le mie gambe pesano 100 kg l’una e mi sembra di muoverle in scarpe di cemento!!!
Ma stiamo parlando di me??? Di me che solo 10 gg fa avevo gli svenimenti e in mezzo alla gente mi girava tutta la testa e mi sentivo confusa e rintronata?
Andiamo piano… l’infermiera si affianca a me, ma non necessito di nessun appoggio, anzi… mi muovo in maniera fluida, anche in ambienti che non conosco. Non dico nulla a nessuno…
Tanto se son rose…. fioriranno.
E’ ora di lasciare il Day Hospital, e con la scusa di voler vedere un po’ la zona chiedo al mio compagno di fare 4 passi. In realtà voglio “provare” la camminata, e soprattutto l’equilibrio.
L’autonomia delle settimane precedenti era di circa 2-300 mt con pause e calma.
Qui siamo in un quartiere “convulso”, dove ci si deve muovere velocemente, cambiare marciapiede, san pietrini “sgarruppati” come suolo, motorini, bici, caos…. E si cammina in fila indiana per essere più veloci. L’apripista lo faccio io, visto la mia abilità in passato nel trekking, senso di orientamento, e velocità di decisioni… (ho vissuto pure per anni all’estero, e ho imparato da un pezzo a come muoversi “speditamente” ma efficacemente senza incidenti)… il punto era, in questi ultimi 9 mesi…. La mia vita era TOTALMENTE cambiata….
Dico: qui dietro c’è un parcheggio di Taxi ( vero niente) facciamo prima araggiungerli lì che ad aspettare che arrivino con tutto questo casino. Il mio compagno molto ragionevolmente mi crede e partiamo ( tanto, mi dico, ho con me il cellulare, e se non ce la dovessi fare un taxi si può chiamare in qualsiasi momento).
Passeggio con calma, ma passo costante che via via si fa sempre più sicuro…. E non sono stanca, il caldo non mi da fastidio, la testa non mi gira, e le gambe continuano ad essere leggere…. ( ovvero normali)….
Arriviamo ad un parcheggio di taxi (è sempre meglio non esagerare) e torniamo serenamente in albergo, pronti per la visita di controllo del giorno dopo.
In camera mi accorgo che se voglio riesco a fare dei saltini…e che non faccio nemmeno fatica a fare la doccia.
Mi acontenterei che tutti questi effetti placebo durassero…. Perché OVVIAMENTE sono placebo…
Dormo serena, mi sveglio presto (normalmente per me il risveglio era sempre una fatica immane, un meccanismo ferraginosissimo da mettere in moto)….
Visita FANTASTICA, accordi per il controllo dei prossimi mesi, e taxi diretti alla Galleria San Carlo a fare shopping, e bere un caffè al Gambrinus…
Il caffè era fantastico, le vetrine pure, e mi piaceva pure vedere la mia figura riflessa sulle vetrine che camminava tranquillamente senza bastone. La motilità sottile delle mani ce l’ho ancora adesso… Che bello questo effetto placebo, ma guardando il foglio delle istruzioni e delle medicine non vedo nessun riferimento circa la durata…
Stasera tornata a Bologna ho avuto una cena con i miei suoceri (mio suocero è medico) che NON si capacitavano della fluidità e scioltezza dei movimenti che fino all’altro giorno dall’attacco di novembre avevo perduto…
Ebbene sì, confesso pure questo: tornata a casa ho fatto degli altri “saltini”…. Non riuscivo a trattenermi, ma per favore, non ditelo al mio compagno…♥♥♥
Pre-intervento
Breve Excursus
Ho 43 anni, femmina. Diagnosticata ufficialmente 2002 dopo acuto e forte attacco con diplopia, nistagmo, vomito, parestesie diffuse in tutto il corpo, giramenti di capo… Insomma, quadro abbastanza “semplice”. Rientrato velocemente dopo 10 gg di endovena solumedrol gr. 0,75 al gg.
All’epoca evidentemente era quella la modalità di somminitrazione.
Le parestesie tendono a diminuire lentamente, ma meno di 2 mesi dopo ho un secondo attacco: parlisi alle gambe, braccio e mano dx… Difficoltà con la gestione della vescica (tendenza a trattenere le urine). Parestesie e poussès molto diffuse, e sensibilità molto forte (specie alla testa) all’alzarsi della temperatura (shampoo solo con acqua fredda, disturbo a cui sono stata sensibile x almeno un paio d’anni).
Mi riprendo lentamente anche da questa situazione, più o meno in 8-12 mesi, riprendo pure ad essere autonoma totalmente. Da allora situazione abbastanza stabile. Faccio a pugni costantemente con le forze, ma con una sana gestione non avverto particolari limiti. (utilizzo pure il Copaxone per 5 anni, che poi dovuto sospendere per aumento effetti collaterali pesanti soprattutto sul sistema endocrino), quindi qualcosa comincia di nuovo a cambiare… la stanchezza si fa ancora più persistente, presente, giorno dopo giorno.
I tempi di recupero standard non bastano più. Il tutto è quasi impercettibile, ma lentamente il trend è cambiato.
Problemi ormonali, tiroide, amenorrea. In ogni caso quadro “stabile” (visto strettamente dal punto di vista della SM), ben compensato, dicono tutti i referti.
Introdotto, Mantadam, inutile in pochi mesi, poi 4 Aminopiridina (per un paio d’anni) poi, nemmeno questa fa più effetto, a parte il mal di stomaco.
La mia SM è una RR, non necessito di particolari ausili, La gamba dx è rimasta più rigida e debole, la sensibilità alla pianta del piede dx non è tornata (faccio fatica normalmente a sentire il pedale dell’auto), cammino e mi muovo su base allargata, la mano dx è rimasta come avvolta costantemente in un guanto, e praticando yoga cerco di tenere il fisico più “elastico”…
Utile sporadicamente la stampella solo quando mi sento particolarmente debole, quasi a titolo di precauzione.
In breve la situazione stabile fino al novembre scorso. Da novembre scorso, cambia di nuovo tutto.
Difficoltà nella parola, riesco a parlare solo con lentezza e non formulo nemmeno bene le frasi, i concetti, confondo i termini, ho anche altri problemi di carattere cognitivo, in primis, la memoria (specie quella a breve termine), l’organizzazione stessa dei pensieri.
Non riesco a ricordare nulla, devo prendere nota di tutto, salvo poi aver già dimenticato di averlo fatto…
Sono solo piccoli esempi, ma potrei elencarne migliaia. Provo a cucinare, non ricordo più gli ingredienti del piatto che sto preparando ed ho già preparato migliaia di volte.
Accanto a questo l’equilibrio generale peggiora, come pure la gestione delle forze (che vedo ridursi in maniera esponenziale)… I periodi in cui riesco a “fare” senza necessità di riposo, si riducono a manciate di minuti, senza contare, che al minimi sforzi mi viene il fiatone (anche solo per una rampa di scale). Normalmente ero abituata a girare materassi matrimoniali da sola…. E facevo sempre tutti i lavori di casa….oltre al resto.
Ora non più.
Il disturbo alla parola rientra verso marzo, ma l’astenia forte permane insistentemente.
A giugno altra “crisi” con frequenti episodi di carattere lipotimico, oltre ai problemi cognitivi e di linguaggio precedentemente descritti.
A luglio, idem, con un piccolo calo del “visus”, e ulteriore perdita di equilibrio (la caviglia dx comincia a darmi problemini di affidabilità). Spasticità decisa braccio-mano, gamba dx, parestesia sopra il labbro superiore sx.
Ad agosto si ripresentano di nuovo… Con il neurologo parliamo del possibile utilizzo del fingolimod a partire da ottobre (prima non è disponibile). Il quadro della risonanza dopo l’attacco di novembre che presenta altre 2 nuove placche di circa 2 cm di diametro di cui una (localizzata nell’emisfero sx con ancora segni di infiammazione in atto) non dimostra “tecnicamente” un cambio di tipologia di SM, rimango una RR, ma i fatti, parlano da soli.
Nel frattempo ennesimo bolo da 1 gr al giorno di solumedrol, 5 gg. E scalare….
Questa è la situazione attuale oggettiva. Ho referti, di fisiatra, logopedista, psichiatra, endocrinologo, neurologi di riferimento, risonanze magnetiche. Non ho problemi ad esibire tutta la documentazione ufficiale.
A fine luglio dopo molte indagini e ricerche accurate, decido di rivolgermi alla struttura presso il Pellegrino Vecchio di Napoli, con tutte le perplessità e pregiudiziali che mi farebbe pensare la sanità campana, rispetto a quella emiliana di cui sono soddisfatta.
Sono fortunata, per tutta una serie di situazione l’ambiente medico scientifico mi ha sempre circondata. Diciamo che “riesco ad orientarmi abbastanza bene” e nel dubbio ho i miei punti affidabilissimi di riferimento, umani e tecnici.
All’esame ECD eseguito a fine luglio a Napoli, risulto positiva alla CCSVI (ne dubitavamo?)
Questa la situazione. Domenica prenderò il treno, lunedì ricovero in DH, e poi…. ricontrollo martedì, e tra 3 mesi…
Post-intervento
Martedì 7 settembre
FATTOOOOOOOOOOOO
Ora sono in treno. Stasera vi aggiornerò meglio.
Ieri mattina ho EFFETTUATO INTERVENTO DI LIBERAZIONE.
Alla prima spallonata la mia mano dx ha ricominciato a sentire il lenzuolo come la sinistra.... (sensazione che non provavo da anni)...
La testa non mi girava più (reazioni lipotimiche costanti)), e avevo la stanchezza u...guale a quella di una persona che non aveva dormito molto la sera prima, niente di più... Altra cosa Le iniezioni di eparina e di antibiotico me le sono fatte io senza problema... fino alla settimana scorsa BRACCIO DX E mano DX erano spastici...
Ho dormito BEATAMENTE, e mi sembrava di aver semplicemente avuto un brutto sogno durato 11 anni)....
Resoconto di Ababa
E’ lunedì mattina (6 settembre, n.d.r.). Appuntamento all’ Ospedale Vecchio Pellegrino h 8,30.
L’unità di Radiologia Interventista rientra esattamente nei canoni degli ospedali a cui sono abituata di solito. Personale Competente, Veloce, problem solving. Attenzione alla cartella clinica ed ai moduli necessari. Elettrocardiogramma, visita cardiologica, visita con anestesista, esame analisi ed RX Toracica e siamo pronti a partire. Il Primario (Dott. Coppola) è già lì che “scalpita”, il Dott. Narciso dà le ultime disposizioni, ed il Dott. Gargano è già ad attendermi nella sala dell’intervento.
Benissimo!!
Il personale comincia a “lavorare” attorno a me, (flebo, medicazione attorno alla zona dell’inguine da dove si entrerà con la sonda, simpatiche battute sul mio “rush” cutaneo dovuto ai boli di cortisone finiti questa settimana che sembra morbillo….) Il clima è laborioso ma sereno.
Il Dott. Gargano procede con l’inserimento della sonda. Mi viene assicurato essere la parte più dolorosa del tutto… Io rido: non ho sentito nulla, e al limite un’iniezione inframuscolo mi causa più fastidio … La vena è profonda ma “buona”. Si comincia.
Vengono accesi gli schermi, ed un tecnico si piazza nella stanza attigua a monitorare altre apparecchiature ed ad interagire con Coppola e Gargano.
Si comincia a zone: Giugulare Dx, Giugulare Sx, esplorazione vasi attigui, Azygos…
La giugulare dx non presenta particolari problemi: individuata subito la stenosi primo “spallonamento” (che io avverto come quella sensazione che si percepisce salendo in auto in montagna e ti “si aprono” le orecchie)…e qui succede immediatamente una cosa che secondo me ha dell’incredibile. Inavvertitamente comincio a muovere le dita delle mani, e sento con entrambe le mani la stessa sensazione. Ma come è possibile, mi chiedo, io da più di 8 anni ho le ultime dita della mano dx avvolte come in un guanto di gomma, la parestesia è costante, ed ora sono come prima!!!!
Non ci posso credere, così immediato?!?! San Gennaro?... (siamo pure vicini al Duomo)… Una lacrima mi scivola dall’angolo dell’occhio dx….
Nel frattempo si sta tenendo una conversazione molto interessante.
Si sta valutando se utilizzare la tecnica del cutter. E’una tecnica applicata d’abitudine in angioplastica, specie nel caso di stent coronarici. Molto spesso le membrane che occludono che coronarie hanno una forte componente di calcio, che di fatto diventa una sorta di “tappo” che le ostruisce. Il palloncino da solo non è sufficiente a garantire un buon risultato, in quanto a volte ne “strappa” solo una parte… non facendo quindi una pulizia completa. Il “cutter” e una sorta di mini bisturi, che taglia in tutti i sensi la membrana occlusiva dalla parete della coronaria asportandola di fatto completamente. L’idea era venuta allo specialista del Kwait, ed annunciata pubblicamente al Congresso di Brookling (idea che tra l’altro era molto piaciuta a Zamboni stesso), che aveva già applicato questa tecnica già varie volte e con successo anche nell’ambito “venoso” della CCSVI, rispettando la fisiologia del paziente ed aumentando nello stesso tempo il “successo” dell’intervento stesso.
L’idea piace molto anche a me…, è una tecnica “pulita”, non provoca strappi ed elemina tessuti che potrebbero col tempo facilitare i rischi di “ristenosi”: facciamo, facciamo, dico…. E proseguiamo. Nel frattempo ne aproffitto per accennare alla sensazione della mia mano dx…
Il Dott. Coppola e il Dott. Gargano sono felici, ma affatto stupiti… Anzi sembrano ancora più “eccitati” dai risultati che stanno raggiungendo…
La mia giugulare dx adesso è tornata PERFETTA: click, trattenga il respiro…. Eh… la foto era troppo bella per non metterla in manuale!!!! Hahaha…
Sono contenta pure io, mi piace questo modo “appassionato” di lavorare…
Nel frattempo emerge una cosa “anomala”: TUTTE le mie valvole, invece di essere in direzione del cuore, sono capovolte… (pratica mente “imbuti” al contrario)…. Caspita, altro che drenaggio…. Non si drena nulla in quel modo!! Una chiara anomalia di conformazione venosa, di cui non si muore… ma che di certo non aiuta chi ha la CCSVI!!!
E ora si passa alla giugulare sx.
Qui la situazione è duversa. La giugulare in sé presenta dei problemi di conformazione e disomogeneità. Si può rimediare e molto ma bisogna pure “riposizionare” il tutto con altri accorgimenti tecnici.
Ed ecco apparire in campo i “super palloni” da 2 cm di diametro, utilizzati con mix di tempi e pressioni diverse in base ai risultati che vogliono ottenere. Altro accorgimento interessante.
I tempi ovviamente sono prolungati e si agisce con maggior prudenza in modo di rendere più stabili gli effetti della dilatazione nel lungo periodo. Interessante, il tutto comincia ad appassionare anche me…
Anche la giugulare sx è alla fine “sistemata”…. Dal monitor si vede un flusso fantastico!!! Non sarà perfetta come conformazione ma almeno adesso è funzionante e funzionale!!!
E adesso alla Azygos!!!
Non è un “caso” difficile, ma i vasi sono stretti, e si deve procedere con sonde più sottili e maggior prudenza. Cutter, spallonamenti… di nuovo spallonamenti (continuo a non avvertire nessun fastidio)… E dopo circa 20 min anche la Azygos è sistemata!
Il tutto per un totale di circa 1h e 30 min.
Siamo tutti contenti, io per la mano che ho “ritrovato” in così poco tempo dopo anni di addormentamento, loro credo, perché è stato un intervento”interessante” ma bello….
Salgo nella cameretta dove ci sono subito 2 flebo di antibiotico ad accogliermi, e un’iniezione di eparina (è giusto debellare anche il più blando rischio di trombosi latente, la dovrò prendere per 10gg, ma vi posso assicurare che il Copaxone è MOLTO peggio)… Mi viene assegnata la cura che dovrò seguire anche nei gg successivi, comprende pure fermenti lattici, non viene tralasciata NESSUNA eventualità (mi piace molto), prendiamo accordi per il controllo dell’indomani… e ora mi aspetta un pomeriggio stesa a riposo, 2 bomboloni di flebo di antibiotico e relax. Nessun limite a cibo (se non la ragionevolezza stessa), ed a quel punto mi arriva una “mini pastiera mignon” per festeggiare l’evento.
E’ bello, siamo TUTTI contenti: IO, il mio compagno, le infermiere, i medici, …e mi viene spontaneo chiedermi: ma quanto è facile e bello deve essere riuscire a fare del “bene”?
La mano l’ho ritrovata, ma non ho ancora avuto modo di camminare…
Finalmente ho “il permesso” per fare pipì. Il mio compagno mi fa notare di “stare calma” in quanto sono saltata giù dal letto ed ho appena avuto un’intervento.
Saltata giù dal letto? IO????
E’ da mesi che le mie gambe pesano 100 kg l’una e mi sembra di muoverle in scarpe di cemento!!!
Ma stiamo parlando di me??? Di me che solo 10 gg fa avevo gli svenimenti e in mezzo alla gente mi girava tutta la testa e mi sentivo confusa e rintronata?
Andiamo piano… l’infermiera si affianca a me, ma non necessito di nessun appoggio, anzi… mi muovo in maniera fluida, anche in ambienti che non conosco. Non dico nulla a nessuno…
Tanto se son rose…. fioriranno.
E’ ora di lasciare il Day Hospital, e con la scusa di voler vedere un po’ la zona chiedo al mio compagno di fare 4 passi. In realtà voglio “provare” la camminata, e soprattutto l’equilibrio.
L’autonomia delle settimane precedenti era di circa 2-300 mt con pause e calma.
Qui siamo in un quartiere “convulso”, dove ci si deve muovere velocemente, cambiare marciapiede, san pietrini “sgarruppati” come suolo, motorini, bici, caos…. E si cammina in fila indiana per essere più veloci. L’apripista lo faccio io, visto la mia abilità in passato nel trekking, senso di orientamento, e velocità di decisioni… (ho vissuto pure per anni all’estero, e ho imparato da un pezzo a come muoversi “speditamente” ma efficacemente senza incidenti)… il punto era, in questi ultimi 9 mesi…. La mia vita era TOTALMENTE cambiata….
Dico: qui dietro c’è un parcheggio di Taxi ( vero niente) facciamo prima araggiungerli lì che ad aspettare che arrivino con tutto questo casino. Il mio compagno molto ragionevolmente mi crede e partiamo ( tanto, mi dico, ho con me il cellulare, e se non ce la dovessi fare un taxi si può chiamare in qualsiasi momento).
Passeggio con calma, ma passo costante che via via si fa sempre più sicuro…. E non sono stanca, il caldo non mi da fastidio, la testa non mi gira, e le gambe continuano ad essere leggere…. ( ovvero normali)….
Arriviamo ad un parcheggio di taxi (è sempre meglio non esagerare) e torniamo serenamente in albergo, pronti per la visita di controllo del giorno dopo.
In camera mi accorgo che se voglio riesco a fare dei saltini…e che non faccio nemmeno fatica a fare la doccia.
Mi acontenterei che tutti questi effetti placebo durassero…. Perché OVVIAMENTE sono placebo…
Dormo serena, mi sveglio presto (normalmente per me il risveglio era sempre una fatica immane, un meccanismo ferraginosissimo da mettere in moto)….
Visita FANTASTICA, accordi per il controllo dei prossimi mesi, e taxi diretti alla Galleria San Carlo a fare shopping, e bere un caffè al Gambrinus…
Il caffè era fantastico, le vetrine pure, e mi piaceva pure vedere la mia figura riflessa sulle vetrine che camminava tranquillamente senza bastone. La motilità sottile delle mani ce l’ho ancora adesso… Che bello questo effetto placebo, ma guardando il foglio delle istruzioni e delle medicine non vedo nessun riferimento circa la durata…
Stasera tornata a Bologna ho avuto una cena con i miei suoceri (mio suocero è medico) che NON si capacitavano della fluidità e scioltezza dei movimenti che fino all’altro giorno dall’attacco di novembre avevo perduto…
Ebbene sì, confesso pure questo: tornata a casa ho fatto degli altri “saltini”…. Non riuscivo a trattenermi, ma per favore, non ditelo al mio compagno…♥♥♥